冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人離世 再次呼喚全球了解漸凍癥人

“自‘冰桶挑戰(zhàn)’發(fā)起以來(lái)牍帚,我們對(duì)漸凍癥人一直疑問(wèn)重重!”


9日乳蛾,34歲的“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人暗赶、美國(guó)波士頓學(xué)院前棒球手皮特·弗雷茨因ALS(肌肉萎縮癥)離世。


“要么參與冰桶挑戰(zhàn)肃叶,要么為漸凍人捐100美元”蹂随,早在2012年,他號(hào)召朋友為“漸凍人”募資因惭,因此“冰桶挑戰(zhàn)賽”岳锁,作為一種募捐活動(dòng)主題而迅速風(fēng)靡全球網(wǎng)絡(luò)。


幾年以來(lái)蹦魔,在明星激率、名人的推動(dòng)下,冰桶挑戰(zhàn)確實(shí)讓全球很多人開(kāi)始關(guān)注漸凍人勿决,與此同時(shí)也一直不斷地引發(fā)一些疑問(wèn)乒躺。


疑問(wèn)一、參與冰桶挑戰(zhàn)低缩,有助于漸凍癥恢復(fù)嘉冒?


網(wǎng)民的焦點(diǎn)都一直圍繞著名人和明星,比如微軟的比爾蓋茨咆繁、臉書扎克伯格讳推、蘋果庫(kù)克、亞馬遜貝索斯么介、特斯拉馬斯克等娜遵,包括陳光標(biāo)也都濕身了蜕衡。


凡是參與冰桶挑戰(zhàn)的名人壤短,都十分清楚這個(gè)活動(dòng)的意義设拟,在于引起社會(huì)的關(guān)注,哪怕是關(guān)注名人久脯、知名品牌纳胧,都是一種吸引注意力的手段,至于捐出100美元帘撰,對(duì)他們來(lái)說(shuō)也九牛一毛跑慕,根本算不了什么。


而對(duì)于大多數(shù)吃瓜群眾來(lái)說(shuō)摧找,不止是“冰桶挑戰(zhàn)”核行,但凡與漸凍癥有關(guān)的活動(dòng),他們都靠直覺(jué)判斷與記憶蹬耘,相當(dāng)然地認(rèn)為參與“冰桶挑戰(zhàn)”芝雪,是有助于漸凍人恢復(fù)的,甚至也導(dǎo)致一些不假思索的模仿综苔。


疑問(wèn)二惩系、從頭到腳潑冷水,真的有益健康么如筛?

?

“夏天洗熱水堡牡、冬天洗冷水”,從小我們聽(tīng)大人們這樣說(shuō)杨刨,是為了避免溫差過(guò)大而給身體帶來(lái)的傷害晤柄,比如著涼、感冒妖胀。但是冰桶挑戰(zhàn)可免,并沒(méi)有特別的說(shuō)明,適合夏天還是冬天做粤。


所以浇借,從健康養(yǎng)生的角度來(lái)看,“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)并不適合廣泛推廣怕品,哪怕是網(wǎng)絡(luò)成年人參與的活動(dòng)妇垢,也需要本身有益健康才可以。因?yàn)槿饪担瑹o(wú)論夏天還是冬天闯估,潑冷水是不科學(xué)的養(yǎng)生方式。


尤其冬天吼和,保持頭部的溫度涨薪,對(duì)全身健康都十分重要,因?yàn)轭^部的血管較多炫乓,突然遇冷也會(huì)導(dǎo)致供血障礙刚夺、頭痛献丑、中風(fēng)。


另外侠姑,從生命平等的角度看创橄,漸凍人、健康人都有生命權(quán)莽红,拿健康人的健康為漸凍人做宣傳妥畏,除非“冰桶挑戰(zhàn)”本身是可以預(yù)防“漸凍癥”,否則安吁,多多少少還是有一些不合理醉蚁。


疑問(wèn)三、引起全球關(guān)注鬼店,漸凍人治療進(jìn)展如何馍管?


ALS漸凍人癥,目前還是一種不可治愈的疾病薪韩,在臨床上能做到的确沸,只能是有限減緩病情發(fā)展,以減輕疾病帶來(lái)的痛苦和不便俘陷。


大家熟悉的霍金罗捎,也是一位漸凍人癥患者,2018年離世拉盾,享年76歲桨菜。相對(duì)冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人皮特·弗雷茨的病情,霍金的狀況算還算好多了捉偏。


不過(guò)倒得,發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)的目的,是想通過(guò)募集公益項(xiàng)目基金夭禽,幫助更多的平民漸凍癥患者霞掺,減輕一些痛苦。其目的是好的讹躯,只是這個(gè)認(rèn)知過(guò)程菩彬,是非常長(zhǎng)的一段時(shí)間,也包括皮特·弗雷茨的離世潮梯,再一次呼喚人們關(guān)心漸凍人骗灶。


疑問(wèn)四、漸凍癥人到底有多痛苦秉馏?


癥狀初期耙旦,雙手無(wú)法握餐具、走路時(shí)會(huì)無(wú)緣無(wú)故的跌倒萝究。第二階段免都,漸漸發(fā)展為锉罐,四肢無(wú)力、個(gè)人生理問(wèn)題出現(xiàn)困難琴昆,身體狀態(tài)不太適應(yīng)工作氓鄙。第三階段馆揉,病情進(jìn)入加重业舍、手腳不能靈活行動(dòng)、不能自理升酣、需要陪伴護(hù)理舷暮。第四階段,出現(xiàn)吞咽困難噩茄、舌頭麻痹下面、言語(yǔ)困難。第五階段绩聘,呼吸困難沥割、臥床不起。


疑問(wèn)五凿菩、發(fā)起人都走了机杜,冰桶挑戰(zhàn)意義何在?


再次回顧“冰桶挑戰(zhàn)”衅谷,已過(guò)了七年之久椒拗,發(fā)起人的離世再一次呼吁,我們應(yīng)該如何關(guān)注漸凍人获黔。冰桶挑戰(zhàn)蚀苛,不能止于娛樂(lè)和品牌作秀,而應(yīng)該是一種有益于健康的活動(dòng)玷氏,比如堵未,不為漸凍人捐款,就去挑水桶盏触、打掃衛(wèi)生吧……


疑問(wèn)六兴溜、漸凍癥人到底應(yīng)該吃什么呢?


我泱泱中華食材多多耻陕,適合漸凍癥人食用的食材也不少拙徽。


對(duì)于能正常進(jìn)食的患者,可以吃一些梨诗宣、蘿卜膘怕、茼蒿、葫蘆召庞、竹筍岛心、百合来破、蘋果、甘蔗忘古、羅汗果徘禁、荸薺、紫菜髓堪、豆腐送朱、銀耳、芹菜干旁、柚子等化痰的食物驶沼。


對(duì)于在咀嚼和吞咽方面有障礙的患者,選擇軟食争群、流食回怜,采用高蛋白、高熱量食物换薄,保證營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的攝入玉雾。


對(duì)于已經(jīng)完全吃不下食物的患者,考慮鼻飼或做PEG(胃造瘺)轻要,改善吃飯喝粥的痛苦复旬,盡最大努力延長(zhǎng)生命。

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