文? / 徐亨福

?2020年4月2日诚纸，迎來了第13個世界自閉癥日撰筷。

今年自閉癥日主題定為“向成人期的過渡銜接”，旨在聚焦孤獨癥人士的階段性銜接畦徘，特別是向成年期過渡銜接的重要性毕籽。

對于中國目前超過1000萬的自閉癥群體來說，其中14歲以上人群約為800萬旧烧。如果按18歲成年計算影钉，再大概率減去一半的數(shù)量，那也就意味著掘剪，目前國內(nèi)的成年自閉癥人數(shù)超過了400萬平委。

這相當于什么概念呢？

據(jù)中國殘聯(lián)發(fā)布的相關(guān)數(shù)據(jù)顯示夺谁，目前國內(nèi)各類殘疾人數(shù)為8700萬廉赔，那么，成年自閉癥人士就占到了1/16之多匾鸥。

而當再一次面對今天世界自閉癥日的主題“向成人期的過度銜接”蜡塌，對于成年自閉癥群體的現(xiàn)狀來說，進入成年期勿负，標志著應成為社會馏艾、經(jīng)濟和政治生活的完全和平等的參與者，這個角色的轉(zhuǎn)換，對于自閉癥人士來說面臨著更多挑戰(zhàn)琅摩。

對于自閉癥人士來說铁孵，一方面需要克服自身發(fā)展的障礙；另一方面房资，需要社會環(huán)境的全方位支持蜕劝，而目前全世界對成年自閉癥人士的服務普遍嚴重不足，這也就導致了他們面臨的挑戰(zhàn)——

為什么成年自閉癥人士越長大就越孤獨轰异？

眾所周知的原因當然也是老生常談岖沛，諸如成年自閉癥人士無法參與戶外公共活動、沒有自主決定與決策搭独、無法獲得中學乃至高等教育的機會婴削、沒有就業(yè)機會，缺乏獨立生活能力戳稽，等等馆蠕。

這些已經(jīng)被反復提及和顯而易見的理由在很大程度上制約了成年自閉癥人士的成長和發(fā)展，最終也就阻斷了他們?nèi)谌肷鐣哪_步和通道惊奇。

相比兒童期自閉癥群體互躬，成年自閉癥人士所面臨的糾結(jié)和矛盾似乎更嚴重，也更加緊迫颂郎。

對于成年自閉癥癥人士來說吼渡，一方面需要克服自身發(fā)展的障礙；另一方面乓序，也需要社會環(huán)境的全方位支持寺酪，而目前全世界對成年自閉癥人士的服務普遍不足。這也不是一句“應該引起足夠的重視”就能夠輕松解決的替劈。

知乎上有個經(jīng)久不衰的經(jīng)典提問：

自閉癥患者長大以后何去何從寄雀？

很多專業(yè)人士、星兒父母以及特教行業(yè)相關(guān)的老師和普通網(wǎng)友都列舉了一些實例陨献，也站在相對客觀和專業(yè)的角度提出了很多建議與意見盒犹。

《蝸牛不放棄》作者，也是一位成年自閉癥兒子的媽媽張雁眨业，通過自身經(jīng)歷做了回答急膀。

她留言說，一直關(guān)注國內(nèi)的成年自閉癥人士生活狀況龄捡。簡單地說卓嫂，難，但不是沒有希望聘殖。成年自閉癥人士首先面對的困難不是就業(yè)晨雳，不是貧困行瑞，而是健康問題和行為問題。如果這兩方面沒有問題悍募，即使是在家里蘑辑，他的生活質(zhì)量還是比較有保障的洋机。畢竟我們現(xiàn)在的社會一般家庭不是真的養(yǎng)活不起一個大活人坠宴。但是，他們當中有相當一部分人會有癲癇绷旗、強迫癥喜鼓、抑郁癥等并發(fā)癥，還有一部分由于青春期問題會有嚴重的情緒問題衔肢，他們和他們親人的生活是非常艱難的庄岖。難到你無法想象。另外一方面角骤，他們和他們的家人非常勇敢隅忿，盡一盡可能爭取正常的生活。

