文 | 徐亨福
都市醫(yī)療行業(yè)勵志題材劇《外科風(fēng)云》劇終了，該劇讓觀眾們體會到了一名醫(yī)生所承擔(dān)的責(zé)任以及他作為一個醫(yī)者的信仰颜屠，也留給觀眾太多的思考辰妙。
《外科風(fēng)云》講述了在現(xiàn)代化綜合性的仁合醫(yī)院，由一起30年前發(fā)生的“醫(yī)療事故”所引發(fā)的故事甫窟。對于醫(yī)生來說密浑，他們有著高超的醫(yī)術(shù)、有著慈悲的醫(yī)德粗井。在劇里尔破，可以看到醫(yī)生們?yōu)榱送炀炔∪说纳鵁o私奉獻的感人畫面，可以看到為了生命和制度較量的勵志故事浇衬，當(dāng)然也看到了醫(yī)生的單純和醫(yī)院的不單純懒构，通過這些細小而又偉大的故事，深深明白耘擂，醫(yī)者仁心胆剧，但最難面對的也是人心。
劇中醉冤，我們也看到了來自不同行業(yè)和家庭背景的病患人員所經(jīng)歷的痛苦掙扎秩霍、悲傷無助以及艱難抉擇篙悯。印象最深的是一個名叫柳靈的孕婦隱瞞胎兒食道畸形的信息，諱疾忌醫(yī)铃绒，在仁和醫(yī)院住院待產(chǎn)期間鸽照，因為意外摔倒導(dǎo)致孩子早產(chǎn)，孩子表面上沒什么缺陷匿垄，但卻一直吐奶、吐葡萄糖水归粉，最終確診為先天食道閉鎖椿疗。
柳靈了解到孩子手術(shù)后也可能會出現(xiàn)各種并發(fā)癥，可能在健康和智力上都有所影響糠悼。她一直猶豫不決届榄。
柳靈既擔(dān)心孩子父親不認(rèn)孩子，又擔(dān)心孩子治不好倔喂，術(shù)后一旦發(fā)生并發(fā)癥铝条，那就是無底洞，她負擔(dān)不起席噩。面對當(dāng)前以及接下來的生活中要一輩子負擔(dān)終生無法痊愈的孩子所要接受的嚴(yán)峻而殘酷的現(xiàn)實班缰，她雙眼含淚，艱難地說出了放棄治療的話悼枢。
愛是需要勇氣和責(zé)任的埠忘，而一旦面臨一個終生患有殘疾的孩子，為人父母究竟該如何選擇馒索？雖然最后劇中的柳靈因為承受不了接踵而來的打擊和對自己的深深自責(zé)選擇了自殺莹妒，值得安慰的是孩子的手術(shù)最終由醫(yī)生順利完成，但是留給觀眾的痛卻是無法忘懷的绰上。
柳靈的故事讓為人父母在兩難的悲痛中糾結(jié)和掙扎旨怠，當(dāng)父母面對患有終生殘疾的孩子，是選擇放棄還是救治蜈块？
艱難抉擇鉴腻，一個自閉癥孩子三代人的痛
對于自閉癥患兒家庭來說，當(dāng)?shù)弥约旱暮⒆邮亲蚤]癥百揭，并且無法治愈拘哨，終生需要陪伴和康復(fù)訓(xùn)練時，幾乎所有的家長都會經(jīng)歷否認(rèn)信峻、迷茫倦青、憤怒、內(nèi)疚和痛苦的心路歷程盹舞。
選擇放棄产镐，但這是一個已經(jīng)出生的生命隘庄，和父母有著無法割舍的親情和血緣；選擇救治癣亚，但是目前國內(nèi)外研究表明丑掺，自閉癥又無法完全治愈，長期的康復(fù)訓(xùn)練也讓家長經(jīng)受著精神和經(jīng)濟的雙重壓力述雾。這個糾結(jié)的過程越長街州，對個體越不利。
當(dāng)一對夫妻生了一個可愛的孩子玻孟，突然被診斷為自閉癥唆缴，無異于所有的希望破滅，生不如死黍翎。他們也是想不明白面徽，父母雙方都是健康聰明的人，為什么孩子卻成了自閉癥?他們在不斷的尋找和自問中陷入一種無法自拔的責(zé)難和痛苦中匣掸。他們糾纏在究竟是誰的責(zé)任才有了自閉癥孩子趟紊，為什么偏偏是他們家中有一個自閉癥孩子？
從而在自怨自艾中互相指責(zé)對方碰酝、繼而開始不斷的傷害!最終患上了一種叫創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征的病霎匈。
