《蓬勃的生活》是一部曾獲得奧斯卡最佳紀(jì)錄長片提名的紀(jì)錄片桨菜,在上海電影節(jié)首映結(jié)束后,全場(chǎng)觀眾紛紛起立鼓掌捉偏,許多人為它流淚倒得。
它講述了患有自閉癥的歐文和他家人的生活,以及他們的心路歷程夭禽。從真實(shí)的影像中霞掺,我們既可以更加深入地了解自閉癥患者的想法,也可以看到自閉癥患兒父母的焦慮讹躯、擔(dān)心菩彬、憧憬。
被自閉癥“綁架”消失的孩子
羅恩和科妮莉亞是一對(duì)幸福的夫妻潮梯,他們擁有兩個(gè)兒子——大兒子華特和小兒子歐文骗灶。兩個(gè)孩子都顯得聰明伶俐。
兒子們特別愛看迪士尼的動(dòng)畫片沃饶,爸爸羅恩經(jīng)常和小兒子歐文玩角色扮演母廷。比如,歐文扮演彼得·潘糊肤,羅恩扮演胡克船長琴昆,兩個(gè)人在院子里的落葉堆里打打鬧鬧,非常開心馆揉。
羅恩夫婦覺得业舍,自己的生活也和童話故事一樣,完美甜蜜。羅恩說舷暮,當(dāng)時(shí)30歲的他覺得生活正在以理想的方式成型态罪。
但是沒有想到,三歲后的歐文出現(xiàn)了令人難以接受的改變下面。
他從一開始的半夜醒來复颈,逐漸發(fā)展到整晚不睡覺。同時(shí)沥割,他的動(dòng)作技能迅速惡化耗啦,語言功能變得支離破碎,開始胡言亂語机杜。
羅恩夫婦帶著歐文去看兒科醫(yī)生帜讲,醫(yī)生坦言這超出了自己的能力范圍,于是他們又去看專家醫(yī)生椒拗。專家對(duì)歐文經(jīng)過一系列的行為觀察似将,認(rèn)為他得了綜合性神經(jīng)發(fā)育障礙,也就是自閉癥蚀苛。這令這對(duì)以為自己夢(mèng)想生活就要成真的年輕夫妻感到崩潰玩郊。
曾經(jīng)活潑可愛的歐文就這樣一去不復(fù)返,這家人要面對(duì)的是一個(gè)沉默甚至行為怪異的“陌生小孩”枉阵。
那個(gè)時(shí)候人們對(duì)自閉癥的了解非常匱乏,這一家人感到絕望预茄。
孩子突然開口兴溜,爸媽卻空歡喜
歐文整整一年沒有開口說話。
只有看動(dòng)畫片耻陕,是能讓他冷靜下來的開心方式拙徽。所以歐文和哥哥華特看了大量的迪士尼動(dòng)畫片。
有一次家人們聚在一起看《小美人魚》的時(shí)候诗宣,歐文突然說出了一個(gè)奇怪的單詞“juicervose”膘怕。羅恩和科妮莉亞無法理解這個(gè)單詞的意思,以為他是想喝果汁(juice)召庞,但歐文打翻了杯子岛心。歐文反復(fù)倒帶《小美人魚》時(shí),媽媽科妮莉亞發(fā)現(xiàn)原來他是在說電影里的臺(tái)詞“just your voice”(只要你的聲音)篮灼。
羅恩興奮地抓住歐文并重復(fù)這句臺(tái)詞忘古,歐文第一次和爸爸對(duì)視了。
羅恩夫婦為歐文一年來的首次發(fā)音感到欣喜诅诱,他們覺得原來歐文還在髓堪,并沒有消失!但是醫(yī)生告訴他們,這只是單純的語言模仿現(xiàn)象而并非突破干旁。
正如醫(yī)生所言驶沼,接下來的時(shí)間里,歐文并沒有任何改變争群,他仍舊無法完整地說出一個(gè)句子回怜。
轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在4年后
那天是華特的9歲生日,他邀請(qǐng)了很多朋友在家里開派對(duì)祭阀。
當(dāng)派對(duì)結(jié)束后鹉戚,孩子們都紛紛回家,華特獨(dú)自待在院子里专控,流露出傷感和落寞抹凳。歐文看到哥哥的樣子后,跑進(jìn)廚房盯著羅恩和科妮莉亞伦腐,一動(dòng)不動(dòng)仿佛有所期許赢底,在醞釀著什么。然后柏蘑,歐文說出了令人驚嘆的一句話:
“華特不想長大幸冻,就像狼孩毛格利和小飛俠彼得·潘】确伲”
歐文說完就轉(zhuǎn)身跑掉洽损,羅恩和科妮莉亞驚呆了。
驚喜之余革半,羅恩跟隨歐文來到他的臥室碑定,羅恩要弄清楚是否能和歐文繼續(xù)交流。
羅恩拿起歐文喜歡的一個(gè)迪士尼玩偶埃古(《阿拉丁神燈》中的反派角色)又官,并模仿它的聲音延刘,于是有了這樣一段對(duì)話。
羅恩:歐文歐文六敬,做你自己感覺怎么樣碘赖?
