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【原文出處：P200--224

4孫悟空? 第八章? 打光最后一顆子彈

? ? “如果沒人做辜羊，那么我來做词顾。”? ? ? 】

? ? ? ? ? 一昔驱、【把自己捐出去】

? ? ? 2021年秋天上忍，陳功教授的公司完成了上千萬美元的Pre-A輪融資。

? ? ? 我的融資努力從來沒有停止過腋颠。我的想法是自己做一只風(fēng)險投資基金吓笙，籌集資金后观蓄，我作為資金管理人，把錢投到相應(yīng)的藥物研發(fā)項目上侮穿。我的病情無發(fā)展無法準確預(yù)期導(dǎo)致投資基金的高度不確定性亲茅，以及漸凍癥藥物研發(fā)自身的高風(fēng)險性，都指向一點：這個思路跑不通茵肃。

? ? ? 我開始考慮換一種方式袭祟，即不再以自己的名義進行資金募集，而是以自己的專業(yè)性您没、影響力和資源，為諸多愿意參與這一個方向研究的科研團隊和機構(gòu)提供支持欧募、合作仆抵、贊助與協(xié)調(diào)，為他們找錢还栓。也就是說传轰，我的角色從項目發(fā)起人變成資源協(xié)調(diào)人。

? ? ? 雷德生物CEO范靖2017年回國成立了獲得生物治理與開發(fā)iPS細胞辽聊，旨在用健康的功能細胞移植替代神經(jīng)損傷和退行性疾病中死掉的神經(jīng)細胞跟匆。

? ? ? 從2020年開始投入上千萬元的資金到數(shù)據(jù)平臺通砍、運營管理、基礎(chǔ)科研迹冤、動物實驗虎忌、藥物研發(fā)、投資基金和慈善基金等堪藐，到現(xiàn)在為止幾乎沒有一分錢的收入安接。目前支持業(yè)務(wù)的團隊成員已經(jīng)多達幾十人，每年投入巨大特愿。

? ? ? 公司賬上的資金也就還能支撐我們幾個月顾复。

? ? ? 子彈快打光了泉孩。

? ? ? 我在想并淋，我還能做點什么珍昨？

? ? ? 我還有最后一顆子彈镣典，就是自己的身體。

? ? ? 想要遺體捐獻的一位大姐說：“我快70歲了澎剥。我有幸福的家庭赶舆，有孝順的子女，還有可愛的孫子叙量，此生沒有什么遺憾了九串≈砼ィ看到你們才40來歲得這個病，我覺得上天對你們不公平谆奥，所以我想能不能把我的身體捐給醫(yī)學(xué)家拂玻，讓他們解剖我，找到病因魄懂，就能把大家更快救活了闯第。”

? ? ? 我深受震動填帽。作為一種神經(jīng)退行性疾病，漸凍癥所需的研究樣本是人的腦組織和脊髓組織褐荷，這是無法在患者生前或在活體上進行研究的嘹悼，科研人員只能通過患者捐獻的腦組織和脊髓組織作為科研樣本來進行研究杨伙。然而在這方面，中國仍未起步抖苦，此前國內(nèi)還沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本米死。

? ? ? 由于腦的特殊性哲身，最好在捐獻者去世后6小時、最長不超過24小時拿到大腦標本怔揩，才能確保腦組織得到高質(zhì)量的保存效果脯丝，從而達到研究的需求。

? ? ? 段樹民院士是我國腦科學(xué)研究領(lǐng)域的著名專家晕拆，2012年他牽頭建立了浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院中國人腦庫实幕。

? ? ? “腦庫”經(jīng)過10年左右的建設(shè)堤器，成立了中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟，目前已有19個規(guī)范化建設(shè)的人腦組織庫整吆，共收集了400多例樣本，主要涵蓋常見神經(jīng)拴测、精神疾病以及無腦部疾病的對照全腦樣本府蛇，而罕見病的樣本卻一例都沒有欲诺。

? ? ? 聽了我的匯報渺鹦，段院士說：“蔡磊，你這是史無前例的壯舉塞颁！在世界上也是絕無僅有的祠锣。你可能會改寫中國腦庫的發(fā)展歷史咽安。”

