作者：傾心2007

我老公是兩年前查出頸椎腫瘤镀迂，我們也體會了天塌下來的感覺圈匆，也面臨過手術(shù)選擇邻吭，甚至也找過上海的知名醫(yī)生晤斩。

所幸我們走過了這段人生最艱難的時候焕檬，最后選擇了去美國看病。

我們之前沒有去過美國澳泵，沒有美國醫(yī)生的朋友实愚，我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經(jīng)歷和大家分享腊敲，只是想讓更多的人知道击喂，絕境還有其他可能。

一碰辅、發(fā)病

我老公人到中年懂昂，家里上有老下有小。3年前没宾，他時常覺得頸椎酸痛凌彬，開始沒覺得異常，畢竟現(xiàn)代人十個里面有八個頸椎病循衰。直到2012年春節(jié)铲敛，他的頸椎病越發(fā)厲害，有時候會覺得手指發(fā)麻会钝。于是伐蒋，催他去檢查，在慶春東路的s醫(yī)院骨科迁酸，拍了MRI先鱼，拿到片子找門診醫(yī)生看。醫(yī)生看了半天胁出，沉吟著說：“你的病癥型型，我不好判斷，你最好找下我們的F主任全蝶∧炙猓”

略去各種找醫(yī)生情節(jié)，看到了F主任抑淫。他接過片子绷落，看了許久，有點遲疑說：“你這是骨巨細胞瘤始苇，屬于脊椎腫瘤砌烁。而且你的位置非常不好，腫瘤已經(jīng)侵蝕了頸椎的第二催式、三函喉、四關(guān)節(jié)，需要做全置換手術(shù)荣月，手術(shù)風(fēng)險非常大管呵。”

F主任急著出差哺窄，關(guān)照我們捐下，“你先住進來账锹，做各項檢查，等我回來做手術(shù)坷襟。這手術(shù)難度非常大奸柬，只能我親自做∮こ蹋”

一個正常家庭廓奕，聽到這個消息，瞬間覺得天塌下來了档叔。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有懂从。第二天我就向單位請了假，全心全意開始找資料蹲蒲、聯(lián)系醫(yī)院。問的問題只有三個：“確實是這個病嗎侵贵？治療的方法有哪些届搁？治這個病最好的醫(yī)生在哪里？”

首先找的是解放路上的Z醫(yī)院窍育，它是浙江省的權(quán)威卡睦，脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子，都認同骨巨細胞瘤的判斷漱抓，認為手術(shù)是唯一的治療方法表锻。因為我們問得直接，他們也直言不諱乞娄，這個手術(shù)需要把頸椎切開瞬逊，去掉3節(jié)頸椎骨，換上鈦合金的支撐仪或，不僅手術(shù)難度高确镊、風(fēng)險大，術(shù)后病人活動會受限制范删。但是不手術(shù)蕾域，面臨的就是癱瘓。國內(nèi)做脊椎置換手術(shù)最好的醫(yī)生是上海長征醫(yī)院的肖建如醫(yī)生到旦。

全中國的醫(yī)生都推薦肖建如醫(yī)生旨巷，可想而知，他忙到啥程度添忘。我們終于掛上他的號采呐，下午第63號。

我認真地在門口做起了數(shù)學(xué)題昔汉，一個病人看5分鐘懈万，63號就315分鐘（我不是最后一個）拴清，就是5個半小時，從下午一點半開始看会通，就是晚上7點口予。而且醫(yī)生不能喝水、不能上洗手間涕侈，簡直是鐵人的節(jié)奏沪停。但是5分鐘，對一個陷入絕境裳涛，從外地跑去上耗菊牛看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終于輪到我們了端三，肖醫(yī)生臉色蒼白舷礼，有大大的眼袋，但態(tài)度還算溫和郊闯。周圍一圈學(xué)生妻献、助手，有助手把我們的片子掛好团赁。肖醫(yī)生掃了兩眼說：“脊椎腫瘤育拨，準(zhǔn)備住院手術(shù)吧”

因為事先已經(jīng)研究了手術(shù)的情況，所以我們抖抖索索地問：“您覺得手術(shù)把握有多少”欢摄。

“風(fēng)險肯定有熬丧，但我們已經(jīng)做過很多了』衬樱”

又問：“術(shù)后會如何析蝴？鈦合金在體內(nèi)，終生會有啥影響唆香？”

肖醫(yī)生不耐煩起來：“不做手術(shù)嫌变，你可能短時間就癱瘓喪命，你還能管手術(shù)后的感受躬它？”

無語出門腾啥，果真5分鐘。

走出門診大樓冯吓，心里堵得慌倘待。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子里跑组贺，躺在上面的病人還掛著鹽水凸舵，帶著氧氣包，家屬撐著傘努力想遮住病人的頭失尖。