誠如張雁作為一個媽媽在撫養(yǎng)自閉癥兒子過程中所經(jīng)歷的悲歡離合邦尊，她在幾年前寫出了《蝸牛不放棄》一書背桐，書中講述了一部分自閉癥兒童家庭的故事，有悲傷蝉揍、有感動链峭、有無助，當然更多的也是給予希望又沾。

我們所接觸的愛星人士中弊仪，有一名網(wǎng)友講述了他工作中的所見所聞。

他工作的工廠招收了一名高功能自閉癥患者杖刷，進工廠做什么呢励饵？雜工，最底層最沒出息最沒錢的職位滑燃，什么事都要做什么人都可以使喚你役听，而這樣一個職位，都要托關(guān)系才能進工廠不瓶。工資一個月500禾嫉！熬個七八年，才漲到2000蚊丐！這2000塊是一天上12個鐘熙参，加班到凌晨得來的。

任何一個新人工資都比他們高麦备，但他們能提要求嗎孽椰？不能昭娩，你提要求你滾蛋，一個生活不能自理黍匾，在眾人眼里是弱智的人（自閉癥太需要科普了栏渺，很多人的觀念是，只要與周圍人表現(xiàn)不同就被定義為弱智）锐涯，能像正常人一樣工作已經(jīng)求之不得了磕诊，有人收留已經(jīng)千恩萬謝了，有什么資格要求平等待遇纹腌，除非是技術(shù)類的崗位霎终，但人家不可能也沒耐心教你技術(shù)。

如高功能自閉癥人士進入工廠已然是萬幸升薯，對于更多典型成年自閉癥人士莱褒，他們的處境要遠比高功能艱難的多。

一位自閉癥患兒媽媽說了身邊的經(jīng)歷涎劈，動用了身邊一切關(guān)系給大齡自閉癥患者找工作了广凸，機構(gòu)旁邊的小吃店，求著老板給孩子一個外賣員的工作蛛枚，不要求工資還有兩個老師看護著谅海，就算這樣老板還是很不愿意，還是怕出了問題付不起責任坤候。

很多深有感觸的自閉癥康復老師說胁赢，大齡自閉癥兒童基本都在家閑著，而其實很多患者是具有從業(yè)能力的白筹，就算是些很簡單的工作智末，對他們接觸社會，了解自己所處的世界都是有好處的徒河。

據(jù)《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》指出系馆，由于受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失；特惠性政策少顽照，經(jīng)費投入不足等因素影響由蘑，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾代兵，就業(yè)服務和就業(yè)援助及康復補貼難落實尼酿，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因還在民間機構(gòu)自行探索階段植影。

工作干不了裳擎，而進入普校又是遙遙無期。國內(nèi)似乎沒有相關(guān)的銜接服務思币，小學以后仿佛這類孩子就不知去向鹿响。

像正常人一樣上學很難羡微，學校容劳，周遭環(huán)境都在阻撓骨宠，能熬到小學畢業(yè)已經(jīng)很不錯了蜂怎，這樣一個字不認識幾個累舷，日常與人相處都有問題的孩子，長大后要何去何從呢凿蒜？

特別在農(nóng)村速侈，更現(xiàn)實的難題是要面臨生活生存带族，乃至結(jié)婚生子恃轩。

據(jù)一位知情人士描述结洼，自閉癥人士到了結(jié)婚年齡，女的還好說叉跛，早早嫁掉做個生育機器，在農(nóng)村地帶怎樣都能嫁人蒸殿。但男的就不好說了筷厘，除非父母有本事有錢可以張羅著娶媳婦，要是父母也很窮宏所，那就是孤苦無依地過一輩子了酥艳。而父母如果不在了舉目無親沒人照料了，路邊常見的拾荒者就是他們的晚年生活爬骤。

