十年,星寶把自由還給了我

2020-11-11

時間一晃到了2020年握截,家有星寶10年了飞崖,回首我們的十年,已然記不起有多少辛酸的努力與付出谨胞,又有多少成功的喜悅與回報固歪,當(dāng)陽陽一不小心跌落到另一個星球成為星寶的時候,我們的生活軌道就完全改變了胯努,我的人生歷程也從此改寫了牢裳,于是我們就開始了顛倒黑白的非人的日子。曾經(jīng)有太多的抱怨與不甘叶沛,曾經(jīng)有太多的想放棄與墮落蒲讯,也曾經(jīng)有堅持不住的絕望與歇斯底里,也曾經(jīng)看到過夜空中一縷微曦的晨光恬汁,同時心底深處伶椿,始終有一種微弱的聲音,在呼喚:別著急氓侧,慢慢來脊另!慢慢的,慢慢來约巷,你充耳不聞偎痛,視而不見的日子,在我的指縫里慢慢溜走了独郎,你混淆是非踩麦,張冠李戴的顏色,逐漸清晰明朗了氓癌,你“桀驁不馴”谓谦,什么都不關(guān)注贪婉,誰也不看,如今也能幫我擦去眼角的淚水疲迂,你顛倒黑白的倒著時差,不睡覺尤蒿,如今也可以安靜的躺在床上守時睡覺了。你曾經(jīng)學(xué)過千遍才會的技能腰池,再也不會忘了,你曾經(jīng)走過萬遍都不更改的路線巩螃,終于可以隨意更換路線了,你曾經(jīng)一個字都說不出來爷耀,竟也開口叫:媽媽我要出去玩啦,你曾經(jīng)需要24小時的看護(hù)拍皮,你曾經(jīng)一秒鐘都不離手的牽著歹叮,卻也能幫我去超市購物當(dāng)快遞小哥啦,你曾經(jīng)需要24小時的看護(hù)铆帽,如今也可以獨自居家自理生活啦咆耿!于是你慢慢的走,我慢慢的等爹橱,經(jīng)歷了煉獄般的折磨萨螺,也褪去了囂張的跋扈,只有鐵棒磨成針的念想,沒有信誓旦旦的決心慰技,有的只是回歸生活的本真椭盏,我們終于穿越了3000多個日日夜夜,終于看到了一絲微光吻商,照在你的身上掏颊,暖暖的,你樂啦艾帐,我笑了乌叶,如今10年過去啦,你把自由還給了我柒爸,謝謝你准浴,我的寶貝。

這就是我的星寶捎稚,一個重度退化性的自閉癥孩子兄裂,10年前,連媽媽都不認(rèn)識的星寶阳藻,如今卻能獨自居家自理晰奖,而我可以安心的出去工作了,那是因為他的自理能力足夠好腥泥,我足夠放心匾南,我才可以安心的出去工作。我為你驕傲蛔外,我的寶貝蛆楞。

目前陽陽的獨立能力:洗澡,洗衣服夹厌,晾衣服豹爹,收衣服矛纹,疊衣服分類整理或南,拖地采够,洗米蹬癌,洗菜虹茶,做飯写烤,洗碗,飯后整理感局,整理房間询微,個人衛(wèi)生整理书聚,包括剪手腳指甲藻雌,垃圾分類丟垃圾胯杭,獨立在家結(jié)構(gòu)化做个,度過一整天時間,獨立去小區(qū)顽频,熟悉的地方糯景,自由送貨莺奸,獨立去理發(fā)店理發(fā)灭贷,獨立去超市買所需物品甚疟,獨立去小區(qū)小廣場騎自行車,獨立去健身房健身轧拄。