突然間啊奄，我崩潰了渐苏。

不能想象這樣的場面，我不能把老公放在這樣的醫(yī)院菇夸，也許醫(yī)生看來琼富，病人只是個數(shù)字，成百上千臺手術(shù)之一庄新；但對我和家人來說鞠眉，他是唯一的，我不能讓他躺在這樣的流水線上择诈。我可以接受手術(shù)的風(fēng)險械蹋，但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術(shù)方法是美國人發(fā)明的羞芍，手術(shù)材料是美國人制造的哗戈，那我們就去美國動這個手術(shù)吧。

二荷科、準(zhǔn)備

我們雖然出過國谱醇，但是沒有去過美國。這兩年國內(nèi)也開始有美國醫(yī)院預(yù)約的服務(wù)步做，費用超貴。但在2012年奈附，幾乎沒有可借鑒的先例全度。

首先查去哪家醫(yī)院看。

美國醫(yī)院有詳細的排行表斥滤，每年更新一次，第三方發(fā)布，根據(jù)死亡率丢习、治愈率狡耻、病人滿意度、醫(yī)療事故發(fā)生概率等進行綜合排名挑胸。根據(jù)2013年的醫(yī)院整體排名痒筒，前三位的是約翰霍普金斯醫(yī)院、麻省總醫(yī)院以及梅奧中心茬贵。他們各有所長簿透，不僅有很強的醫(yī)療團隊，后面還有龐大的科研機構(gòu)為依托解藻。另外還有各種尷铣洌科的排名，比如癌癥螟左，全美第一是休斯敦的安德森中心啡浊，比如骨科觅够，排名第一的是紐約特種外科醫(yī)院，劉翔的腳部手術(shù)就是在那里做的巷嚣。

美國最佳醫(yī)院2013-2014年度排名喘先，可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 2013-2014

其次預(yù)約涂籽。

美國的看病流程基本是苹祟，每個家庭都有專門家庭醫(yī)生，你有各種病痛先找家庭醫(yī)生评雌，他給你做基本判斷树枫，需要的話他幫你轉(zhuǎn)去專科醫(yī)生那里檢查景东、治療砂轻，不行再轉(zhuǎn)更對口或者技術(shù)更好的醫(yī)生那里。所以大型醫(yī)院的所有專家都必須預(yù)約斤吐，這樣避免了到了醫(yī)院卻發(fā)現(xiàn)看錯科室搔涝，或者醫(yī)生不對路；二來和措，你上門時庄呈，你的醫(yī)生已經(jīng)研究過你的病例了，他可以和你討論治療方法了派阱，免得浪費大家時間诬留。

但是對于中國人來說，就無比痛苦贫母。沒有一個中國醫(yī)生愿意幫你轉(zhuǎn)診文兑，不要說美國，去中國其他醫(yī)院都基本不可能腺劣。我們的病歷記錄不全绿贞，有部分報告甚至是手寫的，美國醫(yī)院預(yù)約要提供詳細的檢查報告橘原、病史籍铁、手術(shù)或藥物紀(jì)錄，最好還能和你前任主治醫(yī)生交流趾断，而對勤勞勇敢的中國人來說寨辩，這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯歼冰、自己刻成光盤或制成電子文檔的靡狞。

我們當(dāng)時選了東西部各一家醫(yī)院，東部的約翰霍普金斯醫(yī)院隔嫡，全美連續(xù)20多年綜合排名第一甸怕，許多科室和手術(shù)都是這家醫(yī)院發(fā)明的甘穿。西部UCSF medical center加州大學(xué)舊金山分院醫(yī)學(xué)中心，當(dāng)時全美排名第五梢杭。選擇這兩家醫(yī)院是因為他們實力都非常強温兼，一個靠近紐約，一個靠近舊金山武契，交通相對方便點募判。

簽證問題，按照正常流程咒唆，你應(yīng)該先聯(lián)系醫(yī)院届垫，拿到預(yù)約單后，去大使館簽證全释。但是拿到預(yù)約基本要一個月左右装处，排隊等待面簽也需要一個月左右，對病人來說浸船，實在憂心如焚妄迁。而且美國的旅游簽證和醫(yī)療簽證都是B2，都是一年有效李命，一次最長逗留6個月登淘。所以從開始預(yù)約的第一天起，我們就同時申請旅游簽證封字。事實證明形帮，最后預(yù)約單和簽證基本是同步辦好的，對我們來說周叮，省了一半的時間。