他們中的很多家長都認(rèn)為是因為自己的過錯造成了孩子的精神殘疾，他們甚至害怕別人一個異樣的眼神送爸。很多父母甚至覺得生了殘障孩子就是恥辱和不可告人的秘密唧躲。
一個自閉癥孩子，三代人的痛碱璃。
對于自閉癥孩子的父母來說弄痹，在面對來自社會及家庭的經(jīng)濟和精神的重重壓力下，據(jù)《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調(diào)查顯示嵌器，近50%的家長不能較快接受孩子被診斷為自閉癥的事實肛真，近30%的家長不是診斷后即開始對孩子安排康復(fù)訓(xùn)練。
有一半多的家庭有一人放棄工作專門照看自閉癥孩子爽航，大部分是媽媽放棄工作蚓让，低收入的自閉癥家庭占很大比例（月收入低于3000元的家庭占比47%），而月康復(fù)費用普遍高于家庭收入讥珍，自閉癥家庭的經(jīng)濟壓力非常突出历极。
孩子已經(jīng)是自閉癥無法挽回了，生活還要繼續(xù)衷佃，可是一旦有了一個自閉癥孩子就像是一次創(chuàng)傷趟卸，新聞報道的“5歲自閉癥孩子靈靈被親生父親勒死在他的老家”、“香港一父親百刀殺死自閉癥兒子后自殺”等慘劇不是我們希望的，但是一個自閉癥孩子在孤立無援中卻足以將一個家庭置于毀滅的邊緣锄列。
殘酷現(xiàn)實图云，自閉癥孩子父母也成為新的弱勢群體
殘酷的現(xiàn)實，萬般的糾結(jié)邻邮，無法接受的事實竣况，自閉癥家長總說窮，沒錢醫(yī)治患病的孩子筒严，導(dǎo)致無助丹泉、焦慮、抑郁鸭蛙、心理壓力巨大摹恨，他們也成為亟待救助的弱勢群體。
在《外科風(fēng)云》中规惰，仁和醫(yī)院傅院長有一句話特別讓人感動睬塌，他說：“沒有任何人有資格來判定他人是該死還是該活泉蝌；更沒有人該告訴醫(yī)生歇万，他是該治還是不該治。只要沒有法律來告訴醫(yī)生勋陪，他不能治贪磺，那么，這個病人我們必須管诅愚『”
在生命科學(xué)里，只有盡力沒有完美违孝。所以醫(yī)生只能給出科學(xué)的建議刹前，但無法想神一樣，可以預(yù)知結(jié)果雌桑。
為什么你的孩子是自閉癥喇喉？這并不重要，與其糾結(jié)于病理的產(chǎn)生校坑，不如把自閉癥孩子當(dāng)成是上天給你們的禮物拣技。與其抱怨、悔恨耍目、傷害膏斤，不如在陪伴孩子的過程中，和孩子接受適合的康復(fù)訓(xùn)練邪驮，一起感受愛與被愛莫辨，一起成長。
一個家庭最重要的不是有沒有自閉癥孩子和為什么會有這樣的孩子，而是能不能不去糾纏于已經(jīng)產(chǎn)生的悲痛衔掸，能不能告別悲傷烫幕，不管是自己的錯還是別人的錯，因為唯一可以原諒的不是別人敞映，而是自己较曼。
北京大學(xué)第六醫(yī)院副教授、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會培訓(xùn)部主任郭延慶也指出振愿，自閉癥的發(fā)病原因捷犹，目前沒有明確的醫(yī)學(xué)證明和父母的遺傳、環(huán)境的變化以及新陳代謝疾病有直接關(guān)系冕末。父母是普通人萍歉、或者皆為高智商，以及智力殘障的父母都有可能生出自閉癥孩子档桃，只不過智力殘障的父母生出智力殘障和自閉癥孩子的幾率會更大枪孩。
面對自閉癥孩子，救救孩子藻肄，不如救救你自己蔑舞。
希望之路，沒有一馬平川只有努力后的希望
5月12日嘹屯，恰逢汶川地震9周年紀(jì)念日攻询。2008年5月12日，8.0級地震撼動四川汶川州弟，近7萬人喪生钧栖、1.8萬人失蹤，37萬余人受傷婆翔。
