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    2018年中國共濟失調(diào)病友協(xié)會杭州年度聚會報名帖

    厲害了处硬,我的企鵝家族! 繼去年2017年5月在杭州舉辦了第八次“企鵝之家”大聚會后拇派,由于主辦人員身體等原因荷辕,本來2018年的年度聚會有可能停辦了,但是件豌,籌備組還是克服困難疮方,互...

  • 給糾結(jié)是否給未成年孩子做基因檢測的人們說的話

    ?我現(xiàn)在做聚會,會經(jīng)常碰到病友詢問這個疾病的遺傳性苟径,擔心孩子的遺傳問題.一般而言案站,遺傳概率是50%,但是,對于已經(jīng)出生在那里的個體棘街,他的概率就是0%或100%,即要么有要...

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    游走在道德困境邊緣的“企鵝病”基因攜帶者

    我是一名遺傳性共濟失調(diào)患者(SCA3型蟆盐,即 Spinocerebellar Ataxia 3),這種俗稱“企鵝病”的慢性病就是我們民間所說的“小腦萎縮”遭殉,大部分源自家族性遺傳...

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