用生命影響生命篓足，傳遞愛與希望，每個努力活著的生命都值得被看見堪滨÷退Γ——題記
因?yàn)橄矚g詩與歌，開始關(guān)注《經(jīng)典詠流傳》刽沾，在一期節(jié)目中認(rèn)識了馮家妹，第一次聽說SMA，然后知道了包珍妮搁宾，開始關(guān)注她的故事。
一根手指書寫生命的詩與歌
包珍妮是一名SMA（脊髓性肌肉萎縮癥）患者倔幼，醫(yī)生曾經(jīng)說她活不過4歲盖腿。然而，她憑借著頑強(qiáng)的生命力损同，讓宣判成為了過去翩腐，今年她已經(jīng)十八歲了。到了5歲膏燃，她可以讀懂報紙茂卦，之后上了6年小學(xué)，這給她帶來了知識和快樂组哩。然而等龙，在六年級的時候，她不幸染上肺炎伶贰。到2013年的時候蛛砰，她只能躺著，再也站不起來了黍衙。2014年泥畅，病魔再次襲來，珍妮再一次感染嚴(yán)重的肺炎琅翻，導(dǎo)致肺部功能全部喪失位仁。她必須24小時依靠呼吸機(jī)才能維持生命，唯一能動的右手拇指將她與詩歌聯(lián)結(jié)起來望迎。但就是這樣的困境下障癌，包珍妮從來沒有放棄活下去的希望，依然堅(jiān)持學(xué)習(xí)和創(chuàng)作辩尊，自學(xué)英語涛浙、日語、法語，創(chuàng)作了許多詩歌和歌詞轿亮。
關(guān)于寫作疮薇，她最初的想法很簡單：希望有一天能通過寫作賺取稿費(fèi)，給家里減輕負(fù)擔(dān)我注。在很多人的幫助下按咒，2018年包珍妮的第一本詩歌集《予生：包珍妮的詩與歌》出版了。書中的詩詞和歌詞是包珍妮生命的真實(shí)寫照但骨，她感慨生命并記錄下生命的每一個難忘的瞬間励七。她用詩歌發(fā)出屬于她的聲音，她在詩歌里寄托生命的美好愿望奔缠，也傳遞愛與希望掠抬；她用文字向世界吶喊，告訴我們這個生命如此努力地活著校哎。
《予生》這首詩歌寫出了包珍妮對美好生活的渴望和期待两波，也寫出了她對生命的希望和珍惜∶贫撸《予生》由罕見病腰奋、殘障人士組成的8772樂隊(duì)譜曲創(chuàng)作改編成了歌曲，最終錄制成CD單曲抱怔。包珍妮的歌詞里透露出生活的美好愿望與面對生命波瀾的樂觀與豁達(dá)劣坊，相似的人總能感同身受，歌詞讓每個樂隊(duì)成員都心有共鳴野蝇，也感動了無數(shù)人讼稚。
我想和伙伴坐在草原上
數(shù)著小星星圍在篝火旁
我想要踏遍那大小海灘
看層層浪花沖刷海岸線
我慶幸著又度過一個昨天
我追逐著明天追逐每個明天
我望著窗又是一個晴天
窗臺邊的盆栽也長出新綠葉
如此簡單的期許和追求，我們輕而易舉就可以擁有的绕沈，卻是另一個生命遙不可及和極其珍視的锐想。我們的生命已經(jīng)擁有了很多，我們是否都看到了呢?我們總是追逐著乍狐，不敢停歇赠摇，卻忘記了回頭看看自己已經(jīng)擁有的。
時間年輪緩慢轉(zhuǎn)著帶走一切浅蚪，直到死亡那天來臨記憶涌現(xiàn)……我們的生命很長藕帜，也很短，當(dāng)人生的無常來臨時惜傲，我們回首過往洽故，此生要如何度過才不會有遺憾呢？《玫瑰人生》的結(jié)尾伊迪絲比雅芙回首過往盗誊，滿臉淚痕时甚，生命已經(jīng)無法更改隘弊，生命中有太多的不舍和遺憾，直到生命的終點(diǎn)是否才會醒悟呢荒适？
