前段時間,“一針藥賣到70萬”的新聞上了微博熱搜假抄,到底是什么疑難雜癥難以攻克怎栽,藥才會被賣到如此高昂的價格呢?
01?脊髓性肌肉萎縮癥
2020年4月13日杜佳的兒子梁景琰呱呱墜地宿饱,幾乎同時熏瞄,醫(yī)院下達了腸梗阻的診斷書。
被抱進手術(shù)室做了開腹手術(shù)的梁景琰谬以,在新生兒重癥監(jiān)護室一呆就是20多天强饮。出院后,以為生活終于回歸于平靜......
2020年7月6日为黎,小景琰被診斷出患了罕見的1型脊髓性肌萎縮癥邮丰,簡稱SMA。
大家應(yīng)該都聽說過肌肉萎縮癥碍舍,但是對于脊髓性肌肉萎縮癥可能就不是很了解了柠座。
脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種罕見的運動神經(jīng)元疾病,多在新生兒群體中發(fā)病片橡,患病率大約萬分之一妈经。運動神經(jīng)元主要對患者手腳運動、頭頸控制、吞咽和呼吸產(chǎn)生影響吹泡,如不及時有效治療骤星,會因為無法吞咽食物和呼吸而死亡,新生兒患者基本活不過2周歲爆哑。
根據(jù)發(fā)病早晚和病程進展洞难,脊髓性肌肉萎縮癥可以分為嬰兒型、少年型和中間型三類揭朝。
其中队贱,嬰兒型脊髓性肌肉萎縮癥常在出生后6個月內(nèi)發(fā)病,30%左右的患兒在新生兒期發(fā)病潭袱,病程進展快柱嫌,病死率高,患兒多在2歲內(nèi)死亡屯换。成人型脊髓性肌萎縮癥多于20-30 歲以上發(fā)病编丘,發(fā)病率約為0.32/10 000。
02?天價救命藥
得知實情的家屬彤悔,心情猶如晴天霹靂嘉抓。醫(yī)生告訴她,現(xiàn)在這個病能治晕窑,2019年國家批準了SMA靶向治療藥物諾西那生鈉注射液上市抑片,但就是價格太高,注射一針需要接近70萬元人民幣幕屹。而且蓝丙,注射這種藥物,第一年需要注射6針望拖,往后每年注射3針渺尘,終生需要注射不能斷藥。
經(jīng)過最初的震驚和蒙圈后说敏,杜佳漸漸清醒過來鸥跟,想到兒子可愛的模樣,她下定決心:無論如何盔沫,也要救兒子医咨。
醫(yī)生告訴杜佳,根據(jù)政策架诞,首次購藥可以買1針贈送3針拟淮。
杜佳和老公發(fā)動全家人立即行動起來,湊錢谴忧、借錢為兒子先湊齊第一針的費用很泊。不僅借遍了親朋好友角虫,杜佳90歲高齡的奶奶也拿出了棺材本,傾其所有把手里全部的3萬塊錢也拿去救孩子了委造。
2020年10月30日戳鹅,杜佳和老公梁昊懷揣著11張銀行卡,將東拼西借的699700元交給醫(yī)院昏兆,湊齊了一針諾西那生鈉注射液費用枫虏。
注射過諾西那生鈉注射液以后,在杜佳精心照顧下爬虱,小景琰漸漸有了好轉(zhuǎn)隶债,胳膊腿可以活動了,脖子也能支撐起腦袋饮潦。
2021年春節(jié)期間小景琰肺部感染住進了茂名市人民醫(yī)院兒科病房燃异,杜佳一家人都沒有能夠過一個安穩(wěn)的春節(jié)滚局。好在經(jīng)過醫(yī)生的精心治療哨查,在2月26日元宵節(jié)這天溺健,小景琰終于控制住了肺炎,出院回家了∠〔ⅲ現(xiàn)在,他們就等著4月份的那一針諾西那生鈉注射液单默。
2021年碘举,杜佳得到了一個好消息,諾西那生鈉注射液由一年近140萬元下調(diào)到了55萬元搁廓。這一政策讓杜佳和梁昊一家人看到了希望引颈,他們更加堅定了醫(yī)治好兒子的信心。
03?渤健的潛力
諾西那生鈉注射液由美國生物技術(shù)公司渤健研發(fā)境蜕,這樣一針70萬元的救命藥蝙场,曾是唯一治療SMA的藥物,2016年獲得美國FDA批準上市粱年,并于2019年獲批在中國上市售滤。
2020年,渤健的總收入為134億美元台诗,多發(fā)性硬化癥產(chǎn)品收入占據(jù)半壁江山完箩,其中“70萬一針的天價藥”諾西那生鈉2020年銷售額為20.5億美元。
渤健就以治療多發(fā)性硬化癥的重磅藥聞名于世拉队,成立于1978年的渤健弊知,總部位于馬薩諸塞州劍橋市,專門從事研究和開發(fā)神經(jīng)變性粱快,血液和自身免疫性疾病的藥物秩彤。
值得一提的是叔扼,作為美國知名的一家生物科技股,渤健還受到了股神巴菲特的青睞呐舔。對于生物科技行業(yè)币励,巴菲特并不輕易觸碰,因為當中的技術(shù)艱深難懂珊拼,不過渤健卻是例外食呻。
70萬一針天價藥,你的積蓄夠接種幾次呢澎现?
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