全國兩會在即芍瑞，關(guān)乎自閉癥（孤獨癥）兒童及家庭的提案也頗受關(guān)注。
繼全國政協(xié)委員黃綺提案“為自閉癥患兒開設(shè)專門學(xué)校褐墅，納入義務(wù)教育”之后拆檬，全國政協(xié)委員、新東方教育科技集團董事長俞敏洪提交三份提案妥凳，聚焦“完善兒童孤獨癥早期篩查竟贯、醫(yī)學(xué)診斷和康復(fù)教育銜接機制”、“利用人工智能提升鄉(xiāng)村小學(xué)英語教學(xué)水平”逝钥、“切實保障超大城市流動兒童平等受教權(quán)利”等話題屑那。
一度引發(fā)全國超一千萬自閉癥家庭關(guān)注及熱議。
在相關(guān)的提案中，很多關(guān)心自閉癥康復(fù)教育的政協(xié)委員也紛紛建言獻策持际，旨在加快推進康復(fù)大學(xué)建設(shè)沃琅，將在學(xué)科建設(shè)、學(xué)科研究等方面充分考慮孤獨癥康復(fù)專業(yè)需要蜘欲，大力加強相關(guān)專業(yè)人才的培養(yǎng)益眉，下一步將會同有關(guān)部門不斷為孤獨癥家庭和康復(fù)服務(wù)機構(gòu)提供支持。
同時姥份，黃綺在今年擬提交的題為《關(guān)于為自閉癥患兒提供專門特殊教育機會的建議》的提案中再為自閉癥孩子呼吁：
“我們有聾啞學(xué)校呜叫、盲童學(xué)校，也應(yīng)該有自閉癥學(xué)校殿衰。”為此盛泡，還提出了四項具體建議闷祥。
回顧每年的全國兩會，除了宏觀經(jīng)濟傲诵、社會公共領(lǐng)域的各項提案和建議之外凯砍，關(guān)于教育尤其是自閉癥患兒的特殊教育，一度成為自閉癥等特殊家庭強烈關(guān)注和迫切渴望能夠?qū)崿F(xiàn)的焦點拴竹。
諸如悟衩，一年前的《省政協(xié)委員葉道明：關(guān)注大齡自閉癥群體》、《全國政協(xié)委員王璟建議：將孤獨癥篩查列入兒童保健體系》栓拜。
兩三年前的《“方媽媽”的兩份提案：為自閉癥患者提供生命全程關(guān)懷》座泳、《全國政協(xié)委員張大方：建議將孤獨癥并發(fā)癥納入醫(yī)保范圍》，等等等等幕与。
在這些提案中挑势，圍繞完善由政府主導(dǎo)的自閉癥救助體系；將自閉癥并發(fā)癥納入醫(yī)保范圍啦鸣，對0-16歲自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練費用予以一定比例的報銷潮饱；積極鼓勵和扶持社會民辦機構(gòu)為自閉癥兒童提供有效的康復(fù)和教育服務(wù)等內(nèi)容，均涉及到自閉癥幼兒及成年自閉癥群體和他們的家庭诫给。
然而香拉，去年兩會上關(guān)于自閉癥的諸多提案還歷歷在目，今年也有良心提案備受關(guān)注中狂，可是為什么兩會提案年年有凫碌，但是真正能夠付諸實踐的有幾個呢？又有多少自閉癥家庭能夠享受到這些政策特惠呢吃型？看似能夠短期實現(xiàn)的普惠政策证鸥，又為什么總是無法立刻兌現(xiàn)呢？哪怕是幾年之后，依然無法覆蓋從低齡到成年自閉癥群體呢枉层？
究其原因泉褐，一方面是因為我國一千萬自閉癥群體的龐大基數(shù)，各項普惠政策如果全面覆蓋和真正實施鸟蜡，付出的財政已然是一筆巨大的特教開支膜赃；
另一方面，我國自閉癥兒童及家庭所面臨的問題和困境又是多種多樣揉忘，層出不窮的跳座。解決了眼前短暫的問題，又會有長期的問題出現(xiàn)泣矛；給予了每月的康復(fù)費用補助疲眷，依然無法解決終生康復(fù)需要的費用補給；
再次您朽，對于被定義為自閉癥需要終生康復(fù)的醫(yī)學(xué)結(jié)論來說狂丝，每月一千元左右的康復(fù)補助相比醫(yī)院和機構(gòu)數(shù)千元乃至超萬元的實際康復(fù)費用來說，簡直是杯水車薪哗总。更何況几颜，這種每月的補助也不是直接給予自閉兒家庭，而且還只是補助到七歲學(xué)齡前讯屈，那么蛋哭，之后的康復(fù)費用就成了家庭獨自負擔。
