抽動癥女兒的治愈之路——我愿為她做廚娘

@兒童多動抽動障礙科學(xué)

看到來自女兒麗莎的日記险污,淚水又涌了出來痹愚,回憶那段時光,真實蛔糯、痛苦拯腮、而又是那么欣慰,是耙响动壤!一切都過去了,感謝時光淮逻!感謝抽動琼懊!感謝生活!

我的女兒麗莎今年12歲弦蹂,曾患有嚴(yán)重的妥瑞癥(抽動癥)肩碟,這使我們的生活陷入灰暗。我看到每天抽動不停的麗莎凸椿,回憶她患上妥瑞癥之前的美麗樣子削祈,不敢想象她的未來。我曾在夜里無數(shù)次哭泣脑漫,我的先生杰夫和我一樣難過髓抑,但我們無法互相安慰,因為我們都無法面對可憐的不斷抽動的麗莎优幸。

這樣的痛苦一直在持續(xù)吨拍,我整日失眠,以淚洗面网杆,我的痛苦無法消解羹饰,我走到了抑郁癥的邊緣,我開始懷疑人生碳却。我不停禱告队秩,希望上帝給我憐憫,幫我可愛的麗莎走出抽動的困擾昼浦,我一遍一遍和上帝懺悔禱告馍资。我相信上帝愛他的每一個孩子。

所以有一天我終于迎來了喜樂关噪,一切都那么神奇鸟蟹!我似乎沒有那么痛苦了乌妙。當(dāng)我慢慢從痛苦中醒來,我覺得我必須做點什么幫助我親愛的麗莎建钥,這是我的責(zé)任藤韵,也是上帝的旨意。

于是锦针,在過去的一年中荠察,我和杰夫互相鼓勵置蜀,我們采取了積極的做法奈搜,逐步幫助我們親愛的麗莎走出妥瑞癥的陰翳。

我們共同做了以下努力:

【反思我們養(yǎng)育麗莎的經(jīng)歷盯荤,試圖找到可能的原因】

因為我自己的健康問題馋吗,所以我懷麗莎的時候很困難。麗莎雖然是足月后出生的秋秤,但是遺憾的是我沒有母乳宏粤,并且麗莎對奶粉也不耐受,我們不得不給麗莎喝奶粉灼卢,但是麗莎喝了之后總是出現(xiàn)嘔吐的狀況绍哎,有時候甚至?xí)杌栌踔翞榇怂铧c進了急診室鞋真。對此我們一直耿耿于懷崇堰。

當(dāng)麗莎一歲多,開始蹣跚學(xué)步的時候涩咖,她開始挑食海诲,但總體上胃口還不錯,也沒有發(fā)現(xiàn)對其他食物過敏檩互。但她卻對化學(xué)制品和香水過敏特幔。比如,我必須使用全免洗的洗衣劑闸昨,如果洗衣服時使用烘干機蚯斯、織物柔軟劑或漂白劑的話,麗莎就會起皮疹饵较。皮疹一直伴隨著麗莎拍嵌,我們嘗試了各種辦法應(yīng)對皮疹,但最終皮疹未能真正消失告抄。每次看到麗莎抓撓皮疹的皮膚撰茎,我們都心痛不已。麗莎過敏是我們面對的事實打洼。

因為身體原因龄糊,莉莎經(jīng)常有尿路感染的情況逆粹,所以她吃了幾個療程的抗生素。還有一個棘手的問題炫惩,就是麗莎體內(nèi)還有鼻部鏈球菌感染僻弹。關(guān)于尿路感染,醫(yī)生給她開了倍美力軟膏(premarin)他嚷,盡管醫(yī)生一再強調(diào)這種藥沒有任何副作用蹋绽,但是我發(fā)現(xiàn),麗莎還是出現(xiàn)了性早熟的跡象筋蓖。對一個女孩子來說卸耘,這是非常惱人的。

而后麗莎便出現(xiàn)了抽搐的癥狀粘咖,那年麗莎10歲蚣抗。這種抽搐一開始只是表現(xiàn)在說話時開始輕微地轉(zhuǎn)動手指。但有時情緒十分激動瓮下,她會握拳舉起雙臂翰铡。這種癥狀時有時無,我們并沒有特別關(guān)注讽坏。直到去年锭魔,我發(fā)現(xiàn)她嘴部也出現(xiàn)了抽搐的癥狀,隨即麗莎出現(xiàn)了頻繁眨眼睛和做鬼臉的癥狀路呜。我馬上給我們的家庭醫(yī)生伊莎貝爾打了電話迷捧,她告訴我麗莎可能出現(xiàn)了抽動癥。