聯(lián)絡(luò)問題界斜，美國的各大醫(yī)院基本都有國際中心仿耽，專門接受國際病人。像安德森癌癥中心的國際部甚至有中文網(wǎng)頁各薇。首先你要找到國際中心網(wǎng)頁项贺，按他的要求填寫表格峭判，或者給他的指定郵箱發(fā)email奕删。最好有個美國朋友做聯(lián)絡(luò)人伏钠，因為時差熟掂，你基本不可能接聽美國的電話扎拣，有當(dāng)?shù)芈?lián)絡(luò)人二蓝，讓你不至于錯過診所的詢問。遞交申請后，國際中心會指派專人為你服務(wù)。他會向你要各種病歷蓖捶、病史、檢查報告之類并闲，當(dāng)然是要英文的（淘寶上有專門的翻譯公司犀填，你可以貨比三家）图贸。

這個流程看似簡單父能，但是美國人一板一眼的作風(fēng)讓人抓狂净神。美國醫(yī)院得知在1999年做過手術(shù)，要求詳細的手術(shù)報告和病理切片報告熄求。15年前的病歷呀忘衍，里面都是手畫符；去中國醫(yī)院找原始紀(jì)錄卿城，就是去滄海里找一滴水呀枚钓。美國人還非常不理解，這是生命最重要的紀(jì)錄了瑟押，為啥會找不到搀捷？

經(jīng)此教訓(xùn)之后，我去醫(yī)院做的每個報告勉耀，都掃描存在硬盤里，你來要吧蹋偏，要啥有啥便斥。

三、赴美

老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的威始，5月30日枢纠，我們終于拿到了UCSFmedical center（加州大學(xué)舊金山分院醫(yī)療中心）的預(yù)約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診黎棠，主診醫(yī)生是神經(jīng)外科醫(yī)生DR.Chou晋渺。

其中有個小小插曲镰绎，我們在中國一直看的是骨科，肖建如醫(yī)生也是脊椎外科木西，因此我們理所當(dāng)然地認為應(yīng)該是骨科醫(yī)生接診畴栖。其實美國醫(yī)院分科非常細，脊椎屬于神經(jīng)外科八千，同一個科室吗讶，頸椎硬膜內(nèi)腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫(yī)生都不一樣。

預(yù)約單上不僅有地址恋捆、電話照皆、注意事項，還有醫(yī)生的詳細簡歷沸停，你還可以google醫(yī)生發(fā)表過的論文膜毁，翻看這個醫(yī)生是否有過醫(yī)療事故。

6月1日愤钾，我們踏上了赴美的旅程瘟滨。內(nèi)心忐忑不安，不知道要花多少錢绰垂，美國醫(yī)療以貴聞名于世室奏；不知道能否治好，因為頸椎腫瘤總是和癱瘓劲装、死亡聯(lián)系在一起胧沫。

但我們始終相信，去美國手術(shù)占业，至少病人會得到應(yīng)有的尊重绒怨，至少醫(yī)生會有認真的態(tài)度，至少全世界最先進的技術(shù)在美國谦疾。

四南蹂、初診

終于等到了6月3日，我們坐車來到了UCSF念恍，這基本看不出是一個醫(yī)院六剥，沒有圍墻，就是一片街區(qū)峰伙，附近3疗疟、4條街范圍內(nèi)都是它的各種門診樓、檢查樓瞳氓、教學(xué)中心策彤、研究中心，還有各種免費班車穿梭于各個區(qū)域。

來到指定門診樓前店诗，我們正在東張西望核對門牌時裹刮，一個手拿文件夾，穿襯衫掛領(lǐng)帶庞瘸，微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問：“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責(zé)接待我們的捧弃，所有的預(yù)約、病歷整理恕洲、檢查聯(lián)絡(luò)都由他負責(zé)塔橡。整個治療期間我們沒有排過一次隊，所有都是他事先聯(lián)系的霜第，每次看診葛家，他基本都會陪同。

來到神經(jīng)外科泌类，另一個華裔男子迎上來癞谒，他是國際中心指派的翻譯。美國醫(yī)院規(guī)定刃榨，對母語非英語的病人弹砚，看診時都會提供專門的翻譯，以防理解出錯枢希，耽誤病情桌吃，而且這個服務(wù)是免費提供的哦。

看醫(yī)生前苞轿，先填寫各種問卷茅诱，出生年月日、國籍搬卒、種族等等瑟俭，還有病史、藥物過敏史契邀、用藥紀(jì)錄摆寄、甚至還有一個隱私保障條款。7坯门、8張問卷過后微饥，又有助手來做各項檢查，身高體重古戴、體溫血壓欠橘，手部力量，膝跳反應(yīng)等等允瞧。