說起居家自理檩电,也是我一直放在主線目標(biāo)來訓(xùn)練的俐末,因為我們終將要老去卓箫,我們終將要離去烹卒,他要學(xué)會生活旅急,學(xué)會自己生活坠非。居家自理炎码,有的家長會說潦闲,沒有時間歉闰,孩子要寫作業(yè),做的太慢了戏阅,等不及了奕筐,還不如我自己做,弄的哪兒哪兒都是臟死了芭逝,等等台妆,各種借口胖翰,最終剝奪了孩子嘗試家務(wù)的各種機會,也剝奪了孩子訓(xùn)練的自然場景。其實究其原因就是我們做家長的沒有做到放手某弦,居家自理看似都是一些零散的瑣碎的小事靶壮,但是每一項小事里邊就包含了很多綜合能力的集合,這么些年我一直把居家自理作為孩子的主線目標(biāo)螃壤,那在孩子動手參與家務(wù)的時候筋帖,很多能力在同時發(fā)展寄啼,它是需要綜合的認(rèn)知能力墩划,理解能力乙帮,指令服從能力蚣旱,精細(xì)能力塞绿,手眼協(xié)調(diào)能力裹赴,視覺的搜索能力棋返,區(qū)別能力命名以及語言表達(dá)睛竣,甚至還包括情感解讀射沟,表情解讀,事件背后的簡單的邏輯推理摔刁,所以挥转,走進(jìn)家務(wù)涵蓋了各種能力的體現(xiàn),包羅萬象共屈,它是未來社會融合的墊腳石绑谣。

其實做起來很簡單,所有力所能及的需要動手的拗引,排除一切安全因素之外的域仇,我都會讓陽陽去參加,當(dāng)然這個參與也是跟孩子當(dāng)下的能力設(shè)置適合他的目標(biāo)寺擂,做任務(wù)分解暇务,讓他逐步完成,最終怔软,自己可以獨立完成家坎。你很獨立苏携,我的寶貝纱扭!

一? 如何設(shè)置階梯性居家自理目標(biāo)訓(xùn)練:

1肃叶,選擇好目標(biāo)行為详幽,孩子當(dāng)下需要解決的優(yōu)先解決的能力迟郎,也就是行為目標(biāo)控乾。

2慨仿,要找出和目標(biāo)行為相關(guān)的內(nèi)容鼎姊,也就是孩子所具備的技能前輩技能,比如孩子是圖片階段佳励,還是識字階段瞧剖?是視覺類型還是聽覺類型怕品。

3吼和,把目標(biāo)行為進(jìn)行分解到最小單元行為,逐一開始,然后在合并圃酵。

4俘陷,找出最適合孩子的目標(biāo)行為,采取的最佳的教授方法捉偏,比如:孩子目前需要哪種輔助方式凶异?全輔助,半輔助或者是語言提示轻黑,或者是圖片視覺提示馆揉。

5,在生活中把這個目標(biāo)行為更好的泛化,運用擴展芹彬,我們練習(xí)了预茄,要讓孩子有機會去泛化召庞,尋找機會去鞏固維持岛心,才能讓這個技能成為他的習(xí)得技能。

在選擇目標(biāo)行為的時候篮灼,我們需要注意的要點是鹉梨,:全面了解孩子的Iep。也就是孩子目前的能力階梯穿稳。列出短期目標(biāo)及長期目標(biāo)存皂,寫出目標(biāo)行為的分解,勾選出階梯逢艘,哪些能力孩子具備了旦袋,哪些能力孩子不穩(wěn)定,哪些能力需要反復(fù)練習(xí)的它改。單一目標(biāo)行為疤孕,用塑造法教授,完整的行為鏈用連環(huán)法教授央拖。

使用連環(huán)法祭阀,注意有前進(jìn)連環(huán)法和后退連環(huán)法,要看這個行為適合于哪種方法鲜戒。對一個復(fù)雜的行為鏈進(jìn)行教學(xué)专控,是需要花大量時間的,在整個教授的過程當(dāng)中遏餐,一定會使用到各種輔助方法來使孩子盡快的做出正確的反應(yīng)伦腐,我通常會選擇身體輔助,手把手的輔助失都,因為這種輔助是最直接的柏蘑,也最容易使孩子做出相應(yīng)正確的反應(yīng),避免陽陽出錯再糾錯的過程粹庞,但是過多的用身體輔助會造成孩子對輔助的依賴咳焚,使他們失去學(xué)習(xí)和思考的機會,也很容易有較強的強迫性庞溜,使得教學(xué)過程像擺弄一個木偶革半,你說一句他做一句最終導(dǎo)致孩子機械性的模仿,全部過程强缘,而非掌握一項技能督惰。所以我會根據(jù)孩子能力選擇加入圖片提示不傅。

