絕地反擊

一般來說篡石,一本書,要么是請一兩個大佬來作序笛洛,要么作者自序夏志,但這本書一共有12個大佬寫的序言。這在我所看過的書里面還是頭一份苛让。我看評論區(qū)里也有對此吐槽的沟蔑。為什么會這樣呢?為了湊字?jǐn)?shù)狱杰,或者瘦材,為了增加本書的分量?等整本書看完之后仿畸,我覺得這本書本身的分量足夠了食棕,不需要任何人的任何溢美之詞。

我是在看一個醫(yī)療紀(jì)錄片時知道蔡磊其人错沽、其事簿晓、其書的。在那之前千埃,我完全不知道蔡磊是誰憔儿,蔡壘磊的書,我倒是看過幾本放可。這倆位的名字太像了谒臼。如果在視頻里看到他,我也認(rèn)不出來耀里。我一向?qū)γ硕寄魂P(guān)心蜈缤,再加上,我完全不刷抖音冯挎、不看電視底哥,所以,對絕大多數(shù)朋友來說耳熟能詳?shù)母鹘缑耍谖叶缘蓿际悄吧恕?/p>

那個紀(jì)錄片讓我很感動奶陈、很感慨,為了完整地了解蔡磊其人其事附较,我開始看他于今年3月份剛剛出版的《相信》吃粒。

蔡磊曾經(jīng)是京東集團(tuán)副總裁,全身心撲在事業(yè)上的他拒课,在不知不覺間"耽誤"了終生大事徐勃。經(jīng)朋友撮合,他認(rèn)識了比他小11歲的職場金領(lǐng)段睿早像,倆人相談甚歡僻肖,大有相見恨晚之感。閃婚之后卢鹦,倆人很快有了愛的結(jié)晶臀脏。既有嬌妻又有稚子,既有家庭又有事業(yè)冀自,當(dāng)時的蔡磊在生活的方方面面都可謂甜甜蜜蜜揉稚、紅紅火火,幸福美滿得無以復(fù)加熬粗。

也許是“天道忌滿期虾,人道忌全”筐眷,也許是“好花不常開陕悬,好景不常在”践磅,也許是老天爺想讓蔡磊名垂史冊……總之,突然間含末,就在兒子出生幾個月后佣盒,歷經(jīng)一年多診斷沼撕,蔡磊被確診罹患了“肌萎縮側(cè)索硬化病”(這是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病务豺,患者大腦和脊髓的運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞不明原因地逐漸減少,運(yùn)動能力逐漸喪失奔浅,肌肉也因此失去營養(yǎng)支持汹桦,逐漸萎縮)舞骆,即俗稱的“漸凍癥”督禽。那一天是2019年9月30日狈惫,蔡磊時年41歲忆肾。

對于當(dāng)時的感受难菌,蔡磊在書中是這樣說的:

我甚至懷疑老天爺?shù)膼阂猓核o了你一張幸福體驗卡郊酒,卻突然通知你,試用時間已到褐健,且無法續(xù)時……見過光明的人便不能再忍受黑暗蚜迅,見過幸福的模樣便會對庸常的日子越發(fā)絕望。

漸凍癥是一種罕見病刹帕,在全球范圍內(nèi)偷溺,都沒有有效的藥物和療法侦另,因為人們對其病因淋肾、病理都還沒弄清楚。所以碌尔,為了救自己,更為了救全中國叹坦、全世界的所有漸凍癥患者,蔡磊開始了他的人生大挑戰(zhàn)莹捡。

他打算將科研與商業(yè)鏈接,將智力與財力鏈接启泣,將實驗室與真實社會鏈接,最終實現(xiàn)攻克漸凍癥。為此膝迎,他組建團(tuán)隊柴灯、籌集資金羊始、推動醫(yī)藥研發(fā)、聯(lián)絡(luò)動物實驗基地、啟動生產(chǎn)管線……

蔡磊清清楚楚地知道有效藥物的研發(fā)是一件極其漫長、艱難蒲每、復(fù)雜、昂貴的事情叮阅,即使最終成功勒叠,很可能對他自己也來不及了。然而弊决,即使如此噪舀,他還是義無反顧地全情付出。為此飘诗,他拼命工作与倡,不惜加速燃燒自己所剩不多的生命。

這就是蔡磊有別于任何公司副總和漸凍癥患者的地方昆稿!這就是境界纺座!這就是情懷!