做完一切简软，翻譯和我們被帶入一個小房間，等待醫(yī)生來臨述暂。在去美國以前痹升，我們已經(jīng)查了Dr.Chou的簡歷，他是在美國出生的華裔畦韭，神經(jīng)外科主診醫(yī)生疼蛾，擅長復(fù)雜的脊椎外科手術(shù)，是脊椎微創(chuàng)手術(shù)方面的專家艺配，曾經(jīng)入選美國最佳100位醫(yī)生察郁。

不一會兒，DR.Chou帶著微笑推門進來转唉，他40多歲年紀(jì)皮钠，身材高大，穿著合體的西裝（我們碰到的美國主診醫(yī)生都不穿白袍赠法，反而助手麦轰、學(xué)生之類才穿，原因我百思不得其解）砖织，進來先和在場每個人握手款侵，然后坐下開始聊病情。雖然是華裔侧纯，DR.Chou一句中文都不會了新锈，交流要通過翻譯進行。

他詳細詢問了發(fā)病經(jīng)過眶熬、現(xiàn)在的身體各項反應(yīng)后妹笆，對我們說“我研究了中國拍的MRI片子，覺得你最大的可能是骨髓瘤聋涨，如果是骨髓瘤不需要手術(shù)晾浴，放療就可以‰拱祝”一句話把我們打懵了脊凰。在中國跑了3、4家醫(yī)院茂腥，聽了6狸涌、7個專家的意見，從來沒人和我們說過這種可能性最岗。

DR.Chou拿出一張紙帕胆，寫下8個詞分別是骨髓瘤、骨巨細胞瘤般渡、骨肉瘤等懒豹，他告訴我們芙盘，頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性，每一種的治療方法脸秽、后續(xù)的防范和復(fù)發(fā)情況都不一樣儒老。比如骨髓瘤對光非常敏感，他比喻說“在光照下记餐，腫瘤會像奶油般溶化”因此通過放療就可以治愈驮樊，但骨髓瘤復(fù)發(fā)概率很高，后期需要跟蹤治療片酝。而骨巨細胞瘤放療就對它沒用囚衔，只能通過手術(shù)，但是骨巨細胞瘤基本不會復(fù)發(fā)雕沿。他還簡單講了其他類型腫瘤练湿，但請原諒我腦容量不夠，實在記不下這么多审轮。

這堂醫(yī)學(xué)科上得驚心動魄鞠鲜，旁邊還有脊椎模型，DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看断国。講完后贤姆，他微笑著看大家“any question?”在中國醫(yī)院多年看病經(jīng)歷，面對這樣的講解稳衬，我們真不知道再問什么霞捡。

看我們沒有問題，他又接著說：“目前最重要的是確定腫瘤類型薄疚，盡快做一個穿刺活檢，有了答案街夭，我們再來討論下一步治療“謇觯”

然后他問我老公：“現(xiàn)在感覺痛嗎？需要我開止痛藥給你嗎埃碱？”這句問話，當(dāng)時讓我們百感交集砚殿，在中國醫(yī)院很少醫(yī)生主動問及病人感受，也許因為人多似炎，也許因為醫(yī)生忙不過來悯姊，也許因為中國人的忍耐力超群，但是身為病人和家屬挠轴，有醫(yī)生在意你的感受，主動幫你化減痛苦，這是莫大的尊重和安慰欧啤。

整個問診時間睛藻，一小時左右，費用500美金邢隧。因為我們沒有保險店印，自己付現(xiàn)金，可以打6折倒慧，最后付款300美金按摘。

五、活檢

排期做穿刺活檢纫谅，這時就顯示出國際中心的巨大好處來炫贤。不需要掛號、排隊付秕、登記兰珍，羅伯特全部約好后，通知我們時間询吴、地點就行掠河。

活檢那天，依然大陣仗猛计，羅伯特和翻譯陪同唠摹，開始還是各種問話和表格。（每換一個科室都經(jīng)過一輪問話奉瘤，查體重勾拉、血壓之類）

然后老公在更衣室里換上手術(shù)袍，活檢相當(dāng)于一個小型手術(shù)盗温，需要局部麻醉望艺，有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫(yī)生做的肌访。美國非常重視病理報告找默，由專門的病理科醫(yī)生親自來做，保證提取樣本的可靠性吼驶。

我進不了手術(shù)室惩激，只能在專門的家屬休息區(qū)等候店煞，有沙發(fā)、電視顷蟀、雜志骡技、咖啡，就是沒有心情囤萤。過了一個多小時是趴，護士通知我，手術(shù)結(jié)束了富雅，老公在恢復(fù)室了肛搬。我想象著他掛著鹽水躺在病床的樣子，結(jié)果走進一看图筹，除了脖子這里增加了一塊創(chuàng)可貼远剩，什么都沒有骇窍。問感覺如何，一點感覺也沒有痢掠。

