文 / 徐亨福

?2020年4月2日办桨，又將迎來第13個世界自閉癥日筹淫。

今年自閉癥日主題定為“向成人期的過渡銜接”，旨在聚焦孤獨癥人士的階段性銜接呢撞，特別是向成年期過渡銜接的重要性损姜。

對于中國目前超過1000萬的自閉癥群體來說，其中14歲以上人群約為800萬殊霞。如果按18歲成年計算摧阅，再大概率減去一半的數(shù)量，那也就意味著绷蹲，目前國內(nèi)的成年自閉癥人數(shù)超過了400萬棒卷。

這相當于什么概念呢？

據(jù)中國殘聯(lián)發(fā)布的相關數(shù)據(jù)顯示，目前國內(nèi)各類殘疾人數(shù)為8700萬娇跟，那么岩齿，成年自閉癥人士就占到了1/16之多。

而當再一次面對今天世界自閉癥日的主題“向成人期的過度銜接”苞俘，對于成年自閉癥群體的現(xiàn)狀來說，進入成年期龄章，標志著應成為社會吃谣、經(jīng)濟和政治生活的完全和平等的參與者，這個角色的轉(zhuǎn)換做裙，對于自閉癥人士來說面臨著更多挑戰(zhàn)岗憋。

對于自閉癥人士來說，一方面需要克服自身發(fā)展的障礙锚贱；另一方面仔戈，需要社會環(huán)境的全方位支持，而目前全世界對成年自閉癥人士的服務普遍嚴重不足拧廊，這也就導致了他們面臨的挑戰(zhàn)——

為什么成年自閉癥人士越長大就越孤獨监徘？

眾所周知的原因當然也是老生常談，諸如成年自閉癥人士無法參與戶外公共活動吧碾、沒有自主決定與決策凰盔、無法獲得中學乃至高等教育的機會、沒有就業(yè)機會倦春，缺乏獨立生活能力户敬，等等。

這些已經(jīng)被反復提及和顯而易見的理由在很大程度上制約了成年自閉癥人士的成長和發(fā)展睁本，最終也就阻斷了他們?nèi)谌肷鐣哪_步和通道尿庐。

相比兒童期自閉癥群體，成年自閉癥人士所面臨的糾結和矛盾似乎更嚴重呢堰，也更加緊迫抄瑟。

對于成年自閉癥癥人士來說，一方面需要克服自身發(fā)展的障礙暮胧；另一方面锐借，也需要社會環(huán)境的全方位支持，而目前全世界對成年自閉癥人士的服務普遍不足往衷。這也不是一句“應該引起足夠的重視”就能夠輕松解決的钞翔。

知乎上有個經(jīng)久不衰的經(jīng)典提問：

自閉癥患者長大以后何去何從？

很多專業(yè)人士席舍、星兒父母以及特教行業(yè)相關的老師和普通網(wǎng)友都列舉了一些實例布轿，也站在相對客觀和專業(yè)的角度提出了很多建議與意見。

《蝸牛不放棄》作者，也是一位成年自閉癥兒子的媽媽張雁汰扭，通過自身經(jīng)歷做了回答稠肘。

她留言說，一直關注國內(nèi)的成年自閉癥人士生活狀況萝毛。簡單地說项阴，難，但不是沒有希望笆包。成年自閉癥人士首先面對的困難不是就業(yè)环揽，不是貧困，而是健康問題和行為問題庵佣。如果這兩方面沒有問題歉胶，即使是在家里，他的生活質(zhì)量還是比較有保障的巴粪。畢竟我們現(xiàn)在的社會一般家庭不是真的養(yǎng)活不起一個大活人通今。但是，他們當中有相當一部分人會有癲癇肛根、強迫癥辫塌、抑郁癥等并發(fā)癥，還有一部分由于青春期問題會有嚴重的情緒問題晶通，他們和他們親人的生活是非常艱難的璃氢。難到你無法想象。另外一方面狮辽，他們和他們的家人非常勇敢一也，盡一盡可能爭取正常的生活。