伊莎貝爾給我推薦了一位精神科醫(yī)生拣宰,我們馬上約見了醫(yī)生詢問了一些關(guān)于導(dǎo)致抽搐的可能原因党涕,包括過程性原因,如兒童神經(jīng)發(fā)育及精神發(fā)育過程中的失衡巡社;病理性原因膛堤,如過敏、使用抗生素晌该、激素藥物和鏈球菌感染及遺傳因素等肥荔。

醫(yī)生告訴我們,我們能做的是接受麗莎抽動的事實朝群,因為很多孩子都存在抽動行為燕耿,隨著年齡的增長大多數(shù)孩子會好轉(zhuǎn)或消失,小部分孩子會遷延至成年姜胖。過于擔(dān)心對孩子和家庭都沒有任何幫助誉帅,我們能做的只是盡量探究可能的病因并嘗試幫助糾正,因為沒有藥物可以治療抽動癥。從醫(yī)生辦公室走出來蚜锨,我覺得我似乎可以做點什么幫助麗莎走出抽動癥档插。

【排除可能的病因】

①遺傳因素的排除

醫(yī)生提到的遺傳因素最容易排除,我開始向我和杰夫的家人了解情況亚再。但我詢問過所有的親戚郭膛,都沒有發(fā)現(xiàn)有人患有妥瑞癥或者有患病跡象。我們不能保證所有的人都說出了事實氛悬,因為有人幼年時癥狀輕微而被忽視则剃,但遺傳可能性還是變小。

②精神心理因素影響

去年如捅,11歲的麗莎升入中學(xué)棍现,面對一個新的環(huán)境和老師同學(xué),她感到壓力非常大伪朽。在過去的學(xué)校里轴咱,麗莎癥狀并不明顯,大家都對麗莎的抽動行為表示接受并習(xí)以為常烈涮,但在新的學(xué)校,因為誤以為麗莎在課堂上亂動窖剑,老師便批評并懲罰了她坚洽。并且她的發(fā)聲抽動開始顯現(xiàn),老師們對麗莎的情況起初并不了解西土,也有過直接的詢問甚至品頭論足讶舰。學(xué)生們由于受到了一些影響,對麗莎有埋怨需了,甚至有的同學(xué)奚落嘲笑她跳昼。而有的老師們認(rèn)為麗莎患有多動癥。

而我肋乍,作為世上最了解麗莎的媽媽鹅颊,清楚地知道麗莎沒有多動癥,她只是抽動墓造。實際上堪伍,麗莎沒有任何的過激行為,并且成績優(yōu)秀觅闽。有好幾次帝雇,我被叫到學(xué)校里談話,后來我發(fā)現(xiàn)蛉拙,他們并不是不能接受麗莎尸闸,而是不能接受這種抽搐行為。老師們出于好意,他們希望麗莎能夠立馬接受藥物干預(yù)并盡快恢復(fù)正常吮廉。

我在無奈之下也接受了這個建議睹栖。麗莎也試過吃一些藥物,但發(fā)現(xiàn)根本沒有任何效果茧痕,并且還會使人產(chǎn)生強烈的困意野来。后來在醫(yī)生的建議下,我讓麗莎停用了這種藥物踪旷。但是曼氛,停藥之后,在接下來的兩周里令野,麗莎的抽搐情況加重舀患,甚至出現(xiàn)了新的抽搐癥狀。之前气破,麗莎現(xiàn)在抽動部位增加了四五處聊浅。可憐的麗莎因為肩膀抽搐導(dǎo)致了受傷现使,麗莎開始大哭低匙,而我也抑制不住,抱著麗莎大哭起來碳锈。

有的老師認(rèn)為麗莎是故意抽搐顽冶,我向老師解釋,但是他們根本不信售碳,這對我和麗莎來說都十分絕望强重。

很快,麗莎開始出現(xiàn)了晃頭贸人、不停眨眼還有其他的肢體抽搐動作间景。與此同時,她的發(fā)聲抽搐變得更嚴(yán)重艺智,有時候會發(fā)出了像小動物一樣窸窸窣窣的聲音倘要。

我們認(rèn)為環(huán)境變化和周圍人對麗莎的不理解給孩子帶來的情緒影響是加重她癥狀的原因之一。

食物因素影響

我的母親提醒了我力惯,這會不會因為和麗莎的飲食習(xí)慣有關(guān)碗誉,這檔電視節(jié)目還強調(diào)了一種酸奶對人體的好處。這種酸奶我和麗莎喝得較多父晶。我和麗莎酷愛一種飲料哮缺,我們幾乎每天都喝,因為這種飲料是零卡甲喝,所以我們一直認(rèn)為比較安全尝苇。