在這里我有一個錯誤經(jīng)驗分享出來旅掂,也就是我們預(yù)設(shè)目標(biāo),要想到這個預(yù)設(shè)的目標(biāo)访娶,對孩子會不會產(chǎn)生負(fù)面的影響商虐,因為之前陽陽洗碗不會收納在一起,全部平放在臺面上,有一次我為了教他洗完之后擺在一起收納整齊秘车,我就隨手把櫥柜里的干凈的盤子和碗拿出來典勇,讓他做反復(fù)的桌面練習(xí),因為碗足夠多叮趴,就可以一一分類割笙,減少臺面擺放的雜亂的秩序感,結(jié)果那一次眯亦,我是當(dāng)著他的面伤溉,把櫥柜里的干凈的盤子和碗拿出來練習(xí)的,但是過了一段時間妻率,我發(fā)現(xiàn)他每次洗碗都會把柜子里干凈的碗和盤子拿出來再洗一遍乱顾。因為想讓他練成獨立的習(xí)慣,所以他做事的時候我基本不在身邊宫静,我會在另外的屋子或者是從監(jiān)控里看著她走净,我是在監(jiān)控里發(fā)現(xiàn)了他這個行為,趕緊反省我自己孤里,是因為我曾經(jīng)當(dāng)著他的面把柜子里干凈的盤子和碗拿出來了伏伯,給到了他一個錯誤的信息提示:洗碗的時候不光要洗池子里臟碗,還要把櫥柜里的碗全部拿出來洗捌袜。所以后來我又糾錯舵鳞,花費了很長時間去糾正,當(dāng)然在這個糾錯的過程中琢蛤,我是在旁邊放手不放眼的蜓堕,所以我們在預(yù)設(shè)任何一個目標(biāo)的時候,都不要出現(xiàn)錯誤的示范博其,錯誤的暗示套才,否則,又要走回頭路慕淡。你很能干背伴,我的寶貝!

二? 如何階梯設(shè)置居家自理的訓(xùn)練目標(biāo)峰髓,也就是目標(biāo)行為的分解

目標(biāo)行為分解也就是ABA的核心原理傻寂,把人的社會交往活動和行為,進(jìn)行分解携兵,到最小單元疾掰,是可以觀測到的行為單元,再把每一個行為單元分解到若干個最小的行為單元徐紧,這樣逐級將一個行為拆分為更小的静檬,有先后順序的行為鏈炭懊。目標(biāo)行為是指行為鏈中需要建立的行為,即訓(xùn)練中期望孩子所出現(xiàn)的行為拂檩,它的特點是具有階段性和系統(tǒng)性侮腹。我們的目標(biāo)行為的設(shè)置原則是預(yù)先設(shè)定,因孩子的能力而定稻励,把握可操作性和可控制性目標(biāo)的轉(zhuǎn)換在操作中要根據(jù)情況父阻,而改變對目標(biāo)的預(yù)期標(biāo)準(zhǔn),但是這種改變是暫時的望抽,為了預(yù)期的目標(biāo)行為而最終的出現(xiàn)至非,在我們操作過程當(dāng)中經(jīng)常會使用塑造法。用塑造法將每一個單元行為接近你的目標(biāo)行為糠聪。簡單來說荒椭,比如疊被子,要求孩子角對角邊對邊對整齊舰蟆,疊成正方形或者是長方形趣惠,剛開始孩子只要做到了,他只要按你的方向方法身害,大概疊出來了輪廓味悄,我就會趕緊強化工腋,這就是用塑造法接近你的目標(biāo)行為旗国,強化使孩子的正性行為持續(xù)增加。在反復(fù)的練習(xí)當(dāng)中莱预,最后達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)的目標(biāo)行為丙猬,這也就是生活中的dtt涨颜。

生活中有很多家長,忽略了塑造法茧球,給了孩子的目標(biāo)庭瑰,一下子就要求孩子做到完美,做到你心中想象的樣子抢埋,但是我們很多時候忘了弹灭,我們的孩子真的是能力不夠,不是他不做揪垄,所以當(dāng)他剛剛做到接近你的目標(biāo)穷吮,簡單說就是,剛剛做的像個樣子的時候饥努,就趕緊去強化捡鱼,我的體會:塑造法可以弱化消退孩子的挫敗感,可以很好的加入新課題肪凛,可以不知不覺中提高訓(xùn)練階梯堰汉,可以融洽親子關(guān)系辽社,可以養(yǎng)成獨立完成任務(wù)的習(xí)慣伟墙。