? ? ? 單獨溝通了幾周之后澡腾，我在覆蓋上萬名的病友群里正式發(fā)表了這條倡議动分，呼吁大家捐出自己的身體红选，為漸凍癥的攻克最做最后的貢獻。我發(fā)起了捐獻意向接龍坟乾，蔡磊第一個蝶防，馬上有病友接龍第二個慧脱、第三個。第一個月大家報名很積極宗兼，很快積累了四五百人，之后報名迅速逐漸放緩染苛，到5月份的時候茶行，數(shù)字停在了700上下登钥，很多天沒有再增加。

? ? ? 雖然直言死亡非常痛苦看锉，但再痛苦也要跟大家說塔鳍÷秩遥快200年了，漸凍癥的病因放前、病理都還沒有弄清楚郑兴，我們怎么辦情连？唯有自救。只有通過建立一定數(shù)量的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫虫几，才有可能找到破解漸凍癥的方法挽拔。

? ? ? ? 二辆脸、【最初的晨曦，最后的晚霞】

? ? ? 第一例捐獻螃诅。一位黑龍江病友去世啡氢。接到消息后状囱，小馬來不及詢問家屬更多，馬上翻找聯(lián)系人倘是。即使再難過亭枷，我們也需要趕緊行動，這樣逝者的腦組織和脊髓組織才有希望被完整的留下來搀崭。

? ? ? 有條件接收遺體叨粘、進行解剖并獲取腦組織和脊髓組織的組機構(gòu)，主要是高校升敲，特別是中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟規(guī)范化建設(shè)的19個“腦庫”，他們分別分布在北京轰传、上海驴党、杭州等12個城市的醫(yī)科大學(xué)。按照一般的捐獻取樣本的流程绸吸，患者去世后需立即被送交給當?shù)氐摹澳X庫”鼻弧，由專業(yè)人員解剖设江、取樣锦茁，并妥善保存，然后交給“腦庫”留存叉存，以供后續(xù)其他研究使用码俩。

? ? ? 而這位患者所在的黑龍江省還沒有建立“腦庫”。小馬聯(lián)系到了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫(yī)科大學(xué)歼捏，懇請他們接受遺體并取樣稿存。

? ? ? 很久以后小馬跟我說，第一例捐獻完成瞳秽，她幾乎一宿都沒有睡著瓣履，說不清楚是什么心情。忙亂的聯(lián)絡(luò)溝通之后是焦急的等待练俐，等石頭終于落地了袖迎，既談不上欣喜，也談不上悲傷腺晾，整個人是蒙的燕锥。“就覺得很震撼悯蝉。不能說归形，一說就想哭”怯桑”

? ? ? 后來我們又一次次經(jīng)歷了這樣的震撼時刻暇榴。

? ? ? 一位山西太原患者的捐獻過程可謂驚心動魄厚棵。山西也沒有“腦庫”，當患者家屬聯(lián)系到我們時蔼紧，中國解剖學(xué)會副理事長窟感、國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫負責(zé)人馬超教授，積極聯(lián)系山西醫(yī)科大學(xué)的一位老師歉井，請求他們接受并獲取腦組織和脊髓組織柿祈。

? ? ? 然而這位老師同意還只是第一步，當時患者家屬遇到的首要難題是：聯(lián)系不到運送遺體的車輛哩至。

? ? ? 遺體的轉(zhuǎn)運和接收躏嚎，在絕大多數(shù)省市都面臨著很大的挑戰(zhàn)。

? ? ? 有遺體運輸資質(zhì)的機構(gòu)和車輛本來就少菩貌，但更難的是卢佣，在多地的規(guī)定里，即便是有資質(zhì)的車輛也只允許在市內(nèi)通行箭阶，不可以跨市虚茶，更不能跨省運送。像山西這位病友仇参，如果不是在太原嘹叫，而是在山西的其他城市，人體器官獲取組織的車輛恐怕就無能為力诈乒。

? ? ? 截止2023年1月罩扇，遺體捐獻已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例怕磨。

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 三喂饥、【旅途】

? ? ? “在我去世之后，將把腦組織和脊髓組織無償捐獻給醫(yī)學(xué)研究使用肠鲫。既然全世界都無法攻克漸凍癥员帮，沒有特效藥，也找不到病因导饲，我就豁出去捞高，打光自己的最后一顆‘子彈’，為下一代病友帶來更大的救治希望帜消√耐鳎”