今天我們在緬懷這些死難者的時候拯杠，不應(yīng)該忘記經(jīng)歷過這場浩劫后生還的人們，據(jù)說很多患上了一種叫創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征的病啃奴，在汶川大地震過去一年之久后潭陪，仍然有很多人選擇自殺》睦埃基本上都和這種病有關(guān)畔咧。他們中的很多人都認(rèn)為自己不該活下來，他們甚至害怕別人一個異樣的眼神揖膜，更不要說當(dāng)面指責(zé)了誓沸。
這和很多自閉癥患兒家長的恐懼是一樣的。家長會面臨較大的心理應(yīng)激反應(yīng)壹粟，面對自閉癥孩子拜隧，第一張牌已經(jīng)被推到宿百，他們害怕、無助洪添，認(rèn)為孩子和家庭會受到社會歧視垦页，還有部分家長對孩子未來能否在一定程度上就業(yè)缺乏信心，大部分家長糾結(jié)于離世后孩子的安置問題干奢。
于是痊焊，難免會出現(xiàn)互相指責(zé)和傷害、甚至最終選擇放棄忿峻。
指責(zé)和傷害很容易薄啥，這是人性的自然流露，不需要控制逛尚，可以一直傷害下去垄惧，但源自心底的攜手和互助，卻很難绰寞。
面對一個自閉癥孩子到逊，第一張牌已經(jīng)倒了，家長不能被第一張牌倒下來的余威震垮后面的牌滤钱，最應(yīng)該做的是守護好手上還握著的牌觉壶。
誠然，“你的孩子為已經(jīng)是自閉癥”這樣的診斷已然無法避免地成為了既定事實菩暗，那么掰曾，接下來應(yīng)該選擇的則是更好的康復(fù)訓(xùn)練方法旭蠕，家長和孩子一起接受心理疏導(dǎo)和康復(fù)訓(xùn)練停团，而不是一味地自責(zé)和埋怨，這對于孩子的健康只能加重掏熬。
4月登上央視綜合頻道《朗讀者》舞臺感動億萬人的秋爸爸和秋媽媽佑稠，不就是用他們堅持不懈的愛心付出和不間斷的康復(fù)訓(xùn)練，最終讓雙胞胎自閉癥兒子實現(xiàn)了進入培智學(xué)校旗芬，最終進入普校融合學(xué)習(xí)的愿望嗎Ｉ嘟骸（詳細故事點擊閱讀《同為自閉兒博士爸爸，卻被秋爸爸的“愛與勇氣”戳心了疮丛！》）
2017全國兩會上幔嫂，全國政協(xié)委員戴皓認(rèn)為，自閉癥患者應(yīng)該給予終生特殊政策保障誊薄，從兒童期到成年期都應(yīng)該享受低保履恩、醫(yī)保、大病救助呢蔫、特困救助等社會救助政策切心。他建議，政府通過為患兒提供財政支持，建立為患兒專門補貼救助的基金绽昏，解決錢的問題协屡。
戴皓呼吁：“自閉癥患者的診斷、康復(fù)全谤、醫(yī)療肤晓、義務(wù)教育、職業(yè)培訓(xùn)认然、就業(yè)材原、養(yǎng)老、信托理財?shù)纫幌盗袉栴}應(yīng)當(dāng)作為一項社會公益事業(yè)來辦季眷∮嘈罚”
在孤獨癥網(wǎng)建立的微信群里，很多家長紛紛表示子刮，“錢的問題能解決威酒，大齡自閉癥孩子能進入專業(yè)機構(gòu)接受教育，等我們老了以后挺峡，也沒什么顧慮了葵孤。”
一位在康復(fù)機構(gòu)接受訓(xùn)練的軒軒媽媽深有感觸地告訴孤獨癥網(wǎng)橱赠，你把孩子生下來尤仍，你就得對他負責(zé)，無論他是否健康狭姨。