我們正說著話嘲恍，負責(zé)手術(shù)的女醫(yī)生帶著三個助手來到病床前（請原諒我的腦容量佃牛，記不得她的名字了）她先對老公說：“剛才做的非常好（其實他就趴著，啥也沒做）象缀，穿刺很順利，我們也拿到了理想的樣本央星，大概一周左右可以有結(jié)果”惺”然后開始交待今晚洗澡不要碰到傷口徐矩，發(fā)燒要來醫(yī)院等等各種注意事項州泊，最后她拿出名片遞在我手里遥皂，有任何問題都可以和她聯(lián)系刽漂。

5分鐘后，護士通知我們可以換衣服走了样悟。好有失落感庭猩，無比重要的穿刺活檢蔼水，連醫(yī)院都不住一天，鹽水都不掛一瓶就結(jié)束了吊说。最后的賬單倒是讓我們找到了手術(shù)的感覺优炬，2.5萬美金折后1.5萬蠢护。美國醫(yī)院的費用，從不體現(xiàn)在藥物上秀又，是為你提供服務(wù)人的水平和數(shù)量決定的，所以美國外科手術(shù)吐辙，2昏苏、30萬美金是合理收費。

六洼专、轉(zhuǎn)診

焦急等待中孵构，迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們蜡镶，活檢結(jié)果確認是骨髓瘤官还，不需要手術(shù)毒坛。所以要幫我們轉(zhuǎn)診，轉(zhuǎn)到放射科接受放療屯伞，轉(zhuǎn)到血液科接受檢查豪直，查明病因，控制復(fù)發(fā)饵撑。羅伯特會幫我們約好滑潘，通知具體時間地點锨咙。

在各種等待中，我們也開始了解骨髓瘤的情況粹舵。它其實是一種血液的惡性腫瘤，漿細胞大量堆積巴席，變異后形成腫瘤漾唉，有單發(fā)和多發(fā)的區(qū)別堰塌。它會侵蝕骨骼，在脊椎和肋骨常見般此，但它的病癥不明顯牵现，基本化驗都查不出來，誤診率高達70%居扒。

我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫(yī)生丑慎。根據(jù)簡歷顯示竿裂，他是放射治療方面的專家照弥，是UCSF射波刀 （Cyberknife）外科手術(shù)項目主任这揣。使用射波刀，以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療机打，一次性可以治療腦和脊柱腫瘤残邀； 乳腺、肺部驱闷、骨盆等癌癥空免。

在我們滿心以為，使用射波刀 （Cyberknife）一次就可以解決頸椎腫瘤的時候痹换，DR.Gottschalk卻告訴我們要采用調(diào)強放射治療（IntensityModulated Radiation Therapy）娇豫，因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經(jīng)畅厢，不適合射波刀這種高強度的放射治療，用調(diào)強放射做20次浦楣，每次小劑量更好振劳。孤陋寡聞的我油狂，平生第一次知道，放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的弱贼。

聽多了放療吮旅、化療的恐怖經(jīng)歷味咳，當(dāng)然關(guān)心放療的危害，問：“放療會掉頭發(fā)嗎责嚷？會吃不下飯嗎捺檬？”DR.Gottschalk忍不住笑起來：“放心不會贸铜，頂多會有點喉嚨干蒿秦，表面皮膚有點發(fā)紅棍鳖，其他基本沒影響碗旅。調(diào)強放射治療是一種比較安全的療法祟辟。”又問：“那治療效果呢醇份？”醫(yī)生肯定地回答：“對骨髓瘤效果非常好吼具，一個療程是一個月時間，結(jié)束后再等一個月怖竭，我們再來做MRI痊臭，腫瘤基本就消失了毅整≌雷螅”

得到這樣的答復(fù)拼窥，我們滿心歡喜，壓在心頭幾個月大石終于搬開总棵。不用手術(shù)改含、不會痛苦、沒有可怕的后遺癥骤视，還能想象比這個更好的結(jié)果嗎？

七睹逃、轉(zhuǎn)折

事實證明沉填，我們高興得太早佑笋。每塊烏云都鑲著金邊，每朵白云下都會有影子橄碾。

因為骨髓瘤是血液科范疇疾病法牲，羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫(yī)生琼掠。DR.Martin是血液腫瘤科的專家瓷蛙，在血液系統(tǒng)惡性腫瘤和血液癌癥方面有廣泛臨床研究，尤其擅長多發(fā)性骨髓瘤和白血病治療横堡。

略去各種填表準(zhǔn)備之類冠桃，終于和DR.Martin面對面了食听，他是個西班牙裔人，頭發(fā)雪白葬项，表情豐富迹蛤，看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊嚷量。