歐文:不太好,因?yàn)槲覜]有朋友外构。
羅恩:歐文普泡,你是什么時(shí)候和我成為好朋友的?
歐文:我在看阿拉丁的時(shí)候典勇,你逗我笑了劫哼。
他們聊了一分多鐘,歐文突然說道:“我喜歡你這小爛腦袋的想法割笙∪ㄉ眨”
這是動(dòng)畫片《阿拉丁神燈》中的臺(tái)詞眯亦!羅恩意識(shí)到,歐文記下了整部電影般码,隨便說臺(tái)詞都能接上下一句妻率。
長大后的歐文回憶這一幕時(shí)說,他不僅記住了電影臺(tái)詞板祝,還記住了制作人員宫静,他用這種方式學(xué)習(xí)閱讀。
兒科醫(yī)生解釋了歐文熱愛動(dòng)畫片券时,并可以用動(dòng)畫片臺(tái)詞和別人交流的原因孤里。
就像一束光照進(jìn)了原本無望的生活,羅恩夫婦找到了幫助歐文的方向橘洞。
羅恩說:“科妮莉亞和我都不是專業(yè)治療師捌袜,但我們都差不多專業(yè)了,目標(biāo)就是盡一切努力來接觸歐文炸枣÷驳龋”
他們一起看各種各樣的動(dòng)畫片,讓每一部動(dòng)畫片對(duì)應(yīng)一些生活場(chǎng)景或是人格品質(zhì)适肠,教會(huì)歐文理解這個(gè)世界霍衫。
長大后世界就沒童話
歐文雖然在逐漸好轉(zhuǎn),但進(jìn)度過于緩慢侯养。羅恩夫婦將他送進(jìn)實(shí)驗(yàn)學(xué)校敦跌,那里有很多有學(xué)習(xí)障礙的孩子,但歐文由于2年內(nèi)進(jìn)步太小而被勸退逛揩。
現(xiàn)在的歐文回想起當(dāng)時(shí)峰髓,仍然覺得非常糟糕。
因?yàn)橐L大息尺,所以不得不面臨越來越多不像童話般美好的事情。長大意味著改變疾掰,意味著磨難搂誉。
接受一年的家庭教育后,歐文被一所特殊高中接收静檬,但是在那里他又遭受到了嚴(yán)重的霸凌炭懊。
歐文陷入黑暗中,因?yàn)樗荒馨醋置嬉馑祭斫饽切┠泻⒌脑挿鏖荩詾樽约汉图胰苏娴臅?huì)遭受不幸侮腹。
好在歐文還有動(dòng)畫片的支持。他從各種各樣的配角中找到自己的方向稻励,盡管不是萬人矚目的勇敢英雄父阻,配角也有自己的可愛之處愈涩。
他畫了100多個(gè)迪士尼動(dòng)畫片中的英雄,并為他們創(chuàng)造了一個(gè)浪漫的故事加矛,這給他面對(duì)生活的勇氣履婉。
后來歐文逐漸長大,他收獲了很多成長斟览。
比如毁腿,他主持著一個(gè)聚集當(dāng)?shù)匕l(fā)育障礙人士觀看迪士尼動(dòng)畫片的小型俱樂部。
比如苛茂,他享受了甜蜜的愛情已烤。
比如,他擁有了一份在影院的工作妓羊。
比如胯究,他作為自閉癥人士的代表在自閉癥的會(huì)議上演講。
同時(shí)侍瑟,他也經(jīng)受著很多考驗(yàn)和挑戰(zhàn)唐片。因?yàn)闅W文喜歡預(yù)先編排過的事物,但人生總是充滿了意外涨颜。歐文雖然患有自閉癥费韭,但他有與他人建立聯(lián)系的渴望,他的大腦使這件事復(fù)雜起來庭瑰。歐文依靠迪斯尼動(dòng)畫電影的劇本星持、一幕幕的場(chǎng)景來理解現(xiàn)實(shí)世界,但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠弹灭。所以他會(huì)承受很多意料之外的痛苦督暂。