2014年10月發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示宰啦，我國自閉癥患者已超過1000萬，其中14歲以下的患病兒童已有約200萬人饼拍。美國疾病控制與預(yù)防中心2012年發(fā)布的數(shù)據(jù)也表明赡模，每68名兒童中就有1名是自閉癥兒童，且這個比例還在逐年攀升师抄。全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示漓柑，兒童自閉癥已占我國精神殘疾的首位。
據(jù)了解叨吮，面對數(shù)以千萬的自閉癥兒童辆布，民間萌生了大量康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，很多都是由自閉癥家長成立的茶鉴，干預(yù)方法和技術(shù)參差不齊锋玲，干預(yù)效果也差強人意。一些知名度較高蛤铜、口碑較好的機構(gòu)嫩絮，卻因為人才培養(yǎng)周期和規(guī)模的限制丛肢，很多孩子都需要排隊才能進行訓(xùn)練。
自閉癥的發(fā)病機理目前醫(yī)學(xué)界還不知道剿干，沒研究出來蜂怎；這個病基本上不分種族，不分國家置尔；從目前的統(tǒng)計數(shù)字來看杠步，父母受教育程度比較高的高知家庭出現(xiàn)的比例會高；從男女比例上來說榜轿，男孩子比女孩子發(fā)病率高幽歼，但女孩子一旦是自閉癥，病情就會比較嚴(yán)重谬盐。
在這樣一個現(xiàn)實面前甸私，家長在不放棄的前提下，所有的努力是去培訓(xùn)這些孩子飞傀，通過一種方法跟他們相處皇型，容納他們，在社會里創(chuàng)造一種包容和寬容的氛圍與環(huán)境砸烦，給他們一個更合理的生存空間弃鸦。
而如何進行有效的康復(fù)訓(xùn)練，家長在孩子3歲之前如果發(fā)現(xiàn)孩子在行為幢痘、言語及眼神方面異于正常孩子唬格，就應(yīng)該去專業(yè)醫(yī)院進行檢查，進行有效的干預(yù)訓(xùn)練颜说。如果真的確診為自閉癥购岗，家長也要勇于面對，選擇國家殘聯(lián)指定的定點正規(guī)的康復(fù)機構(gòu)脑沿。
自閉癥康復(fù)干預(yù)原則包括：早發(fā)現(xiàn)藕畔、早干預(yù)原則马僻。年齡越早庄拇，效果越明顯，預(yù)后越好韭邓，3—6歲為黃金干預(yù)年齡措近；融合教育、家庭參與原則女淑。在有專業(yè)支持的環(huán)境里瞭郑，與普通兒童一起接受教育，對于自閉癥兒童都有促進作用鸭你，同時要鼓勵家庭成員積極參與屈张，重視家庭的作用擒权；醫(yī)教結(jié)合原則。教育為主阁谆、醫(yī)學(xué)為輔碳抄，注意患兒的軀體健康，重視解決共病场绿，才能提高康復(fù)教育效果剖效，提升患者的生活質(zhì)量；生命全程理念焰盗。
自閉癥是一種持續(xù)終生的障礙璧尸，康復(fù)教育的每一個環(huán)節(jié)都要互相銜接，每一個安排都要彼此關(guān)聯(lián)熬拒，早期訓(xùn)練要為一生的發(fā)展打下基礎(chǔ)爷光。
因此，需要政府加大投入力度支持民辦機構(gòu)發(fā)展澎粟，通過培訓(xùn)師資瞎颗、購買服務(wù)、提供免費或補貼場所等方式捌议，大力支持民辦機構(gòu)提升專業(yè)化哼拔、規(guī)范化水平。
自閉癥是弱勢群體中的弱勢群體瓣颅，自閉癥患兒家長也是弱勢群體倦逐，關(guān)愛弱勢群體既是社會文明進步的標(biāo)志，也是政府和社會必須承擔(dān)的責(zé)任宫补。要解決自閉癥這一社會問題檬姥，也應(yīng)該是以政府為主導(dǎo)，建立法規(guī)粉怕，完善政策健民，發(fā)展專業(yè)、培訓(xùn)家長贫贝、支持機構(gòu)秉犹，構(gòu)建完善的社會支持體系。