聽說我們已經(jīng)約好DR.Gottschalk準(zhǔn)備開始放療的時候，馬丁叔叔皺起眉頭章喉，連連擺手身坐，“不行，先停一下摊唇。還需要做一部分檢查巷查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發(fā)在頸椎抹腿，還是在身體其他部位也有警绩。”

什么后室，還有其他部位混狠？

“骨髓瘤也叫漿細胞瘤将饺，漿細胞會隨著血液在體內(nèi)四處流動。因此贸桶，單發(fā)的骨髓瘤只有百分之三桌肴，絕大多數(shù)是多發(fā)的坠七。而且，骨髓瘤復(fù)發(fā)概率非常高彪置，二年內(nèi)復(fù)發(fā)概率超過70%拳魁，五年內(nèi)復(fù)發(fā)概率超過50%，你們要做好準(zhǔn)備姚糊【群蓿”

我們又懵了释树。

“不過，你們也不用擔(dān)心秸仙。近期骨髓瘤研究不斷有新突破筋栋。今年6月（指2012年6月）剛有個新藥上市正驻，對多發(fā)性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經(jīng)到了臨床試驗的階段了襟交。我估計伤靠，十年內(nèi)骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化宴合。”

他看看老公贞言，半開玩笑地說：“也許等你發(fā)病時阀蒂，吃兩顆藥就可以治愈了⌒锸В”

請問，這算是安慰嗎捶闸？

無奈鉴嗤，開始檢查序调。抽血、驗?zāi)蛴菜！⒊楣撬琛?/p>

抽骨髓就在血液中心的檢查室進行经柴，由一名男護士操作墩朦。美國的護士分兩種，普通護士和屌２福科護士引润。屟魍妫科護士要進行專門考試蠢古，有某方面專業(yè)技能，有些還有處方權(quán)洽糟。抽骨髓的護士就屬于專科護士颁督，在尾椎骨這里扎針抽浇雹，做完問“痛嗎昭灵？”回答“沒啥感覺烂完∷锌茫”

好吧，請問你是來自“痛覺神經(jīng)稀少星球”嗎嘶窄？

另一項重要的檢查是PET-CT柄冲。

這是在網(wǎng)上炒得沸沸揚揚的檢查項目忠蝗，中國部分醫(yī)院引進了阁最，浙江省好像只有浙一醫(yī)院和117醫(yī)院有（醫(yī)館君注：不止這兩家有），每次費用7000元人民幣得哆，不進醫(yī)保哟旗。PET-CT能夠發(fā)現(xiàn)毫米級別的腫瘤病灶，有95%的精準(zhǔn)率饱亮。它掃描全身近上，一次即可了解整個身體的病灶情況拂铡，這是其他檢查不能夠做到的葱绒。但是害處也很明顯地淀，它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標(biāo)記腫瘤細胞帮毁，這種物質(zhì)有輻射豺撑，對人體有危害聪轿。

我的觀點灯抛，用PET-CT做每年一次的常規(guī)體檢項目危号，那是找死的節(jié)奏。但是如果你MRI猪半、或者其他常規(guī)檢查已經(jīng)懷疑你有腫瘤了偷线，那該做還是做吧声邦，畢竟PET-CT檢查癌癥的準(zhǔn)確率高于其他。這點輻射可以忽略不計了邓了。

美國醫(yī)院PET-CT費用是每次7000美金媳瞪，做的流程和中國一樣（好吧蛇受，機器都是一家公司生產(chǎn)的）。

這里可以吐嘈美國護士的靜脈針技術(shù)嗎乍丈？老公這么粗的血管轻专，硬是扎了兩針還沒扎進当宴，反而流了一手臂的血。他不停地說sorry，在一旁看得我直搖頭绞铃，真該讓他見識下中國兒童醫(yī)院的輸液室，震天的小孩哭聲荚坞，圍滿的家長大人颓影，細得看不見的血管懒鉴，護士還不是一扎一個準(zhǔn)临谱，換成你們估計早就嚇尿了。

八城豁、宣判

在等待結(jié)果的時候抄课，接到馬丁叔叔助手的電話跟磨，說醫(yī)生開了兩個藥，詢問我們附近的藥店是什么甸饱？

原來美國的welgreen叹话、CVS既是藥店又是大型連鎖超市，遍布城鄉(xiāng)各地氏豌。醫(yī)生會把你的藥開給你指定的超市泵喘，然后你就去柜臺報名字般妙、核對身份后付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝鲜锚，統(tǒng)一裝在橙色半透明的圓筒中芜繁，上面貼著服用方法骏令。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌垄提。