所以很多父母都會想盡辦法找媳婦充石，甚至買，為的就是自己過世了依然有人照料他霞玄，不在這個世上被欺負挨餓受凍骤铃。而更悲劇的是，就算了買了媳婦生了孩子坷剧，很大可能也是一個殘疾兒惰爬，這樣的殘疾兒生出來又成為社會的頑疾，終究是再重復一遍精神殘疾父母的老路惫企。

沒錯撕瞧，有人說有政策特惠。是啊狞尔，是有丛版，而且也寫明了原則上普通學校不能拒絕該學區(qū)的特殊兒童上普通學校，但是實在呆不下去偏序，確實也只能溝通后勸退或者留級页畦，最終也是回家一了百了，犧牲一個自閉癥孩子禽车，“幸缚苈”所有普通孩子刊殉。

（微電影《喜禾》截圖）

也有人說自閉癥普及率已經(jīng)很高了，很多人都了解了自閉癥州胳，也想幫助他們记焊。但是，在國內(nèi)栓撞，自閉癥的科普與現(xiàn)實的偏見依然造成了太多太多人不理解遍膜。

偏遠地區(qū)的家長缺乏這方面知識而錯過最佳治療期。如阿斯伯格癥是可以正常上學正常工作的瓤湘，而且這不是傳染病瓢颅，但是卻依然有大人教訓小孩說離遠點：他是弱智，會傳染的弛说。

無論是農(nóng)村還是城市挽懦，固有思維一旦形成，哪怕是百利一害木人，人們也會下意識地回避百利信柿，放大一害，甚至為了這一害而否定百利醒第。

所以渔嚷，就很容易忽視或者選擇性地屏蔽了自閉癥人士的優(yōu)點，像國外一樣提供輕松重復的工作稠曼，并能發(fā)揮他們天賦的工作形病，國內(nèi)幾時可以有呢？

很多人總是會問“自閉癥人士長大后該何去何從霞幅？”“自閉癥兒童父母老去后漠吻，孩子該怎么辦？”

這并不是一個自閉癥家庭的問題蝗岖，而是整個社會需要去關(guān)注的命題侥猩。雖然，對于中國社會而言抵赢，對自閉癥的認知與關(guān)愛剛剛起步欺劳，但是依然有很多港臺以及國外的經(jīng)驗值得學習和借鑒，從而少走彎路铅鲤。

網(wǎng)友“ALSOLIFE泡爹”提議划提，其實需要國家、行業(yè)從業(yè)者以及公益行業(yè)反思邢享，尤其是手握資源的人鹏往，大家切記自閉癥的問題艱難而挑戰(zhàn)，不要自己騙自己骇塘，更不許浪費那么一丁點寶貴的資源伊履。

目前韩容，國內(nèi)自閉癥整體的就業(yè)情況不理想，除了北京和廣東有少數(shù)團隊一直以這個目標在努力唐瀑，大部分城市的自閉癥組織還不大具有這個意識群凶。即使北京，其實本質(zhì)上也不具備成規(guī)模哄辣、系統(tǒng)化请梢、標準化解決自閉癥人士就業(yè)的能力，甚至有些自閉癥孩子只是每個月發(fā)個工資力穗，“被需要”的時候去工作單位看一看毅弧，還遠遠談不上真正的就業(yè)。

近幾年媒體報道的有關(guān)自閉癥就業(yè)項目当窗，喜憨兒洗車中心够坐、彎灣托管中心、杭州西點咖啡廳超全、天喜兒烘焙房咆霜、智慧樹、上海愛·咖啡嘶朱，等等都在致力于幫扶自閉癥等精神殘疾類青少年就業(yè)，解決他們成年后的生活和生存問題光酣，讓他們也能夠像普通人一樣有尊嚴地活著疏遏。

喜憨兒洗車中心創(chuàng)辦人曹軍，也是一名特殊孩子的爸爸救军，在2015年7月中旬創(chuàng)辦了喜憨兒洗車中心财异。該中心一度在長春、青海唱遭、銀川戳寸、杭州、成都拷泽、南寧疫鹊、海南、深圳等地開到了十多家連鎖店司致，解決了100多個自閉癥拆吆、腦癱及心智障礙人士的就業(yè)問題。

