2014年“風靡”一時的“冰桶挑戰(zhàn)”想必大家都還記得吧整吆？世界著名物理學家斯蒂芬·威廉·霍金也參與了“冰桶挑戰(zhàn)”拱撵，當然是由他的子女代替他接受冰水的洗禮。
霍金參加“冰桶挑戰(zhàn)”也是有著特殊意義的表蝙，作為一個肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥患者拴测，21歲確診患上此病，被診斷活不過兩年府蛇，而霍金卻堅強的活著集索，這不得不說是一種奇跡，霍金想必也是希望能通過這個呼吁世界上不幸罹患罕見病的患者：堅強生活汇跨，積極治療务荆，相信奇跡。
世界上有很多種如同肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥一樣罕見且無法治療的疾病穷遂，也有無數(shù)的罕見病患者在世界的各個角落里忍受病痛函匕。
然而這個世界并沒有放棄這群人，2008年2月29日蚪黑，歐洲罕見病組織發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日浦箱，紀念活動舉行的很成功，通過各種活動使得更多人了解并走進罕見病患者的疾病和生活祠锣。此后酷窥，將每年2月的最后一天定為“國際罕見病日”。
因為“冰桶挑戰(zhàn)”伴网，漸凍癥逐漸進入人們的視野蓬推，然而還有很多不為人知的罕見疾病，根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義澡腾，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病沸伏。
由于地域人口劃分的原因糕珊，每個國家對于罕見病的定義和劃分也不一樣。例如毅糟，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人（或發(fā)病人口比例小于1/1500）的疾埠煅 ；日本規(guī)定姆另，罕見病為患病人數(shù)少于5萬（或發(fā)病人口比例為1/2500）的疾病喇肋，中國臺灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標準。
中國對罕見病尚無官方定義迹辐，更無罕見病患者的權威估算人數(shù)蝶防。有罕見病相關負責人提到：現(xiàn)在，多數(shù)罕見病無治療藥物明吩，患者無藥可用间学；有治療方法的罕見病，藥物價格昂貴印荔，未能進入醫(yī)钡秃或商業(yè)保險，患者家庭無力承擔仍律。
這種現(xiàn)象的最終原因還是因為大家不了解嘿悬、不夠重視，國際罕見病日的作用就是能讓大眾都能了解這些疾病染苛，讓大家可以在自己能力所及的范圍內(nèi)鹊漠，對罕見病患者施以援手主到。
2016國際罕見病日茶行，因為有你，愛不罕見登钥，同心協(xié)力畔师，讓世界聽見罕見病的聲音！
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