兩種藥，總共5塊多美金摘昌。和診費比起來聪黎，簡直可以忽略不計备恤，難怪美國醫(yī)生都不愛開藥露泊，醫(yī)院甚至不設(shè)藥房，靠賣藥侣姆，他們早餓死啦。

終于等到判決的日子柱蟀，我們又來到了馬丁叔叔的診室蚜厉，他滿面笑容地說：“你是百分之三概率的單發(fā)漿細胞瘤，只有在頸椎位置有病灶术瓮，這次只要放療就可以解決啦胞四∏朔恚”

萬歲悬垃！

“不過甘苍，之前我們談過载庭，骨髓瘤復(fù)發(fā)概率非常高，你必須定期接受檢查靖榕∽录疲”馬丁叔叔眨眨眼睛谓松。

“我?guī)湍銈冋业搅艘粋€當(dāng)?shù)蒯t(yī)生，你們可以去他那里檢查娜膘，定期將報告email給我优质，如果有問題，隨時來吧演怎。”

他遞過一張寫著郵箱和名字的字條汗捡，我們一看是浙一醫(yī)院的血液科醫(yī)生扇住，頓時放下心來盗胀。

九、放療

又回到了DR.Gottschalk的那里女阀。

老公即將接受的是調(diào)強放射療法（Intensity ModulatedRadiation Therapy）浸策。

它使用CT和MRI來創(chuàng)建腫瘤和周圍組織的三維圖像惹盼，根據(jù)這些圖像，控制輻射束的方向蚯舱、形狀和強度枉昏，保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤揍鸟，同時將健康組織的潛在損害減到最低。

UCSF醫(yī)療中心從1997年開始進行調(diào)強放射治療懦窘， 它有兩種類型的調(diào)強放療：直線放療畅涂，最多可以有25個固定波束道川。串行斷層放療 -這種放療機器是可以繞著病人旋轉(zhuǎn)，從多個角度進行放療臊岸。調(diào)強放療可以醫(yī)治腦瘤、乳腺癌灯帮、婦科腫瘤钟哥、頭頸部腫瘤瞎访、肺癌和前列腺癌。國內(nèi)哪些醫(yī)院有播演，我不確定写烤。

放療前準(zhǔn)備顶霞，老公躺在放療臺上锣吼，取各處定位數(shù)據(jù)玄叠，專門為他制作一個覆蓋頭读恃、頸部到肩的綠色硬塑料罩子代态。以后每次去，只要蓋上這個罩子西雀，保證不會移動艇肴，確保放療位置的準(zhǔn)確性腔呜。

老公的放療總共20次核畴，每天一次谤草，一周5天莺奸，周末休息憾筏。

第一次放療，進去不到十五分鐘就出來了枫浙，我大吃一驚箩帚，以為出啥意外了紧帕。醫(yī)生說桅打，已經(jīng)做完了挺尾。其實每次真正照射的時間不過2遭铺、3分鐘，躺倒甫题、戴罩子時間更多坠非。

于是麻顶，我們花費更多的時間，來回硅谷和舊金山辅肾，每天上下班似的矫钓，花2、3小時赵辕，去醫(yī)院做只有幾分鐘的放療还惠，熟悉了灣區(qū)的各種交通工具私杜，看盡了caltrain沿線的各種風(fēng)景衰粹。

20天里，會有醫(yī)生來見你誊爹，問你“感覺好嗎频丘？有任何不舒服的地方嗎椎镣？”老公的回答一概是“很好”。

事實上冷守，除了到第十次左右拍摇，他覺得喉嚨有點癢，脖子上一塊皮膚黑了點以外充活，沒啥感覺蜂莉。一度我甚至懷疑蜡娶，真的每天去躺幾分鐘，頸椎腫瘤就治好啦映穗？

十窖张、康復(fù)

20次放療結(jié)束，費用約是5萬美金蚁滋。

羅伯特幫我們預(yù)約了一個月后的MRI檢查宿接，到那時候，才是真正檢驗放療效果的時候辕录。

光陰如梭，8月底副女，我們又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的診室枕赵。好吧，一切從他開始篮昧，到他結(jié)束。美國是主診醫(yī)生負責(zé)制酵颁，第一個接診醫(yī)生負全責(zé)，由他來判定治療效果簿姨。

DR.Chou翻出兩張MRI片子，一張是剛剛做的刑然，一張是3個月前中國做的，他指著相應(yīng)的位置示意我們：“腫瘤明顯萎縮武鲁，說明放療效果非常好叹谁，這個過程還會持續(xù)憔涉，直到腫瘤細胞完全失去活性，形成一個痂似的存在国旷。”