最后涮母，值得關(guān)注的是谆趾，成年自閉癥群體的處境更是雪上加霜∨驯荆康復(fù)機構(gòu)無法接收棺妓、沒有生活補助、福利機構(gòu)不會接收炮赦、養(yǎng)老院又不到年齡怜跑。只能被鎖在家中，成為“與世隔絕”的“異類”吠勘。
現(xiàn)實的困境比照諸多的提案性芬，每一個都能夠找到對應(yīng)的辦法和精準的解決方案，只是為什么真正執(zhí)行起來卻又是難上加難呢剧防？
這種原因的根結(jié)其實也是老生常談植锉，無非就是普校沒有特教老師和環(huán)境，直接導(dǎo)致無法開展融合教育的隨班就讀峭拘，還有普教和特教之間的矛盾依然根深蒂固地存在且短期內(nèi)根本無法調(diào)和俊庇。
至于兩會上提交的關(guān)于普通教育的問題都頻繁登上熱搜狮暑，但是又總是雷聲大雨點小，落地就更成了無稽之談辉饱。
而懸在普通教育改革頭頂?shù)闹姓邪崮小⒏哒袨榉謹?shù)論英雄，以升學(xué)率排座次的利劍牢固無法撼動彭沼。
對于普通人來說缔逛，教育依然是他們通向更高層、跨越階層的最公平的路徑姓惑，但是褐奴，很可惜的是，這種教育的壁壘以及常被提及的“寒門再難出貴子”的理論越來越嚴重于毙，直接導(dǎo)致了普通教育都無法實現(xiàn)真正的公平敦冬。
再回看特教教育，就更顯得倍感無力了唯沮。
據(jù)3月1日教育部發(fā)布2020年全國教育事業(yè)統(tǒng)計主要結(jié)果匪补，據(jù)教育事業(yè)統(tǒng)計，2020年烂翰，特殊教育方面，全國共有特殊教育學(xué)校2244所蚤氏。招收各種形式的特殊教育學(xué)生14.90萬人甘耿，在校生88.08萬人。特殊教育學(xué)校共有專任教師6.62萬人竿滨。
而之前《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示佳恬，目前約90%的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)屬民辦機構(gòu)，不少都是家長自發(fā)籌辦于游。這些機構(gòu)能得到的國家補貼不多毁葱。2006年，中國殘聯(lián)將孤獨癥列入精神殘疾類贰剥，明確列入殘疾人服務(wù)范圍倾剿。國家“七彩夢”孤獨癥兒童救助政策規(guī)定，中央財政為3—6歲患兒每年提供1.2萬元康復(fù)訓(xùn)練補貼蚌成。這意味著大齡孤獨癥相關(guān)機構(gòu)資金來源仍主要依賴家長繳費前痘。
而對于大齡自閉癥患者而言，日托服務(wù)機構(gòu)是最迫切的需求担忧∏鄣蓿可昂貴的租金使少之又少的類似機構(gòu)舉步維艱。
資金的短缺和如果全面普惠自閉癥群體瓶盛，那么就更是每年一筆巨額財政開支最欠，相比資金的支出示罗，更無法在短期內(nèi)得以解決的則是專業(yè)人才的缺失。服務(wù)于大齡患者的機構(gòu)老師匱乏芝硬。沒有專業(yè)師資蚜点，有錢也買不到需要的服務(wù)。
在2020年6月中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會舉辦的一場關(guān)于孤獨癥康復(fù)機構(gòu)如何互相支持的線上交流會吵取，期間對189家孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)發(fā)起了一份調(diào)研禽额。調(diào)研結(jié)果顯示，教研教學(xué)跟不上皮官、課程不成體系脯倒、家校無法聯(lián)動等問題，正制約著機構(gòu)的發(fā)展捺氢。