比如我在訓(xùn)練陽陽早起系列的時候翘鸭,這個行為鏈我就會把它分解到最小的目標(biāo)單元。起床穿衣—小便—洗臉—刷牙—整理床鋪—整理房間戳葵,6個目標(biāo)行為里再根據(jù)孩子的能力就乓,每一個目標(biāo)行為里邊孩子是否能獨立完成,如果不能獨立完成拱烁,再把每一個行為鏈再分解成若干個小的最小的行為單元生蚁,每一個行為單元熟練了之后再合并起來,等6個小的行為單元熟悉了之后戏自,就合二為一成一個目標(biāo)行為鏈:早起系列邦投。當(dāng)然,任何一個行為鏈?zhǔn)切枰獣r間和方法擅笔,不斷用塑造法來讓孩子逐漸完成每一個小的目標(biāo)單元志衣。

在了解孩子的基礎(chǔ)能力的時候,我一直遵循猛们,選擇適合孩子的階梯念脯。否則階梯太高,任務(wù)太重弯淘,就會誘發(fā)各種的行為問題绿店,最終導(dǎo)致家長也崩潰,孩子也崩潰庐橙,什么都學(xué)不會假勿,就像學(xué)英語,26個字母都不認(rèn)識态鳖,你就開始教句型废登,肯定是教不會的。你很努力郁惜,我的寶貝堡距!

三 放手不放眼,不讓孩子閑著兆蕉。

在各種任務(wù)當(dāng)中羽戒,我始終要堅持一個原則,放手不放眼虎韵,放開手是讓他有獨立去操作的機會易稠,我們一定是需要跟蹤的,我們眼睛跟蹤的目的第一包蓝,看他的方法正不正確驶社,第二是哪個地方是需要我及時輔助的點企量,那么我就及時輔助,只有在這個過程當(dāng)中孩子才會逐漸脫離你的輔助亡电,最后獨立完成的届巩,放手就是給他很多次的機會讓他去練習(xí),讓他去折騰份乒,我們的孩子可能一次學(xué)不會恕汇,看一次也沒印象。是需要反復(fù)練習(xí)和操作很多遍的或辖。比如洗衣服瘾英,在陽陽獨立洗衣服之前,在我洗衣服的時候颂暇,我就會把任務(wù)分解出來缺谴,哪些他能夠獨立干的,哪些他是需要和我協(xié)作干的耳鸯,哪些是需要我輔助他干的湿蛔,我把它做一一分類。我會跟他說片拍,幫我按開關(guān)鍵煌集,幫我把衣服晾在陽臺上,幫我拿5件臟衣服捌省,幫我放兩勺洗衣粉苫纤,幫我在柜子里拿8個綠色衣架,2個褲架等等纲缓,每一個過程都讓他參與進(jìn)來卷拘,逐漸的熟練了之后,再把這些過程連續(xù)起來祝高,就成為了一個行為鏈栗弟。但如果這些平時你做的時候,你沒有讓孩子點點滴滴參與進(jìn)來的時候工闺,你忽然間就想教會他洗衣服的整過過程乍赫,那可能你就覺得無從做起了。放手不放眼陆蟆,家里安裝監(jiān)控也是很好的一個方法雷厂,因為你不可能24小時守著他,他有他自由的空間叠殷,我裝監(jiān)控的目的是通過回放監(jiān)控改鲫,查看陽陽一天的任務(wù)是否達(dá)標(biāo),看他哪一項任務(wù)做的好,哪一項做的不夠像棘,我回去做當(dāng)天總結(jié)稽亏,好的行為我會去區(qū)別強化,不好的行為我會記住缕题,那么下一次(可能在第2天或者第3天)我會及時跟蹤截歉,稍作提醒,遠(yuǎn)程語音提示避除。陽陽也在我的不斷的回放監(jiān)控中怎披,規(guī)范了自己的很多的行為胸嘁,養(yǎng)成了良好的自律的習(xí)慣瓶摆。你很自律,我的寶貝性宏!