“腫瘤侵蝕頸椎骨頭屡久，所以頸椎的第二搓蚪、三悴能、四節(jié)有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能炒嘲，大概兩年時間可以復(fù)原。在這期間，你需要服用鈣片鸽扁，減少沖撞類的運動，比如橄欖球、滑雪之類即横。”

“請問哪種鈣片好？”“鈣片是很普遍的營養(yǎng)劑啦份帐，只要注意你補充的量是每天800mg，里面一定要含維生素D巴元，牌子無所謂堵泽，可以直接去藥店買睬愤，質(zhì)量差不多钻蔑】擅保”

關(guān)照完這些扬虚，DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫(yī)囑。不知道是不是因為診費特別貴，（我們的三個主診醫(yī)生見一面都是500美金）醫(yī)生見你還是很謹(jǐn)慎的。那種預(yù)約檢查盾剩、拿報告之類都不需要見的，電話快毛、郵件唠帝、去其它醫(yī)生那里都可以一并辦理。

馬丁叔叔的醫(yī)囑，看得我們一愣。他不僅給中國醫(yī)生寫了一封詳細介紹病癥和治療情況的信，還列了一張表，通知我們每三個月、每半年砂缩、每兩年双吆、每五年要做的各項檢查，簡潔明了岭妖。

信的最后淮蜈，他留了郵箱和電話，表示：“任何問題，隨時可以找我。我也會繼續(xù)跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務(wù)胰柑，這樣的關(guān)懷踩官，終于明白和諧的醫(yī)患關(guān)系從何而來。

讓我們感動的不止這些。

三個月來，我們和羅伯特已經(jīng)像親人朋友一般。在中國醫(yī)院栅哀，找再好的關(guān)系痴柔，也無法做到像羅伯特一樣谈火。去一個新的科室、見一個新的醫(yī)生，他都陪同；所有的檢查恳蹲，他都事先聯(lián)系預(yù)約错忱，保證你到了不用等待掷倔；所有的費用凛虽，他幫你匯總，你可以先看病最后交費篷牌。

到我們準(zhǔn)備回國時夭苗，羅伯特拷貝好所有的檢查報告界赔、治療記錄、醫(yī)生醫(yī)囑、用藥報告酒来，供我們留檔。最最意外的是矮固，羅伯特的所有服務(wù)都是免費的守伸，他是UCSF醫(yī)療中心國際部的雇員，這是醫(yī)院為國際患者提供的額外服務(wù)。

整個美國看病歷時3個月惕它，沒有住過一天院，沒有掛過一瓶水半醉，甚至藥也只吃了幾顆梁钾，幾乎沒有感受過任何痛苦冒嫡“曷福花費是7萬多美金，約人民幣45萬。

十一、后續(xù)

整整兩年過去了耿焊，我們回到了中國纫塌，回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐，按部就班地在浙一醫(yī)院定期檢查蝌借，目前一切都好，老公也完全正常。

美國看病的經(jīng)歷是我和老公人生中寶貴的經(jīng)歷陨亡∠洳校回想起來盼理，常常覺得恍惚臊诊，曾經(jīng)準(zhǔn)備接受生死考驗片任、曾經(jīng)準(zhǔn)備經(jīng)歷未來長久的苦痛，在美國之旅中靡菇，一點痛苦掙扎都沒有就解決了椎木。這是我當(dāng)時每天祈禱玛界，都不敢去要求的結(jié)果。

當(dāng)然我也不知道梧税，當(dāng)初留在中國繼續(xù)看下去忆畅，等待我們的什么掂之。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子晒夹，我仿佛看到了硬幣的另一面。

當(dāng)然，不可能寄望每個疑難病癥的病人都能去美國治療效览。但是了解別人的治療方法，學(xué)習(xí)別人跨科室的診治過程，體會別人和諧醫(yī)患關(guān)系的由來理由，對我們每一個人都是有幫助的。

在發(fā)這個帖子前稚伍，我也猶豫再三。怕被別人認為太高調(diào)河狐，怕被別人認為金錢萬能米绕。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前馋艺，錢不是最重要的栅干，你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應(yīng)該從自己出發(fā)捐祠，做力所能及的最優(yōu)選擇碱鳞。

比如去美國，也可能花了巨大代價卻依舊醫(yī)不好雏赦，如果面臨這樣的結(jié)果劫笙，我會坦然接受，因為我已經(jīng)做了全部的努力了星岗。也許在美國填大，醫(yī)療費過于巨大，我們可能要舉債俏橘，我會毫不猶豫允华，因為和錢比起來，人要重要很多很多寥掐。這無關(guān)對錯靴寂，只是我的選擇，我亦會為此負責(zé)召耘。

我把自己的經(jīng)驗和大家分享百炬，如果能給需要的人一點點啟示，一點點幫助污它，我就無比滿足剖踊！