? ? 今天到北京了，見了專家娃胆，加了病友群遍希，我的內(nèi)心也開始一點(diǎn)一點(diǎn)地接受我作為一個(gè)罕見病患者的身份。要開始面對一個(gè)完全不是我想象中的余下的人生了里烦。我不能跑凿蒜，不能跳，再過幾年甚至?xí)荒茏咝埠凇Ｎ椰F(xiàn)在還沒有十足的勇氣去坦然地接受這一切篙程，以后的日子該要怎么過，我依舊很是惶恐别厘∈觯可是事情已經(jīng)發(fā)生，我突變的基因也不可能變回正常，我必須要勇敢起來氮发。是的渴肉，我要勇敢。
2024-03-12
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