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    2018年中國共濟失調病友協(xié)會杭州年度聚會報名帖

    厲害了,我的企鵝家族灾而! 繼去年2017年5月在杭州舉辦了第八次“企鵝之家”大聚會后胡控,由于主辦人員身體等原因,本來2018年的年度聚會有可能停辦了旁趟,但是昼激,籌備組還是克服困難,互...

  • 給糾結是否給未成年孩子做基因檢測的人們說的話

    ?我現(xiàn)在做聚會锡搜,會經常碰到病友詢問這個疾病的遺傳性橙困,擔心孩子的遺傳問題.一般而言,遺傳概率是50%,但是耕餐,對于已經出生在那里的個體凡傅,他的概率就是0%或100%,即要么有要...

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    游走在道德困境邊緣的“企鵝病”基因攜帶者

    我是一名遺傳性共濟失調患者(SCA3型,即 Spinocerebellar Ataxia 3)肠缔,這種俗稱“企鵝病”的慢性病就是我們民間所說的“小腦萎縮”夏跷,大部分源自家族性遺傳...

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