早上去醫(yī)院拿了素素的檢查單触菜，這次的尿檢結(jié)果終于恢復(fù)了正常九榔，是近一年來(lái)的首次正常。
我忽然有種撥開(kāi)云霧見(jiàn)月明的感覺(jué)。當(dāng)然不能飄哲泊，也不能放松剩蟀，后面還有漫長(zhǎng)的減藥過(guò)程，要杜絕各種感染機(jī)會(huì)以免引起反復(fù)切威。
我們兩年半的疾病征途育特，掉進(jìn)去很多坑，遇到了很多令人絕望的時(shí)刻先朦，當(dāng)然也不乏令人感動(dòng)的時(shí)刻缰冤，千思萬(wàn)緒，今日我想一一拾起喳魏，與你們分享棉浸。
病起突然，卻早已危機(jī)深藏
素素小時(shí)候是個(gè)過(guò)敏體質(zhì)的孩子刺彩，在幾個(gè)月大的時(shí)候迷郑，就有癥狀。某次我切了辣椒未認(rèn)真洗手就抱她创倔，摸了她的小手和耳朵嗡害，不一會(huì)兒她的手和耳朵就起了一圈小疙瘩，過(guò)了好久才消掉畦攘。
一歲多開(kāi)始霸妹，每年都發(fā)一次蕁麻疹。因?yàn)闆](méi)經(jīng)驗(yàn)知押，我們都是直接去醫(yī)院找醫(yī)生掛點(diǎn)滴了叹螟，倒是每次都能控制住。倒是后來(lái)她病了之后朗徊，我查之前的病歷才知道首妖，打的都是地塞米松（激素的一種）。
2016年夏天爷恳，她腿上時(shí)不時(shí)會(huì)莫名出現(xiàn)淤青有缆，我只覺(jué)得她是到處跑撞了的，也沒(méi)有放在心上温亲。到十月份的時(shí)候棚壁，看到腳背上有些針尖般的紅點(diǎn)，關(guān)注了下栈虚，發(fā)現(xiàn)后來(lái)幾天消了下去袖外，于是也沒(méi)引起重視。
2016年11月初魂务，素素開(kāi)始有呼吸道的感染曼验，半夜咳嗽泌射，吃了一些藥效果不大。到某一天鬓照，幼兒園老師突然打電話給我熔酷，說(shuō)素素上學(xué)期間腿疼不能走，建議我們帶去醫(yī)院看醫(yī)生豺裆，因?yàn)榘Y狀不明顯拒秘，醫(yī)生也只是說(shuō)觀察。休息了幾天臭猜，沒(méi)癥狀就又上學(xué)了躺酒。
彼時(shí)我處于極度的精神焦慮中，一方面那時(shí)遇到了喜歡的公司和較好的工作崗位蔑歌，想好好投入的做一些事情羹应；另一方面家庭需要我照顧素素。素爸的工作需要經(jīng)常出差丐膝，爺爺奶奶外公外婆都無(wú)法幫我們照顧素素量愧。
到2016年11月中旬，素素又出現(xiàn)了蕁麻疹的癥狀帅矗，我們按蕁麻疹的方式在T院的兒科和皮膚科治療了一周，卻越來(lái)越嚴(yán)重煞烫，眼眶和腳腕手腕都腫了浑此，還不能行走，蕁麻疹也是大片大片無(wú)法消除 滞详。最后兒科醫(yī)生推薦我們看專門看疹子的專家凛俱，專家一看就說(shuō)是紫癜，需要住院料饥。
因?yàn)闆](méi)有病床蒲犬，專家給我們開(kāi)了兩天的點(diǎn)滴救急。當(dāng)時(shí)點(diǎn)滴下去之后岸啡，癥狀全消原叮，胃口也大開(kāi)（因?yàn)閽斓氖羌に兀Ｎ覀兇笠饬搜舱海X(jué)得也許就這么好了奋隶，不需要住院了。
但第二天悦荒，病床下來(lái)了唯欣，我們還是辦了入院，是個(gè)普通的兒科病房搬味。這其實(shí)犯了治病的大忌境氢，大病應(yīng)該住醫(yī)院的岓翱剑科病房。辦完入院手續(xù)之后萍聊，住進(jìn)醫(yī)院之后匹厘，醫(yī)生跟我們講了這個(gè)疾病的危害性。當(dāng)時(shí)卻覺(jué)得醫(yī)生是例行公事的脐区，也沒(méi)太放在心上愈诚。
