在我無數(shù)次崩潰絕望之際，是他一次又一次，救我于深淵羡铲。 他說，你生病的事只是我們的經(jīng)歷，不會影響我們的感情几晤。 他說，不能走了沒關(guān)系植阴，你...

為什么要讓我這么痛苦地活著

有他是我的幸運蟹瘾，可我卻是他的不幸圾浅。

今天到北京了，見了專家憾朴，加了病友群狸捕，我的內(nèi)心也開始一點一點地接受我作為一個罕見病患者的身份。要開始面對一個完全不是我想象中的余下的人生了众雷。我...

每天假裝自己是個正常人灸拍。 既然一時半會兒死不了，那就勇敢地活著吧砾省。

和男朋友在一起七年多了鸡岗，去年見了家長，一切原本都是很美好的樣子编兄⌒裕可是今年，我被確診了罕見病翻诉，目前沒有特效治療炮姨，主要癥狀是四肢無力，預(yù)計后期會...

作為一個“超孤兒癥”的罕見病初步確診者碰煌，我無數(shù)次崩潰舒岸、絕望甚至于產(chǎn)生輕生的念頭。剛開始那幾天我只想要結(jié)束自己的生命從來解脫出來芦圾，可是看著媽媽...

從我開始發(fā)病到四處求醫(yī)到確診再到四處求醫(yī)蛾派，他始終溫柔又堅定地陪著我。從相知到在一起的這近十年的時光里个少，他總是那么地溫柔又堅定洪乍，無論是在熙攘的...

我一個失去行走能力的人還哪有什么以后啊，