星星的孩子——他們的世界凛捏,你不懂

文|尚官

世界上有這樣一群孩子担忧,他們承受著旁人無(wú)法探知的內(nèi)心孤獨(dú),他們不能和人正常溝通交流坯癣、沉浸在自我的小小世界里瓶盛;

世界上有這樣一群家庭,因?yàn)樽优加小肮陋?dú)癥”而陷入困境示罗;

世界上有這樣一群家長(zhǎng)惩猫,他們承受著旁人無(wú)法承受的痛苦和重?fù)?dān)。

他們鹉勒,和我們一樣:黑亮的眼睛帆锋,健全的四肢∏荻睿看上去與別的孩子沒(méi)什么區(qū)別锯厢。只有當(dāng)你靜靜地凝望上好一會(huì)兒,你才能發(fā)現(xiàn)脯倒,他們的眼睛里倒映的是一個(gè)外人無(wú)法走入的世界实辑。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生藻丢。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種先天性的剪撬、廣泛性的發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為語(yǔ)言障礙悠反、社交障礙和刻板行為三大核心癥狀残黑,在社會(huì)交往、語(yǔ)言和認(rèn)知斋否、對(duì)事物的反應(yīng)梨水、感覺的調(diào)控及運(yùn)動(dòng)等方面存在行為異常。

因?yàn)檠凵窭淠鸪簦两谧约旱氖澜缋镆叻蹋麄儽环Q作“星星的孩子”。在太原“山西方舟自閉癥康復(fù)研究院”里旦委,最大的孩子20歲猫妙,最小的只有3画机、4歲厂财。

我在大學(xué)的時(shí)候就接觸了自閉癥兒童哲嘲,直到今天接觸大齡的自閉癥患者,我才有了更深刻的體會(huì)查辩。他們不說(shuō)話的時(shí)候腺律,你基本上是看不出他們有什么不一樣奕短。剛到方舟的時(shí)候宜肉,我向一個(gè)長(zhǎng)得帥氣的看上去十八九歲的大男孩問(wèn)今天的活動(dòng)在幾樓匀钧,他只是看著我笑了笑卻搖搖頭∶担可能是他不懂我為什么要問(wèn)他之斯,他的世界里,應(yīng)該沒(méi)有像我這樣一個(gè)陌生的問(wèn)路人遣铝。因?yàn)槭窃谶@樣一個(gè)特定的環(huán)境里佑刷,我才能很快的意識(shí)到他就是我們今天慰問(wèn)的對(duì)象。如果在大路上遇到這樣的情況酿炸,我只會(huì)認(rèn)為這個(gè)帥小伙有點(diǎn)高傲瘫絮,有點(diǎn)不愛搭理人吧!

可是填硕,到目前為止也沒(méi)有人能說(shuō)明病因是什么麦萤,也沒(méi)有完善的治療辦法。自閉癥扁眯,這種“廣泛性發(fā)育障礙”壮莹,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪姻檀,從地球上抓走一個(gè)孩子命满。

瑞士聯(lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來(lái)描繪自閉癥患者的感覺⌒灏妫“設(shè)想你的世界中胶台,每個(gè)聲音都像電鉆一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼杂抽,身上的衣物好似砂紙诈唬,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片∧梗”你就不難想象他們的感覺了讯榕。

據(jù)校長(zhǎng)講這些孩子大部分表現(xiàn)是:到兩三歲時(shí)還不會(huì)說(shuō)話,即使有語(yǔ)言匙睹,也很混亂愚屁,像來(lái)自火星的孩子。他們傷心的父母痕檬,目前并不知道這些孩子將來(lái)的結(jié)局霎槐。在過(guò)去,一些成年自閉癥患者的最后結(jié)局梦谜,是被家人拿鐵鏈拴起來(lái)丘跌,直至死去袭景。直到最后人們也不知道,他們是“死于自閉癥闭树,而不是精神病”耸棒。

他們對(duì)某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音报辱,有的喜歡聽兩個(gè)瓶子撞擊聲与殃。有的一聽到汽車自動(dòng)鎖門“嗤”地一響,就躁動(dòng)不安碍现。

他們對(duì)顏色的刻板幅疼,到了令人難以想象的地步。他們動(dòng)作反復(fù)昼接、怪異爽篷。

在臨走之前,我發(fā)現(xiàn)了一個(gè)特別秀氣的男孩特別喜歡玩女生的頭發(fā)慢睡,我們一起的長(zhǎng)頭發(fā)的女生大部分被他挨個(gè)給編了一個(gè)或者兩個(gè)大辮子逐工,他編辮子的動(dòng)作特別輕柔,神情看起來(lái)特別的安靜一睁,小心翼翼的钻弄,好像就怕把對(duì)方給弄疼了。不管你和他說(shuō)什么者吁,他都會(huì)回你一句“沒(méi)關(guān)系”窘俺。他自帶很多種顏色的頭繩,估計(jì)是用來(lái)給人編辮子用的复凳。

一名研究專家說(shuō)瘤泪,“自閉癥患者的每個(gè)腦區(qū)功能各搞各的,之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系育八,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂(lè)对途,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂(lè)∷杵澹”所以他們?cè)谟行┑胤降闹巧虝?huì)超長(zhǎng)实檀。有的只要看一遍地圖,就能精細(xì)地畫出來(lái)按声;有的可以記憶整個(gè)日歷的任何一天膳犹;有的能背誦一本黃頁(yè),記得上10萬(wàn)個(gè)電話號(hào)碼签则。

李連杰演過(guò)唯一的一部不是功夫片的電影《海洋天堂》感人至深须床,他飾演的就是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的父親,可是他卻發(fā)現(xiàn)自己得了癌癥渐裂〔蜓“等我走了钠惩,他該去哪里呢?”他到處去找可以收養(yǎng)兒子的地方族阅。托兒所說(shuō)他年齡大了篓跛,養(yǎng)老院說(shuō)他年齡小了,孤兒院說(shuō)他不是孤兒耘分。社會(huì)上幾乎沒(méi)有可以收養(yǎng)他兒子的組織機(jī)構(gòu)举塔。最后總算有個(gè)好心和自閉癥不相關(guān)的機(jī)構(gòu)收養(yǎng)了他。這篇影片中家長(zhǎng)惟一的希望就是孩子今后能自食其力求泰,獨(dú)立生活。

家長(zhǎng)更希望有個(gè)奇跡计盒,讓自己的孩子回到我們的世界渴频。一個(gè)媽媽流著眼淚說(shuō),“多希望這是一場(chǎng)夢(mèng)北启,有一天孩子突然對(duì)我說(shuō):媽媽卜朗,我裝了14年,從現(xiàn)在開始咕村,我不玩這個(gè)游戲了场钉!”

我寫此文的目的,僅僅是希望大家能夠正確認(rèn)識(shí)自閉癥懈涛,了解自閉癥逛万,理解自閉癥。自閉癥患者不是大家所謂的弱智批钠、精神病宇植。他們只是不懂我們的溝通方式,他們的世界埋心,我們不懂指郁。但是我們應(yīng)該去理解他們,關(guān)愛他們拷呆,讀懂他們闲坎。如果你身邊有這樣的人,請(qǐng)你用心和他交流茬斧,請(qǐng)你給他點(diǎn)耐心腰懂,他們需要我們的肯定與鼓勵(lì),而不是無(wú)視與遠(yuǎn)離啥供。

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