住院當(dāng)天晚上，因?yàn)榧に刈饔门Ｓ纾厮赜X(jué)得非常餓炕柔，要求吃饅頭，給她吃了兩個(gè)小饅頭后媒佣，半夜腹痛突發(fā)匕累，一直吐到第二天早上，吐到最后吐一灘灘的黃水默伍。
在用激素治療了一周時(shí)欢嘿，又因?yàn)檫M(jìn)食了饅頭，再次開(kāi)始嘔吐也糊。沒(méi)辦法炼蹦，醫(yī)生又把激素量加上去，我們也控制飲食不再吃饅頭狸剃。
我們的紫癜皮膚癥狀并不明顯掐隐，直至住院半個(gè)月后臨近出院時(shí)，小腿至腳踝上才出現(xiàn)一些小面積的紫癜出血點(diǎn)钞馁。這些出血點(diǎn)虑省，一開(kāi)始讓我們輕敵，到后期讓我們糾結(jié)僧凰。這都是后話探颈。
出院后，因?yàn)榭偸潜忝匮荡耄约俺鲅c(diǎn)總是不消退伪节，我們也按查閱的資料和親友們的建議，去中醫(yī)院找專家進(jìn)行了中藥調(diào)理隙弛，當(dāng)時(shí)西藥也吃架馋，中藥也沒(méi)停。中醫(yī)和西醫(yī)都是一周去一次，中醫(yī)一周一個(gè)方子調(diào)整用藥。
不幸的是在中藥和西藥都吃的情況下尊剔，出血點(diǎn)依然此消彼長(zhǎng)的存在著潦嘶。這讓我們很是糾結(jié)公你，畢竟查到的資料都是說(shuō)康復(fù)的指標(biāo)是出血點(diǎn)消失悯森。
在出院第二個(gè)月吧兔，我們停了西藥的激素状植，中藥還是在吃钓瞭。在第三個(gè)月時(shí)驳遵，中醫(yī)說(shuō)我們吃完這周就可以停藥。
我們還沒(méi)來(lái)得及高興山涡，素素感冒了堤结，一切回到解放前。皮疹鸭丛，腹痛都來(lái)了竞穷。
2017年3月底，我們又開(kāi)始住院了鳞溉。
加上后面的一年半瘾带，我們共經(jīng)歷了五次大大小小的住院，不一一贅述熟菲。每每想起這些看政，我都自責(zé)和慚愧，覺(jué)得自己真失職抄罕，真不是個(gè)好媽媽允蚣。
病友群，同病相憐贞绵，一路同行
紫癜這個(gè)病厉萝，沒(méi)得之前完全沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，得了之后就眼前完全一抹黑榨崩。
疾病知識(shí)的匱乏讓我們可能在一開(kāi)始忽視疾病，也可能會(huì)造成不必要的延誤章母。這時(shí)候找到病友組織母蛛，能學(xué)習(xí)到各種疾病知識(shí)，也能從病友身上學(xué)習(xí)到護(hù)理和就醫(yī)的流程乳怎，找到名院名醫(yī)彩郊，避免走彎路。
QQ和微信都有類似的群搜索功能蚪缀，輸入疾病關(guān)鍵詞秫逝，會(huì)發(fā)現(xiàn)很多個(gè)群，當(dāng)然也魚目混珠询枚，但也不乏是真正的組織违帆。真病友群的標(biāo)志是，群主和病友們是否都倡導(dǎo)正規(guī)三甲醫(yī)院治療金蜀。有一些病友群的群主可能是三甲醫(yī)院的醫(yī)生設(shè)立的刷后，這樣的群就令大家非常安心的畴。
病友群最大好處是，同類病像是一個(gè)集體尝胆，同樣的心情可以互相理解包容丧裁，同樣的病癥也都有案例可循，在護(hù)理上可以學(xué)習(xí)痊愈者的經(jīng)驗(yàn)含衔，規(guī)避一些不必要的坑煎娇。
但同樣的，遇到問(wèn)題也不能完全依靠病友群贪染，還是得去醫(yī)院缓呛。正所謂治病不能靠百度，同樣治病不能靠病友抑进。每個(gè)人的情況不一樣强经，身體素質(zhì)不一樣，還是得靠自己的日常護(hù)理寺渗。
日常護(hù)理匿情，坑和幸
一開(kāi)始不懂這個(gè)病是個(gè)極度需要忌口的病，我們踩了不少坑信殊。
紫癜飲食護(hù)理在前期急性期一定要單一炬称、逐步添加，穩(wěn)定期可以適當(dāng)豐富涡拘，但也不可以亂吃玲躯。