我們的生命猶如三月的天
偶爾也會狂風(fēng)暴雨
最終回歸平靜
我愛這世界千變?nèi)f化的世界
我有許多心愿來不及實(shí)現(xiàn)
我想偷走時間每一刻時間
恨不得每分每秒再慢一點(diǎn)點(diǎn)
活著梨熙，好好活著，努力活著刀诬，全力以赴地活著咽扇！而活著的真正意義，就是活在當(dāng)下陕壹。生命就在此時此地质欲，我們只能活在當(dāng)下。包珍妮雖然被剝奪了身體的自由帐要，但她在這條歷經(jīng)艱險的生命之路上拼命追逐每分每秒把敞，譜寫了她生命精彩絢麗的詩與歌。這個嬌小瘦弱的女孩子用自己的生命詮釋了“我命由我不由天”榨惠。她用信念撐起了生命，用行動點(diǎn)綴了人生盛霎；她用手指譜寫生命的詩篇赠橙，用行動告訴每個人：活著就能有機(jī)會創(chuàng)造奇跡。我被這個生命感動愤炸，也看到這個生命帶給更多的人希望和力量期揪，我也希望把她的故事講給更多人聽，讓生命影響生命规个，讓這束光去點(diǎn)亮更多的生命凤薛。
讓星火燎原，點(diǎn)燃生命
音樂對我們來說可能是一種娛樂诞仓，一種聆聽缤苫，一種表達(dá)，一種思緒墅拭，一段時光活玲；而對向包珍妮這樣的生命，詩歌和音樂是他們生命中不可或缺的一部分谍婉，是他們生命的熱愛舒憾，也是他們生命的延續(xù)。
在《經(jīng)典詠流傳》的舞臺上穗熬，馮家妹和9歲的陳果毅一起演唱了包珍妮寫的《草》镀迂，一株小草如此渺小，風(fēng)一來它就彎了腰唤蔗，就是這樣渺小的生命探遵，卻有著生生不息的希望唧瘾。
果果：
離離原上草
一歲一枯榮
野火燒不盡
春風(fēng)吹又生
小時候我常問小草
問他們?yōu)楹慰傞L不高
不能伸手夠到白云
是否也會有煩惱
但是小草從來不回答
只會沉默隨風(fēng)搖啊搖
一年一年我長大了
我開始慢慢知道
馮家妹：
一棵草何其渺小
風(fēng)一吹它就彎了腰
可草總是結(jié)伴而生
也許我了解太少
原來小草從來不孤單
風(fēng)把它吹向朋友懷抱
從春到夏從秋到冬
不曾被命運(yùn)擊倒
……
合唱：
它生在我們的心中
每個人的胸口
即使無法和云相擁
也望著同一片天空
離離原上草
一歲一枯榮
野火燒不盡
春風(fēng)吹又生
嗚嗚……
離離原上草
一歲一枯榮
野火燒不盡
因?yàn)?b>愛扎根心中
馮家妹：
是愛融化了寒冬
包珍妮熱愛詩歌，愛家人别凤，愛生活饰序，對生命有著無限的熱愛，這份愛讓生命有了更多的希望规哪、勇氣和力量求豫。馮家妹和像馮家妹這樣的人站了出來，帶著愛與溫暖诉稍，去陪伴SMA的患者及其家人蝠嘉。越來越多的人站出來，因?yàn)楸凰麄兊纳袆颖蓿苍絹碓蕉嗳吮桓腥驹楦妫c(diǎn)燃生的希望和勇氣。
無論你是誰服爷，無論你在哪里杜恰，都希望你好好活著，活在當(dāng)下仍源，活出你生命的精彩心褐！因?yàn)槟憧梢宰龅剑驗(yàn)槟隳茏龅剑?/b>
請相信笼踩，你是獨(dú)一無二的存在逗爹，你值得愛，值得擁有美好的一切事物嚎于！
世界和我愛著你掘而！?(^_-)
