在我無數(shù)次崩潰絕望之際缀去，是他一次又一次港庄，救我于深淵。 他說呢蔫，你生病的事只是我們的經(jīng)歷切心，不會影響我們的感情飒筑。 他說，不能走了沒關(guān)系绽昏，你...

為什么要讓我這么痛苦地活著

有他是我的幸運协屡，可我卻是他的不幸。

今天到北京了全谤，見了專家肤晓，加了病友群，我的內(nèi)心也開始一點一點地接受我作為一個罕見病患者的身份认然。要開始面對一個完全不是我想象中的余下的人生了补憾。我...

每天假裝自己是個正常人。 既然一時半會兒死不了卷员，那就勇敢地活著吧盈匾。

和男朋友在一起七年多了，去年見了家長毕骡，一切原本都是很美好的樣子削饵。可是今年未巫，我被確診了罕見病窿撬，目前沒有特效治療，主要癥狀是四肢無力叙凡，預(yù)計后期會...

作為一個“超孤兒癥”的罕見病初步確診者劈伴，我無數(shù)次崩潰、絕望甚至于產(chǎn)生輕生的念頭狭姨。剛開始那幾天我只想要結(jié)束自己的生命從來解脫出來宰啦，可是看著媽媽...

從我開始發(fā)病到四處求醫(yī)到確診再到四處求醫(yī)苏遥，他始終溫柔又堅定地陪著我饼拍。從相知到在一起的這近十年的時光里，他總是那么地溫柔又堅定田炭，無論是在熙攘的...

我一個失去行走能力的人還哪有什么以后啊师抄，