? ? ? 2022年9月5日在漸凍斗士的最后一顆子彈媒體見面會上，我做了發(fā)言泡挺。

? ? ? 這也是我們和中國器官移植發(fā)展基金會辈讶、中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟籌備已久的一次媒體見面會。我們聯(lián)合發(fā)起“中國漸凍人腦組織庫計劃”娄猫，幫助漸凍癥患者完成逝后捐獻的最后愿望贱除，并將建立全國第一個大樣本病理性腦組織庫生闲。

? ? ? 經(jīng)過5個多月的積累，已經(jīng)有1000余名漸凍癥患者及其家屬簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐獻志愿書月幌，其中就包括“人民英雄”國家榮譽稱號獲得者碍讯、湖北省衛(wèi)生健康委員會副主任、武漢市金銀潭醫(yī)院的前院長張定宇扯躺。

? ? ? 2022年8月29日捉兴，我去武漢拜會了張定宇主任。

? ? ? 張主任比我提前一年確診漸凍癥录语，從腿部開始發(fā)病倍啥。2018年，醫(yī)生告訴他澎埠，幸運的話虽缕，10年；不好的話蒲稳，也就5年氮趋。

? ? ? 在他和團隊的努力下，武漢市金銀潭醫(yī)院獲得了重大新藥創(chuàng)制國家科技重大專項江耀，這是非常不容易的剩胁。

? ? ? 2020年，在病毒尚未明確時决记，張主任就帶領(lǐng)大家率先采集了患者的支氣管肺泡灌洗液摧冀，并送去檢測。也正是這次檢測系宫，科學(xué)家團隊才得以確認這是一種新型冠狀病毒。這不僅為抗疫提供了病原學(xué)方向建车，還為臨床救治與疫苗研發(fā)爭取了時間扩借。

? ? ? 那時，還是張院長的他步履蹣跚地穿梭在各個科室缤至、病房潮罪。他每個夜晚都睡不踏實，往往凌晨2點剛躺下领斥，4點就被電話叫醒嫉到。有一次更是工作了48個小時沒合眼。他就這樣拖著“漸凍”之軀月洛，始終堅守在抗疫一線何恶，也因此被授予“人民英雄”的國家榮譽稱號。

? ? ? 我已進入漸凍癥發(fā)病的第四個年頭嚼黔，深有同感细层。身體的機能惡化讓我的日常生活變得越來越困難惜辑。如今我已經(jīng)完全離不開人的照顧，摸不了手機疫赎，上不了廁所盛撑，喝不了水，雖然右手還有一點力量捧搞，但也僅限于按鼠標抵卫，其他動作幾乎都無法完成。有一天晚上起夜胎撇，重新躺回床上陌僵，手沒勁拽被子，又不忍心叫醒夫人创坞，尋思著夏天溫度高不礙事碗短，結(jié)果一覺醒來凍得直打哆嗦。

? ? ? 但我還能走路题涨，說話還算清楚偎谁，又常常讓我覺得這是老天額外的賞賜，所以越發(fā)覺得要“搶時間”纲堵，要在倒下前多做事情巡雨，能盡量多完成一件事就多完成一件，哪怕把藥物研發(fā)往前推動一年席函，早一年有藥铐望，就能救一年的患者，早兩年有藥茂附，就能救兩年的患者正蛙。即使我自己不在其列，但不管怎樣营曼，這個事情我都要去做乒验。

? ? ? 鳳凰網(wǎng)的《旅途》節(jié)目全程記錄了這次會面。視頻播出后蒂阱，很多網(wǎng)友留言：“談笑之間锻全，說的竟然是身后事÷济海”

? ? ? ? 在2019年11月開始行動去做最后一次創(chuàng)業(yè)的時候鳄厌，我就知道自己所有的努力最后大概率都是徒勞，但即便如此妈踊，我也要行動到底了嚎，打光最后一顆“子彈”。

? ? ? 雖然我這個故事的結(jié)局不一定圓滿响委，但相信未來別人的故事一定會圓滿新思。

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