誠如張雁作為一個媽媽在撫養(yǎng)自閉癥兒子過程中所經(jīng)歷的悲歡離合喉脖，她在幾年前寫出了《蝸牛不放棄》一書椰苟，書中講述了一部分自閉癥兒童家庭的故事，有悲傷树叽、有感動舆蝴、有無助，當然更多的也是給予希望题诵。

我們所接觸的愛星人士中洁仗，有一名網(wǎng)友講述了他工作中的所見所聞。

他工作的工廠招收了一名高功能自閉癥患者性锭，進工廠做什么呢赠潦？雜工，最底層最沒出息最沒錢的職位草冈，什么事都要做什么人都可以使喚你她奥，而這樣一個職位瓮增，都要托關系才能進工廠。工資一個月500哩俭！熬個七八年绷跑，才漲到2000！這2000塊是一天上12個鐘凡资，加班到凌晨得來的砸捏。

任何一個新人工資都比他們高，但他們能提要求嗎讳苦？不能带膜，你提要求你滾蛋，一個生活不能自理鸳谜，在眾人眼里是弱智的人（自閉癥太需要科普了，很多人的觀念是式廷，只要與周圍人表現(xiàn)不同就被定義為弱智）咐扭，能像正常人一樣工作已經(jīng)求之不得了，有人收留已經(jīng)千恩萬謝了滑废，有什么資格要求平等待遇蝗肪，除非是技術類的崗位，但人家不可能也沒耐心教你技術蠕趁。

如高功能自閉癥人士進入工廠已然是萬幸薛闪，對于更多典型成年自閉癥人士，他們的處境要遠比高功能艱難的多俺陋。

一位自閉癥患兒媽媽說了身邊的經(jīng)歷豁延，動用了身邊一切關系給大齡自閉癥患者找工作了，機構旁邊的小吃店腊状，求著老板給孩子一個外賣員的工作诱咏，不要求工資還有兩個老師看護著，就算這樣老板還是很不愿意缴挖，還是怕出了問題付不起責任袋狞。

很多深有感觸的自閉癥康復老師說，大齡自閉癥兒童基本都在家閑著映屋，而其實很多患者是具有從業(yè)能力的苟鸯，就算是些很簡單的工作，對他們接觸社會棚点，了解自己所處的世界都是有好處的早处。

據(jù)《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失乙濒；特惠性政策少陕赃，經(jīng)費投入不足等因素影響卵蛉，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾么库，就業(yè)服務和就業(yè)援助及康復補貼難落實傻丝，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段诉儒。

工作干不了葡缰，而進入普校又是遙遙無期。國內(nèi)似乎沒有相關的銜接服務忱反，小學以后仿佛這類孩子就不知去向泛释。

像正常人一樣上學很難，學校温算，周遭環(huán)境都在阻撓怜校，能熬到小學畢業(yè)已經(jīng)很不錯了，這樣一個字不認識幾個注竿，日常與人相處都有問題的孩子茄茁，長大后要何去何從呢？

特別在農(nóng)村巩割，更現(xiàn)實的難題是要面臨生活生存裙顽，乃至結婚生子。

據(jù)一位知情人士描述宣谈，自閉癥人士到了結婚年齡愈犹，女的還好說，早早嫁掉做個生育機器闻丑，在農(nóng)村地帶怎樣都能嫁人漩怎。但男的就不好說了，除非父母有本事有錢可以張羅著娶媳婦梆掸，要是父母也很窮扬卷，那就是孤苦無依地過一輩子了。而父母如果不在了舉目無親沒人照料了酸钦，路邊常見的拾荒者就是他們的晚年生活怪得。

所以很多父母都會想盡辦法找媳婦，甚至買卑硫，為的就是自己過世了依然有人照料他徒恋，不在這個世上被欺負挨餓受凍。而更悲劇的是欢伏，就算了買了媳婦生了孩子入挣，很大可能也是一個殘疾兒，這樣的殘疾兒生出來又成為社會的頑疾硝拧，終究是再重復一遍精神殘疾父母的老路径筏。

