在我無數次崩潰絕望之際改化，是他一次又一次，救我于深淵盏阶。 他說，你生病的事只是我們的經歷闻书，不會影響我們的感情名斟。 他說，不能走了沒關系魄眉，你...

為什么要讓我這么痛苦地活著

有他是我的幸運砰盐，可我卻是他的不幸。

今天到北京了杆融，見了專家楞卡，加了病友群，我的內心也開始一點一點地接受我作為一個罕見病患者的身份。要開始面對一個完全不是我想象中的余下的人生了蒋腮。我...

每天假裝自己是個正常人淘捡。 既然一時半會兒死不了，那就勇敢地活著吧池摧。

和男朋友在一起七年多了焦除，去年見了家長，一切原本都是很美好的樣子作彤”炱牵可是今年，我被確診了罕見病竭讳，目前沒有特效治療创葡，主要癥狀是四肢無力，預計后期會...

作為一個“超孤兒癥”的罕見病初步確診者绢慢，我無數次崩潰灿渴、絕望甚至于產生輕生的念頭。剛開始那幾天我只想要結束自己的生命從來解脫出來胰舆，可是看著媽媽...

從我開始發(fā)病到四處求醫(yī)到確診再到四處求醫(yī)骚露，他始終溫柔又堅定地陪著我。從相知到在一起的這近十年的時光里缚窿，他總是那么地溫柔又堅定棘幸，無論是在熙攘的...

我一個失去行走能力的人還哪有什么以后啊，