在2020年9月17日舉辦的為助力兒童康復(fù)科技創(chuàng)新藻丢、機構(gòu)轉(zhuǎn)型升級，2020年度孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)發(fā)展論壇暨教培共建解決方案試點機構(gòu)征選會上摄乒，孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)困境及探索圓桌討論中悠反，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會秘書長吳衛(wèi)紅、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香與三位康復(fù)機構(gòu)代表對此展開了深入探討馍佑。認為斋否，當前機構(gòu)的教研教學(xué)都是點狀、散狀的拭荤，孤獨癥康復(fù)行業(yè)迫切地需要建立一套高度專業(yè)茵臭、標準化的教學(xué)體系，這樣才能保障孩子能持續(xù)地在機構(gòu)成長舅世，讓老師能依據(jù)這套標準化的教學(xué)體系旦委，實施干預(yù)、開展教學(xué)雏亚。另外缨硝，專家們也建議，機構(gòu)實施家校共育罢低，可引入一些智能化教培系統(tǒng)查辩、輔助器具，來豐富產(chǎn)品業(yè)態(tài)网持，提升工作效率宜肉、教學(xué)效果。
由此翎碑，很多時候谬返，資金的普惠和補助可以到位和加大，可是特殊教育所面臨的以上種種難點和短板卻是長期存在和短期內(nèi)無法真正有效解決的日杈。
這就導(dǎo)致那些好的提案和建議必然只能是停留在文件和口頭上遣铝，委員們的提案深得人心佑刷，家長們的焦慮依然存在，特教老師的待遇依然偏低酿炸，整個社會對自閉癥群體的關(guān)注和融合依然路漫漫瘫絮，所以提案年年有，真正落實到實處和能夠長期落實的就總是被時代的洪流而淹沒填硕。
如何破局麦萤？政策如何落地？從低齡到成年自閉癥群體如何走完這一生扁眯？
其實壮莹，專家學(xué)者和代表們也多次提過建議與意見。
賈美香在一次采訪中認為姻檀，目前中國在孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域亟待解決專業(yè)人才缺失颠区、機構(gòu)干預(yù)方法不統(tǒng)一谭溉、缺少從業(yè)支持、缺乏大齡養(yǎng)護四大問題污尉。
在對大齡自閉癥患者的救助方面唆姐，賈美香希望能有更多針對他們的職業(yè)或技能培訓(xùn)機構(gòu)跃捣，讓他們能掌握一技之長自点；能有更多帶有福利性質(zhì)的就業(yè)場所生音，讓他們“有事可做，有地方可去”缩麸；能有更多專業(yè)托管和養(yǎng)老機構(gòu)铸磅，讓他們病有所托，老有所養(yǎng)匙睹。
賈美香認為，自閉癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標準济竹，眾機構(gòu)共同向行業(yè)標準看齊痕檬，才能真正幫助孩子提升能力，最終促進行業(yè)整體建立好的口碑送浊，將康復(fù)工作落到實處梦谜。“這個標準不光是對康復(fù)老師的要求袭景，還應(yīng)要求專業(yè)上的統(tǒng)一唁桩，包括教師薪資待遇、機構(gòu)收費標準等方面耸棒。這項工作需要政府的支持荒澡。”
吳衛(wèi)紅接受媒體采訪時表示与殃，讓孤獨癥兒童經(jīng)過機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練单山，病情得到明顯好轉(zhuǎn)碍现，能力有進步，最后能夠回歸學(xué)校米奸、回歸社會昼接，一直是大家的目標。
必須要求政悴晰、行慢睡、校、企共同合作铡溪，協(xié)同育人漂辐，建立一種產(chǎn)學(xué)研用合作的體系。產(chǎn)教融合是個系統(tǒng)工程佃却，除了學(xué)校及企業(yè)兩個主體外者吁，政府的主體角色起著關(guān)鍵作用，校企雙方的產(chǎn)教融合有賴于政府部門的體制機制支撐饲帅。
兩條路共同培養(yǎng)人才既是關(guān)鍵也是勢在必行复凳。唯此，提案和建議的真正落地與執(zhí)行就變得順其自然和落地不再難灶泵。