沒錯葛假，有人說有政策特惠。是啊滋恬，是有聊训，而且也寫明了原則上普通學校不能拒絕該學區(qū)的特殊兒童上普通學校，但是實在呆不下去恢氯，確實也只能溝通后勸退或者留級带斑，最終也是回家一了百了，犧牲一個自閉癥孩子勋拟，“幸秆模”所有普通孩子。

（微電影《喜禾》截圖）

也有人說自閉癥普及率已經(jīng)很高了敢靡，很多人都了解了自閉癥挂滓，也想幫助他們。但是啸胧，在國內(nèi)杂彭，自閉癥的科普與現(xiàn)實的偏見依然造成了太多太多人不理解。

偏遠地區(qū)的家長缺乏這方面知識而錯過最佳治療期吓揪。如阿斯伯格癥是可以正常上學正常工作的，而且這不是傳染病所计，但是卻依然有大人教訓小孩說離遠點：他是弱智柠辞，會傳染的。

無論是農(nóng)村還是城市主胧，固有思維一旦形成叭首，哪怕是百利一害，人們也會下意識地回避百利踪栋，放大一害焙格，甚至為了這一害而否定百利。

所以夷都，就很容易忽視或者選擇性地屏蔽了自閉癥人士的優(yōu)點眷唉，像國外一樣提供輕松重復的工作，并能發(fā)揮他們天賦的工作囤官，國內(nèi)幾時可以有呢冬阳？

很多人總是會問“自閉癥人士長大后該何去何從？”“自閉癥兒童父母老去后党饮，孩子該怎么辦肝陪？”

這并不是一個自閉癥家庭的問題，而是整個社會需要去關注的命題刑顺。雖然氯窍，對于中國社會而言饲常，對自閉癥的認知與關愛剛剛起步，但是依然有很多港臺以及國外的經(jīng)驗值得學習和借鑒狼讨，從而少走彎路贝淤。

網(wǎng)友“ALSOLIFE泡爹”提議，其實需要國家熊楼、行業(yè)從業(yè)者以及公益行業(yè)反思霹娄，尤其是手握資源的人，大家切記自閉癥的問題艱難而挑戰(zhàn)鲫骗，不要自己騙自己犬耻，更不許浪費那么一丁點寶貴的資源。

目前执泰，國內(nèi)自閉癥整體的就業(yè)情況不理想枕磁，除了北京和廣東有少數(shù)團隊一直以這個目標在努力，大部分城市的自閉癥組織還不大具有這個意識术吝。即使北京计济，其實本質(zhì)上也不具備成規(guī)模、系統(tǒng)化排苍、標準化解決自閉癥人士就業(yè)的能力沦寂，甚至有些自閉癥孩子只是每個月發(fā)個工資，“被需要”的時候去工作單位看一看淘衙，還遠遠談不上真正的就業(yè)传藏。

近幾年媒體報道的有關自閉癥就業(yè)項目，喜憨兒洗車中心彤守、彎灣托管中心毯侦、杭州西點咖啡廳、天喜兒烘焙房具垫、智慧樹侈离、上海愛·咖啡，等等都在致力于幫扶自閉癥等精神殘疾類青少年就業(yè)筝蚕，解決他們成年后的生活和生存問題卦碾，讓他們也能夠像普通人一樣有尊嚴地活著。

喜憨兒洗車中心創(chuàng)辦人曹軍饰及，也是一名特殊孩子的爸爸蔗坯，在2015年7月中旬創(chuàng)辦了喜憨兒洗車中心。該中心一度在長春燎含、青海宾濒、銀川、杭州屏箍、成都绘梦、南寧橘忱、海南、深圳等地開到了十多家連鎖店卸奉，解決了100多個自閉癥钝诚、腦癱及心智障礙人士的就業(yè)問題。