我給醫(yī)生打電話說明了情況,但醫(yī)生再次告訴我,我需要做的首先就是接受麗莎的病情糠溜。醫(yī)生建議我減少麗莎的糖攝入量淳玩,因為糖的代謝會消耗B族維生素,而B族維生素是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的重要物質(zhì)非竿⊥勺牛可以試著少吃,觀察一下是否對麗莎的病情有幫助红柱,之后我在麗莎的飲食中都剔除了含有糖甚至人工甜味劑的食品承匣,我發(fā)現(xiàn),這一調(diào)整的效果十分驚人锤悄,麗莎所有的抽搐癥狀減輕韧骗,有些抽搐癥狀再也沒發(fā)生過,發(fā)聲抽搐也得到了一定的改善零聚。

※?我開始考慮麗莎的抽動可能是受到某些物質(zhì)的影響袍暴,可能是某些物質(zhì)的攝入,也可能是某些物質(zhì)的缺乏隶症。

【采取行動】

我們接著找到了免疫科的醫(yī)生政模,咨詢食物過敏的情況。醫(yī)生告訴我們過敏作為一種免疫反應(yīng)沿腰,是免疫系統(tǒng)的問題览徒,而免疫系統(tǒng)的問題比較復(fù)雜,不排除引起神經(jīng)系統(tǒng)問題的可能颂龙。而我們接觸其他的抽動孩子,存在過敏情況的很多纽什,我們感覺食物過敏是很有可能導(dǎo)致抽搐的措嵌,但我們的醫(yī)生似乎并不覺得這是個重要因素。

基于以上判斷芦缰,我從向醫(yī)生尋求幫助轉(zhuǎn)向向營養(yǎng)專家尋求幫助企巢,在營養(yǎng)專家的建議下,我從以下幾方面調(diào)整她的飲食:

■?減少糖的攝入让蕾。

■?減少巧克力浪规、可樂等的攝入。

■?肉類以雞肉為主探孝,減少了牛肉的攝入笋婿。

■?合理安排蔬菜水果的攝入,增加了豆制品顿颅,包括豆腐(我們之前很少吃亞洲食品缸濒,現(xiàn)在超愛)。

■?遠離油炸食品、垃圾食品及零食庇配。

■?蛋糕和餅干等我盡量自己烤制斩跌。

每天為麗莎制作各種食物既枯燥也快樂,我們的麗莎情況沒有進一步惡化捞慌,這足以讓我們開心耀鸦,感謝萬能的上帝!

為了彌補麗莎可能的營養(yǎng)不足和缺陷啸澡,我們在營養(yǎng)師的建議下袖订,充了針對抽動癥的神經(jīng)營養(yǎng)素組合,促進麗莎的神經(jīng)發(fā)育和情緒發(fā)育锻霎。營養(yǎng)師告訴我們這個組合對低齡兒童效果更明顯著角,麗莎已經(jīng)12歲,可能作用發(fā)揮慢一些旋恼。但感謝上帝吏口,這個情況并沒有出現(xiàn),這個營養(yǎng)素組合發(fā)揮了神奇的作用冰更,麗莎的情況越來越好产徊,而我們也已經(jīng)拜托了抽動的陰影,麗莎已經(jīng)完全康復(fù)蜀细。

幫助麗莎康復(fù)的過程中舟铜,我做了大量的食物日記和仔細觀察,巧克力和糖果是是容易導(dǎo)致抽搐的食物奠衔,盡管麗莎非常喜歡吃谆刨,這和我們的營養(yǎng)師的說法完全一致。平衡合理的飲食結(jié)構(gòu)和適當(dāng)?shù)臓I養(yǎng)補充都是應(yīng)對抽動癥的必要條件归斤。除此之外痊夭,身體疲勞和精神壓力也會對抽動癥產(chǎn)生一定的影響。

我想告訴大家的是脏里,無論情況有多糟她我,我們要擺脫抑郁,用實際行動幫助我們親愛的抽動孩子迫横,也只有我們才能真正懂我們的孩子愿意與她共渡難關(guān)番舆。我們要了解一定的常識,與專業(yè)人士充分交流矾踱,仔細觀察孩子對各種食物的反應(yīng)恨狈、觀察記錄也是十分必要。


我們深信富蘭克林的一句話

“God helps those who help themselves(自助者天助)”介返。

萬能的上帝看到了我們?yōu)橛H愛的麗莎做出的努力拴事,決定將慈愛給予我們沃斤,感謝上帝。



獻給為了抽動障礙孩子付出一切愛的母親

我們一起努力

讓愛照亮孩子前進的方向

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