在創(chuàng)辦喜憨兒之前脂矫，曹軍對國內(nèi)外十幾處大大小小的成人照顧工坊及社區(qū)都做了考察枣耀，一度信心滿滿。

以上創(chuàng)業(yè)公司也多是自閉癥等特需兒童的父母籌資創(chuàng)辦庭再，但是捞奕，幾年過去了牺堰，除了一兩個如“智慧樹”背后的依托的是杭州市揚綾子特殊教育學校，從學校沿街的停車棚角落開辟而出颅围，免去了租金的壓力伟葫，還能夠繼續(xù)之外，絕大部分都已經(jīng)入不敷出谷浅，走上了破產(chǎn)倒閉的不歸路扒俯。而據(jù)“智慧樹”負責人透露，應該也是勉力支撐一疯。

那些需要付出房租撼玄、水電、管理墩邀、運營和員工工資（盡管很少）的初衷以公益和愛心為出發(fā)點的大齡自閉癥人士創(chuàng)業(yè)公司早已無力支撐掌猛，關(guān)門大吉。

就在2019年年末眉睹，廣西南寧一家被稱為是“中國最孤獨的洗車場”名為“小星星洗車中心”也遭遇被拆遷荔茬，洗車場和幾個自閉癥等心智障礙孩子的命運都陷入困頓。

這曾是一條公益創(chuàng)業(yè)之路竹海，可是這條路真正想要走下去慕蔚，走得好走得穩(wěn)，對于自閉癥等特需群體來說斋配，卻又顯得異常艱難孔飒。

這或許只是個案，但是艰争，據(jù)全國第二次殘疾人口普查顯示坏瞄，心智障礙者是所有殘疾人中就業(yè)最為困難的群體之一，實際就業(yè)率還不到5％甩卓，多數(shù)智力殘疾人的生活來源主要靠家庭承擔鸠匀，成年后如何融入社會一直是令人憂慮的問題。

有人說通過公益的方式讓這些自閉癥人士得以安居逾柿，可是缀棍，公益的力量畢竟是有限的，而且公益也無法持續(xù)長久地特惠這些群體鹿寻。而想要通過自閉癥家庭本身的力量來保障成年自閉癥群體的未來更顯得路漫漫而遠兮睦柴。

美國第一位被確診的自閉癥病人Donald于1933年出生，現(xiàn)在已經(jīng)87歲了毡熏。他是幸運的坦敌，因為他成長在美國中部小城市，家境殷實，社會環(huán)境簡單而包容狱窘。在這種環(huán)境下杜顺，他順利地度過了學生生涯，還在外地上了大學蘸炸，大學畢業(yè)后在家鄉(xiāng)過著簡單而舒適的生活躬络。

還有美國的最著名的高功能自閉癥天才天寶·葛蘭汀的故事，在國內(nèi)并不具有復制條件搭儒，絕大多數(shù)的自閉癥孩子都沒有這種奢侈穷当。

吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經(jīng)驗教訓，少走彎路淹禾。目前對于中國自閉癥領(lǐng)域最急需的問題莫過于是否能給自閉癥孩子提供一個公平教育馁菜、適齡教育的機會。全社會應該投入力量铃岔，力爭給自閉癥孩子創(chuàng)造一個適合他們的環(huán)境汪疮，讓他們可以盡可能的獨立成長，盡可能的融入社會毁习，讓他們的父母不再為他們擔憂智嚷。

成年自閉癥人士的就業(yè)需要家庭和社會的共同努力，不可否認國家發(fā)展越來越優(yōu)秀纺且，但是與此同時也希望果然能夠重視那些社會少數(shù)的邊緣群體盏道。

自閉癥患者的未來需要依托于國家和人民群眾的理解，也堅信自閉癥患者的未來是光明的载碌，他們的工作環(huán)境正在慢慢地發(fā)生轉(zhuǎn)變摇天。只是希望這種改變來得再快一點。