在創(chuàng)辦喜憨兒之前榄棵，曹軍對國內(nèi)外十幾處大大小小的成人照顧工坊及社區(qū)都做了考察凝颇，一度信心滿滿。

以上創(chuàng)業(yè)公司也多是自閉癥等特需兒童的父母籌資創(chuàng)辦疹鳄，但是拧略，幾年過去了，除了一兩個如“智慧樹”背后的依托的是杭州市揚綾子特殊教育學校瘪弓，從學校沿街的停車棚角落開辟而出垫蛆，免去了租金的壓力，還能夠繼續(xù)之外腺怯，絕大部分都已經(jīng)入不敷出袱饭，走上了破產(chǎn)倒閉的不歸路。而據(jù)“智慧樹”負責人透露呛占，應該也是勉力支撐虑乖。

那些需要付出房租、水電晾虑、管理决左、運營和員工工資（盡管很少）的初衷以公益和愛心為出發(fā)點的大齡自閉癥人士創(chuàng)業(yè)公司早已無力支撐，關門大吉走贪。

就在2019年年末，廣西南寧一家被稱為是“中國最孤獨的洗車場”名為“小星星洗車中心”也遭遇被拆遷惑芭，洗車場和幾個自閉癥等心智障礙孩子的命運都陷入困頓坠狡。

這曾是一條公益創(chuàng)業(yè)之路，可是這條路真正想要走下去遂跟，走得好走得穩(wěn)逃沿，對于自閉癥等特需群體來說，卻又顯得異常艱難幻锁。

這或許只是個案凯亮，但是，據(jù)全國第二次殘疾人口普查顯示哄尔，心智障礙者是所有殘疾人中就業(yè)最為困難的群體之一假消，實際就業(yè)率還不到5％，多數(shù)智力殘疾人的生活來源主要靠家庭承擔岭接，成年后如何融入社會一直是令人憂慮的問題富拗。

有人說通過公益的方式讓這些自閉癥人士得以安居臼予，可是，公益的力量畢竟是有限的啃沪，而且公益也無法持續(xù)長久地特惠這些群體粘拾。而想要通過自閉癥家庭本身的力量來保障成年自閉癥群體的未來更顯得路漫漫而遠兮。

美國第一位被確診的自閉癥病人Donald于1933年出生创千，現(xiàn)在已經(jīng)87歲了缰雇。他是幸運的，因為他成長在美國中部小城市追驴，家境殷實械哟，社會環(huán)境簡單而包容。在這種環(huán)境下氯檐，他順利地度過了學生生涯戒良，還在外地上了大學，大學畢業(yè)后在家鄉(xiāng)過著簡單而舒適的生活冠摄。

還有美國的最著名的高功能自閉癥天才天寶·葛蘭汀的故事糯崎，在國內(nèi)并不具有復制條件，絕大多數(shù)的自閉癥孩子都沒有這種奢侈河泳。

吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經(jīng)驗教訓沃呢，少走彎路。目前對于中國自閉癥領域最急需的問題莫過于是否能給自閉癥孩子提供一個公平教育拆挥、適齡教育的機會薄霜。全社會應該投入力量，力爭給自閉癥孩子創(chuàng)造一個適合他們的環(huán)境纸兔，讓他們可以盡可能的獨立成長惰瓜，盡可能的融入社會，讓他們的父母不再為他們擔憂汉矿。

成年自閉癥人士的就業(yè)需要家庭和社會的共同努力崎坊，不可否認國家發(fā)展越來越優(yōu)秀，但是與此同時也希望果然能夠重視那些社會少數(shù)的邊緣群體洲拇。

自閉癥患者的未來需要依托于國家和人民群眾的理解奈揍，也堅信自閉癥患者的未來是光明的，他們的工作環(huán)境正在慢慢地發(fā)生轉(zhuǎn)變赋续。只是希望這種改變來得再快一點男翰。