四? 統(tǒng)一思想群井,做智慧媽媽

不論教孩子什么行為,什么目標(biāo)毫胜,全家要統(tǒng)一思想书斜,堅持原則。因為我們的孩子酵使,他會用他的經(jīng)驗體會荐吉,去辨別誰對他嚴(yán)厲,誰對他寬松口渔,那么他就會去欺軟怕硬样屠。這樣的話,寬松的反而會強化他的問題行為缺脉,所以時間一長痪欲,他的目標(biāo)行為就會成一個波浪線,導(dǎo)致孩子的目標(biāo)行為得不到進(jìn)步攻礼,或進(jìn)步緩慢业踢。很多家長會說,我讓她干家務(wù)活他不干呀礁扮,是因為家里有爺爺奶奶有其他的人知举,你讓他干,其他的人不讓他干太伊,所以他逃避成功了雇锡,那么在當(dāng)你讓他干的時候,他就會去尋求對他寬松的人倦畅,長此以往遮糖,你想教的內(nèi)容他逃避了,而且他屢次逃避成功叠赐,所以就得不到開始的機會欲账。你也就覺得會很難教下去了屡江。

我通常會這樣做,我在教陽陽一個目標(biāo)行為的時候赛不,我會寫下來貼在家里惩嘉,讓大家都遵照執(zhí)行,按照我寫的內(nèi)容執(zhí)行踢故。

如果有其他人要帶陽陽的時候文黎,我會給他布置一些桌面的內(nèi)容,他只需要監(jiān)督完成就夠了殿较,比如說涂色畫畫耸峭,做練習(xí)題,讀課文淋纲,收納整理劳闹,運動。你很乖巧洽瞬,我的寶貝本涕!

五? 要充分利用手機功能,讓孩子的經(jīng)驗?zāi)芰υ佻F(xiàn)

手機是最簡單便捷的伙窃,無論走到哪里菩颖,都可以隨時隨地的拍照片,拍孩子的親身體驗为障。比如說陽陽以前晦闰,不會用手機拍照,那我就先教他用手機去拍靜止的物品产场,那么靜止的物品拍完之后做對比鹅髓,讓陽陽觀察哪一張是正確的,哪一張是錯誤的京景,在不斷的DTT回合當(dāng)中窿冯,讓他明白拍照需要注意的能力要點。學(xué)會拍照之后确徙,讓他對照照片醒串,做語言描述,做語言表達(dá)鄙皇,做各種不同階梯的練習(xí)芜赌,啟發(fā)孩子延遲回憶,啟發(fā)孩子相關(guān)聯(lián)配對的內(nèi)容帶入伴逸,啟發(fā)孩子場所職業(yè)缠沈,相關(guān)聯(lián)內(nèi)容帶入,發(fā)揮想象力,等內(nèi)容練習(xí)洲愤。

比如在陽陽在參與家務(wù)的時候颓芭,我會經(jīng)常拍些照片出來,讓他對照手機照片柬赐,又可以做很多內(nèi)容的練習(xí)和提高亡问。因為陽陽的語言一直不好,所以我會用手機拍成照片肛宋,讓他去選擇州藕。比方吃飯,