比如,失戀穷吮。
比如逻翁,要離開家人獨(dú)自生活。
雖然痛苦八回,但這些不可避免的事情推動(dòng)著歐文一步步長大,去體驗(yàn)更多的情感和不同的生活驾诈。
歐文媽媽最遺憾后悔的事情
這部紀(jì)錄片獲得了很多好評(píng)缠诅,不少人覺得被治愈了,被歐文燦爛的笑容感染乍迄。但也有一部分人認(rèn)為管引,影片中只著重記錄了歐文成長過程中的溫情時(shí)刻,而對(duì)他的被霸凌或者失戀只是一筆帶過闯两,沒有深究褥伴。
我覺得歐文的媽媽科妮莉亞的話可以解釋這種安排谅将。
“當(dāng)他還是個(gè)孩子的時(shí)候,每一秒我都活在負(fù)擔(dān)之下噩翠。多年來戏自,我忍受著恐慌,我必須每時(shí)每刻鼓勵(lì)自己伤锚,忘記那個(gè)健康的歐文曾經(jīng)擁有的一切擅笔。如果要列出一件我很遺憾的事,那就是屯援,沒有讓自己享受歐文成長的每時(shí)每刻猛们。找到孩子身上的快樂,并且與他一起經(jīng)歷狞洋,這一切才是最重要的治療方法弯淘。”
自閉癥兒童成長過程中的痛苦自不必說吉懊,絕大多數(shù)家庭都和科妮莉亞一樣庐橙,一旦孩子被確診就陷入了恐慌和絕望。在自閉癥權(quán)威專家鄒小兵的一次講座上借嗽,當(dāng)鄒小兵教授說“自閉癥兒童很痛苦”時(shí)态鳖,臺(tái)下的家長們笑著紛紛說:“痛不欲生的是我們,孩子自己是很快樂的恶导〗撸”但其實(shí)如果我們能夠稍稍放下心頭的重負(fù),用更加積極的惨寿、樂觀的心態(tài)去陪伴孩子邦泄,去找尋他成長過程中的進(jìn)步與快樂,不是更好嗎裂垦?這樣當(dāng)我們回頭看這一路時(shí)顺囊,或許就不會(huì)有和科妮莉亞一樣的遺憾——
錯(cuò)過了那些本應(yīng)享受的點(diǎn)點(diǎn)滴滴的開心。
用動(dòng)畫片來做干預(yù)的輔助蕉拢,或許并不適用于每一個(gè)自閉癥小孩包蓝,但發(fā)現(xiàn)自閉癥孩子的興趣所在,并且利用興趣去引導(dǎo)他企量,讓康復(fù)的過程快樂又有趣,是我們所希望的亡电。
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星兒守望者
專注自閉癥家庭干預(yù)届巩,依托廣州中山三院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵教授團(tuán)隊(duì),傳播科學(xué)自閉癥干預(yù)知識(shí)份乒。歡迎加入【星兒守望者社區(qū)】恕汇,與更多專家和家長一起交流學(xué)習(xí)自閉癥腕唧!
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