紫癜在中醫(yī)里的解釋是血熱妄行，或脾胃不調(diào)等引起的血?dú)鈨商擌ΑＲ虼藷嵝缘氖澄镉绕湫枰?guī)避跷车。在日常護(hù)理中，急性期的忌口其實(shí)應(yīng)該按照中醫(yī)說(shuō)法中的來(lái)橱野，辛辣發(fā)物類和肥甘油膩都應(yīng)該盡量不沾（而我居然在前三個(gè)月給素素做了不少炸丸子.....）朽缴。
對(duì)腹型紫癜來(lái)說(shuō)，飲食尤其重要水援。即使在急性期緩解后密强，建議也要多吃流食，好消化的食物蜗元。遵從消化的規(guī)律或渤，晚餐盡量吃流食和少吃，提前吃奕扣。素素在前兩次腹型發(fā)作后薪鹦，我們吃了半年多的晚餐流食。后面每次出點(diǎn)較多的時(shí)候成畦，我們都自動(dòng)調(diào)整飲食距芬，增加流食比例涝开。
在穩(wěn)定期間，要注重孩子的營(yíng)養(yǎng)框仔，但也不能過(guò)食油膩舀武。病友群的伙伴們介紹的山藥和小米都是非常不錯(cuò)的適合紫癜小孩食補(bǔ)的食物。
注意精神和情緒上的調(diào)節(jié)离斩。 患病是大家都不想遇到的银舱，但事情發(fā)生了，焦慮急躁都于事無(wú)補(bǔ)跛梗。 激素的作用會(huì)導(dǎo)致孩子貪食寻馏，也會(huì)讓孩子情緒變得暴躁，這時(shí)候我們應(yīng)該順著孩子核偿，多從孩子喜歡的事物上去進(jìn)行引導(dǎo)诚欠，調(diào)節(jié)孩子心情（比如我給素素買的二十多本菜譜......）。在精神調(diào)節(jié)方面漾岳，我推薦李辛的《兒童健康講記》轰绵，里面有很多中醫(yī)知識(shí)，也有關(guān)于精神調(diào)節(jié)的部分尼荆。
相信正規(guī)醫(yī)院和專家的診治左腔，不要去相信偏方，不盲目迷信中草藥捅儒。紫癜是個(gè)容易復(fù)發(fā)的慢性病液样，一定要做好長(zhǎng)期抗戰(zhàn)的準(zhǔn)備。不要病急亂投醫(yī)巧还，也不要盲目服用草藥鞭莽。
在素素患病過(guò)程中，我們前期花了很多時(shí)間想以最小創(chuàng)傷治療麸祷，所以吃了一年多的草藥撮抓，最后發(fā)現(xiàn)還是需要相信現(xiàn)代科學(xué)。在看中醫(yī)方面這只是我的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)摇锋，因?yàn)椴∮讶阂灿泻芏嗪⒆邮峭ㄟ^(guò)中草藥調(diào)理治愈的，只能說(shuō)素素的治療過(guò)程中站超，中藥對(duì)我們的作用比較有限荸恕。
但若要看中醫(yī)，無(wú)論如何死相，一定要去正規(guī)中醫(yī)院找正規(guī)專家治療融求，永遠(yuǎn)相信醫(yī)生是最想讓你康復(fù)的人，相信人性算撮，相信會(huì)有康復(fù)的那天生宛。
抵抗力的增強(qiáng)是最終康復(fù)的重要因素县昂。而抵抗力的來(lái)源是飲食和鍛煉，所以在緩和期必須采取一定的鍛煉來(lái)幫助孩子恢復(fù)陷舅。輕量的步行和太極等輕緩運(yùn)動(dòng)都是可以的倒彰，但一定要量力而行，循序漸進(jìn)莱睁，遵循醫(yī)生的建議待讳。
對(duì)素素來(lái)說(shuō)，其實(shí)我很想后面去系統(tǒng)的學(xué)習(xí)下太極拳養(yǎng)生仰剿，來(lái)幫助她強(qiáng)身健體创淡，養(yǎng)成好的體魄。
我知道南吮，在對(duì)抗紫癜路上琳彩，我們還在征途上，但是家人齊心部凑，素素一定會(huì)有徹底康復(fù)的那一天露乏。
