2018.11.26
前2天在電視的電影頻道上偶然看到電影《歐文的動漫人生》曼追,立馬被其中關(guān)于Owen患上自閉癥的表現(xiàn)描述以及家人的反應(yīng)吸引住,電影中Owen用動畫電影的語言去理解他所生活的世界滔蝉,他的父母在后來發(fā)現(xiàn)用動畫的語言,可以走進Owen的世界這個秘密,歐文同外界溝通的橋梁得以建立蜂嗽。
退化型自閉癥
Owen Suskind(歐文·薩斯金德)本來是一個活波可愛的小男孩抛虏,在3歲那年博其,突然有一天,他就不再說話了迂猴,無論爸媽如何喊他的名字慕淡,他都沒有用反應(yīng)。Owen的爸爸Ron Suskind(羅恩·薩斯金德)說沸毁,那一刻他覺得自己的兒子從這個世界消失了峰髓,就如有人把Owen綁架了一樣,怎么都找不回來息尺。漸漸地携兵,Owen連如何走路都忘記了,肢體行動開始退化搂誉,語言能力也倒退回嘰里咕嚕的階段眉孩,連簡單句子也沒法說出。最終他被確診為自閉癥。
也有些退行性自閉癥會成為低功能自閉癥浪汪,也就是自閉癥里的最低端巴柿。
具象地闡述一下自閉癥的低功能是什么樣吧
4歲甚至更大仍舊需要包尿片,大小便不能自理死遭,訓(xùn)練起來非常困難广恢。
不會叫人,與人沒有眼神接觸呀潭,沒有交流钉迷,沒有反應(yīng)。
想要什么父母沒有會意就尖叫钠署,撞墻自殘或掐人糠聪。
伴隨而來的還有腸胃不好、難以入眠等生理問題谐鼎。
我以前的一個自閉癥學(xué)生就是這樣的舰蟆,他媽媽帶他非常辛苦,時常會尖叫哭鬧狸棍,晚上哄睡不容易身害。
帶給家庭的打擊
當(dāng)孩子被確診為自閉癥,對父母來說無疑是一個沉重的打擊草戈。
電影《海洋天堂》講敘了一個父親傾其所有守護自閉癥兒子的感人故事塌鸯。王心誠(李連杰飾)這位47歲的父親,他21歲的兒子大福(文章飾)從小患有孤獨癥唐片,無法獨立生活丙猬。大福的媽媽在大福年幼的時候,因為承受不了兒子患病的消息费韭,在一次意外中喪生茧球,王心誠獨自一人把大福撫養(yǎng)長大,與兒子相依為命揽思。然而此時袜腥,王心誠被確診患肝癌晚期,生命只剩 3~4個月的時間钉汗,如何安置好大福的生活羹令,成了王心誠日夜焦灼的心頭大事,他甚至想到要帶著大福一起離開這個世界损痰。這個故事很感人福侈,這里面的大福父母的心態(tài),也是我們現(xiàn)實生活中大多數(shù)特殊兒童父母的心態(tài)卢未,沉重肪凛、焦慮堰汉、擔(dān)憂。為了孩子終日奔波伟墙,為了孩子擔(dān)驚受怕翘鸭,為了孩子痛不欲生,為了孩子費盡心力...........結(jié)果是自己付出沉重代價戳葵,最后成為悲劇就乓。”
同樣電影《歐文的動漫人生》中的Owen當(dāng)他被確診患上孤獨癥那天拱烁,在醫(yī)生念出”孤獨癥“這個名稱以后生蚁,Owen的爸媽就沒法再聽得進醫(yī)生說的任何一個字。醫(yī)生告訴他們戏自,有些患病的小孩可能這輩子也不會再說話邦投。那時候,Owen的爸爸在《華爾街日報》擔(dān)任記者擅笔,事業(yè)如日中天志衣,家里有兩個兒子,本來生活幸福美滿剂娄,但Owen突如其來的病蠢涝,給這個家庭帶來沉重的一擊玄呛。
自閉癥并不代表著絕境
自閉癥尚不是一種疾病阅懦,而是一種障礙,自閉癥人士深陷于溝通障礙中徘铝,他們需要有適合他們的溝通渠道耳胎,無論是圖片、文字惕它、符號怕午,還是發(fā)聲、打字或手語淹魄,讓他們學(xué)會這些溝通工具郁惜,用這些工具和世界溝通,也讓我們認(rèn)識到世界的精彩和不可思議甲锡。
Owen的父母發(fā)現(xiàn)了與Owen溝通的橋梁兆蕉,并且他們生活在一個中產(chǎn)家庭,Owen的父母有良好的知識素養(yǎng)引導(dǎo)他康復(fù)成長缤沦,有足夠的經(jīng)濟條件供他去優(yōu)質(zhì)的康復(fù)機構(gòu)接受特殊教學(xué)虎韵。但并不是每個家庭都能做到這樣,所以O(shè)wen的爸媽成立了一個網(wǎng)站(http://lifeanimated.net/)缸废,鼓勵各個孤獨癥患者家庭以孤獨癥兒童的喜好作為橋梁包蓝,與他們建立交流驶社,引導(dǎo)他們踏進現(xiàn)實世界。
《用圖像思考:與孤獨癥共生》的作者天寶就是一位自閉癥患者测萎,她是一個圖像思考者亡电,當(dāng)你向“普通人”提起教堂尖頂?shù)臅r候,他們想到的都是些泛泛的一般的典型的尖頂硅瞧。而天寶看到的卻是“谷歌圖片”/一個圖片庫逊抡。她見過的所有教堂尖頂,像過電影似的浮現(xiàn)在腦海中零酪。她可以在任一張圖片上停下冒嫡,并將它變?yōu)橐欢斡跋瘛L鞂毎l(fā)達(dá)的視覺思維能力四苇,使她能夠洞察動物的心理孝凌。動物用圖像,聲音月腋,氣味思考蟀架,而非語言。
加拿大籍華人何婉彤著的《自閉癥兒童治療手記》中有介紹:
科技日新月異榆骚,ipad也為自閉癥患者提供便利片拍,這類擴大性及替代性溝通軟件都是圖文并茂,每個按鈕都有一副簡單的圖畫妓肢,下面有對應(yīng)的詞語捌省,在北美,這類軟件在自閉癥學(xué)童中已經(jīng)變得很普遍碉钠。
在我曾經(jīng)接觸到的一些自閉癥孩子中纲缓,有一個孩子對搭建模型特別擅長,他的父母也知道他的這一特長喊废,但如何進一步發(fā)展孩子的特長就有些力不從心祝高。還有一個孩子,時常念叨著max什么的(可能腦子里想的是他看過的動畫的某個場景或人物)污筷,對話中鸚鵡學(xué)舌工闺,在改善他的基礎(chǔ)認(rèn)知后,和父母的溝通有了進步瓣蛀。我最前文提到過的一個低功能自閉癥學(xué)生陆蟆,他對聲音比較敏感,相對于無語言自閉癥患兒揪惦,他在語言表達(dá)上更顯優(yōu)勢遍搞。
愿我們帶著愛與理解去認(rèn)識他們。
無戒第四期90天成長訓(xùn)練營