歷盡千辛萬苦溉潭,蔡磊和他的團(tuán)隊已經(jīng)實實在在地做成了好幾件大事比驻,實現(xiàn)了0到1的突破。這里僅說兩件事岛抄。


搭建了漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺

鑒于對漸凍癥這種病因不明别惦、無藥可治的罕見病來說,醫(yī)療數(shù)據(jù)極其匱乏夫椭,蔡磊想利用互聯(lián)網(wǎng)工具把所有患者鏈接起來掸掸,建立一個大數(shù)據(jù)平臺,為臨床專家和科學(xué)家提供真實的疾病研究數(shù)據(jù)蹭秋,以便他們能高效地監(jiān)控扰付、分析病情,驗證治療手段的有效性仁讨,避免重復(fù)試錯羽莺。

蔡磊不是空想家、空談家洞豁,而是實干家盐固。在2020年,他終于成功建立了漸凍癥患者360度全生命周期科研數(shù)據(jù)平臺丈挟。目前刁卜,它已經(jīng)成為全球最大的民間漸凍癥組織,觸達(dá)上萬名漸凍癥患者曙咽,有著數(shù)千患者的詳細(xì)數(shù)據(jù)蛔趴。


推動建立了攻克漸凍癥所必需的研究樣本庫

“最初的誕生,和最后的死亡一樣例朱,都是人生的必然孝情;最初的晨曦鱼蝉,和最后的晚霞一樣,都會光照人間箫荡】啵”——摘自《國家人腦組織資源庫簡介》

在2012年,中國人腦庫就在段樹民院士的牽頭下建立了菲茬。但是,截止蔡磊得病之前派撕,該庫還沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本婉弹。

作為一種神經(jīng)退行性疾病,漸凍癥所需的研究樣本只能是患者的腦組織和脊髓組織终吼,而這是無法在患者生前或在活體上進(jìn)行研究的镀赌。

蔡磊明白要想攻克漸凍癥,光有大數(shù)據(jù)模型還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠际跪,還需要真人的病理樣本商佛。他說:“如果沒人做,那么我來做姆打×寄罚”為此,他簽署了相關(guān)文件幔戏。他稱之為"打光最后一顆子彈"玛追。

當(dāng)然,他知道光他一個人捐還不行闲延,只有形成足夠大的樣本量痊剖,才有可能給整個漸凍癥領(lǐng)域的研究帶來質(zhì)的變化。于是垒玲,為了發(fā)動足夠多的病友在去世后捐獻(xiàn)出自己的腦組織和脊髓組織陆馁,他在覆蓋了上萬名的病友群里發(fā)布了捐體倡議,并和許多病友一一溝通合愈。

而且叮贩,漸凍癥患者的腦組織和脊髓組織標(biāo)本的提取是一件極為特殊且困難的事情,對于提取標(biāo)本的時間佛析、完整性和技術(shù)都有極高的要求妇汗。比如,由于腦的特殊性说莫,最好在捐獻(xiàn)者去世后6小時內(nèi)杨箭、最長不超過24小時拿到大腦標(biāo)本,才能確保腦組織得到高質(zhì)量的保存效果储狭,從而達(dá)到研究的需求互婿。

總之捣郊,此事的難度可想而知!

蔡磊頂著許多人的誤解和謾罵慈参,爭取一切可能的幫助呛牲,堅定不移地把這項前所未有的大工程一點點地向前推進(jìn)。

細(xì)節(jié)驮配,我略過不提娘扩。總之壮锻,經(jīng)歷千辛萬苦琐旁,由蔡磊牽頭,建立漸凍癥標(biāo)本庫這項創(chuàng)舉已經(jīng)初步達(dá)成了猜绣。截至2023年1月灰殴,遺體捐獻(xiàn)已完成9例,成功保存腦組織和脊髓組織8例掰邢。就像段院士所言牺陶,這是史無前例的壯舉,在世界上也是絕無僅有的辣之。

在我看來掰伸,別的先不說,僅僅以上這2項成果就足以讓蔡磊名留史冊怀估。致敬碱工!我甚至想說:蔡磊,老天爺降此禍給你奏夫,就是因為你有才能怕篷,有情懷,有擔(dān)當(dāng)酗昼;就是因為你可以大大推進(jìn)人類攻克漸凍癥的進(jìn)程廊谓!

對于別的名人,他們的起落窮通麻削、苦樂禍福蒸痹,我不關(guān)心,但對于蔡磊不同呛哟。以下這句話是我在網(wǎng)上搜到的關(guān)于蔡磊的最新消息:

2023年10月28日叠荠,蔡磊在短視頻平臺上宣布,自己第一次用藥有效扫责,身體部分機(jī)能出現(xiàn)好轉(zhuǎn)榛鼎;11月13日,蔡磊成為了全球首個由清華大學(xué)研發(fā)的可穿戴人工喉的試用者。

我為蔡磊喝彩者娱!我為蔡磊祈福抡笼!

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