陽陽曾經(jīng)特別挑食的階段酝陈,我就用這個方法床玻,干預(yù)成功。我會把菜譜拍出來后添,告訴他明天吃什么笨枯,那他就會自己去告訴我指一指吃什么薪丁,在糾正陽陽挑食的時候遇西,我做過陽陽菜譜,他喜歡吃的菜我會拍成照片严嗜,然后放在手機里粱檀,讓他選擇明天要吃什么菜,這個就是它的強化物漫玄,把他不喜歡吃的菜茄蚯,間斷的代入,通過交換意識睦优,嘗一口的方式方法切入渗常,利用系統(tǒng)脫敏法,慢慢的嘗試不同的食物汗盘,陽陽現(xiàn)在可以接受很多種類的食物了皱碘。利用好手機,在生活中處處可以體現(xiàn)隐孽,比如癌椿,在晾衣服的時候,剛開始晾的衣服是歪脖子扭腿的菱阵,那我拍一張晾的好的照片踢俄,拍一張不好的照片對比,連續(xù)幾次之后晴及,陽陽就會知道都办,他要把衣服晾到什么樣的好看。這也就是巧用圖片提高孩子自主完成任務(wù)的能力,這些圖片和照片其實也就是結(jié)構(gòu)化所必需具備的一些要素琳钉,才能看得懂世舰,能知道它們之間的關(guān)系,也就是圖片排序槽卫。當(dāng)然后期陽陽是認(rèn)識很多字的跟压,那么我就根據(jù)他的能力逐漸從照片圖片轉(zhuǎn)到文字了。用圖片系統(tǒng)可以很好地撤離語言輔助歼培,因為語言輔助是最難消退的震蒋,那么我們平時,生活當(dāng)中躲庄,孩子可能很多時候需要我們說一句他做一句查剖,那長此以往,它已經(jīng)產(chǎn)生了一種依耐噪窘,你不說他不做的狀態(tài)笋庄。圖片也是視覺輔助的最好方式,對于有閱讀能力的孩子倔监,可以將目標(biāo)行為的每一個分解步驟用文字排列出一個完整的步驟清單直砂,孩子可以按照清單的指示,逐步完成行為鏈中的每一個環(huán)節(jié)浩习,最終完成整個目標(biāo)静暂,在制作文字清單時,任務(wù)分解必須清晰谱秽,并包涵行為鏈中的所有步驟洽蛀,文字描述必須準(zhǔn)確,是孩子可以閱讀和理解的疟赊,對于還不能進(jìn)行文字閱讀的孩子來說郊供,我可以將行為鏈中的每一個步驟繪制成圖片,或者是拍成照片近哟,讓孩子按照圖片的順序來完成目標(biāo)驮审,圖片上的圖相對于要做的行為反應(yīng)是要有明確的提示作用,要簡單清楚椅挣。你很自覺头岔,我的寶貝!

六 時刻做到無錯強化

生活當(dāng)中鼠证,很多人說找不到夸孩子的點峡竣,我要說,其實很簡單:只要他出現(xiàn)符合當(dāng)下環(huán)境的行為量九,我都會去強化适掰,而不是認(rèn)為他是理所當(dāng)然的颂碧,強化的目的是要下一個正性行為的持續(xù)增加。我記得在教陽陽跳繩的時候类浪,他連續(xù)甩和連續(xù)跳载城,這個協(xié)調(diào)過程練習(xí)了很長時間,一直突破不了费就,但是诉瓦,突破不了,我們也是需要一個練習(xí)的過程力细,那時候我就因為找不到連續(xù)跳的點不夸獎他睬澡,而讓他失去信心嗎?答案是否定的眠蚂,我就去找其他的點夸獎他煞聪,因為連續(xù)跳的過程中以前是腳很重很重的落地,那么我無錯強化的時候我就會說逝慧,這次腳尖落地的好棒喲昔脯,腳尖輕輕的,太棒了笛臣,手腕甩繩甩得很流暢呀云稚,我們就去找到值得夸獎的點去夸他一下,讓他在這個過程當(dāng)中始終處于被認(rèn)可被夸獎的狀態(tài)捐祠,充滿著愿意去學(xué)習(xí)碱鳞,愿意去練習(xí)下去的這種動力。生活中尤其需要處處無錯強化踱蛀!悄悄告訴你,這是我的小秘密贵白!你很認(rèn)真率拒,我的寶貝!

經(jīng)歷了第一個10年禁荒,我的心里已經(jīng)沒有了未知的恐懼猬膨,因為陽陽給了我信心,陽陽給了我自由呛伴,生活里的點滴陽陽越發(fā)獨立了勃痴,還有多少個10年,媽媽陪你一起:不著急热康,慢慢來沛申!我相信你的未來一定會越來越好!我也有更多的時間走進(jìn)星家庭姐军,服務(wù)于星家庭铁材,有更多的時間奔走于爭取我們的權(quán)益尖淘,雖然我深知力單身薄,但我們抱成團著觉,總能有熱和光帶給未知恐懼中的星家庭村生。最后祝愿所有星家庭回歸生活,越來越好饼丘!

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