如果不是一年前的那場手術(shù)岭洲，這個月月底我將和相戀了六年的女朋友結(jié)婚了宛逗。
可能有些朋友看過我之前發(fā)的帖子，那是我第一次談及克羅恩病盾剩。
我以前從沒關(guān)注過小拉里.南斯雷激，因為同病相憐的原因，我現(xiàn)在把他視為自己的偶像告私，榜樣屎暇，微信頭像是他參加扣籃大賽的照片，王者榮耀的ID叫“扣籃王南斯”驻粟。只有真真切切地生過這個病才知道根悼，南斯有多么的偉大。
也正是這個帖子的點擊率蜀撑，讓我有了開公眾號寫東西的決心挤巡，于是乎「天光要吃好」出來了，這是“好好吃早飯”的溫州話表達(dá)酷麦，希望身邊的朋友都能從認(rèn)真吃一頓早飯開始矿卑，開心地過每一天√基本上粪摘，每篇文章我都在公眾號和虎撲一起發(fā)表瀑晒，然后像關(guān)注當(dāng)天的比分一樣绍坝，認(rèn)真看著文章的閱讀量和回復(fù)數(shù)。目前為止苔悦，寫了十篇文章轩褐，因為生病，體力經(jīng)常跟不上玖详，因此并不多產(chǎn)把介。
我第一次聽到這個病的時候，應(yīng)該是我在ICU第一次自我感覺清醒的時候蟋座。我剛意識到自己被五花大綁拗踢，口干舌燥的時候，就看到我的小仙女女朋友進(jìn)來了向臀。我問她我躺了多久了巢墅，她說一個星期了，奇怪的是，我對這一個星期沒有任何印象君纫。｛再往前的記憶是驯遇，我因為便血不止進(jìn)了醫(yī)院的搶救室，第一次手術(shù)是在切過闌尾的位置旁打一個洞試圖止血蓄髓，后來失敗了就給我開刀了叉庐，留下了一個比我的28還長的16CM傷口，歪歪扭扭從肚臍眼一直延伸到胸下一掌的距離会喝，一點也不符合我的審美陡叠。｝
然后，她告訴我肢执，我得了一種叫“克隆病”的罕見病匾竿，問我是不是美劇看多了，把美國人的病也學(xué)來了蔚万。再后來我轉(zhuǎn)到了普通病房岭妖，可以用手機(jī)了，才知道它叫“克羅恩病”反璃。從此昵慌，我開始了這一生漫長的和它斗爭的過程。當(dāng)然淮蜈，最開始的這一年斋攀，我完全被它玩弄在股掌中。
在這次毫無征兆的出血及手術(shù)前梧田，我基本沒有這個病的任何癥狀淳蔼。不會像其他人一樣，肚痛裁眯，腹瀉鹉梨，體重下降，感覺疲憊持續(xù)數(shù)年之久穿稳。我唯一的腸道狀況就是出血存皂，大學(xué)畢業(yè)之后出血過三四次，醫(yī)院都診斷為十二指腸潰瘍逢艘，基本就是吃藥打針旦袋，然后慢慢恢復(fù)。我也在常年的磨練中它改，適應(yīng)了不喝酒不吃辣不吃冷飲的生活疤孕，加上這兩年一直堅持游泳和健身，我的身體狀況相當(dāng)不錯央拖，矮壯矮壯的祭阀，還一直不要臉地自稱“XX街余文樂”截亦。
手術(shù)前體重保持在145到150之間，手術(shù)后回家第一次上稱是128柬讨，后來養(yǎng)回來一點到135崩瓤，術(shù)后半年第一次出去玩，才到廈門玩了一天踩官，第二天剛登上鼓浪嶼就再次便血却桶，回來后馬上就去醫(yī)院住了一周，連跨年都在醫(yī)院度過蔗牡。過了不到一個月颖系，再一次便血，這一次連生日都在醫(yī)院度過了辩越。體重重新回到128嘁扼。在我媽精心照料了三個月后，體重回到131黔攒，有時間做平板和引體向上趁啸，自我感覺肌肉也有點起色，就讓我媽回家去了督惰。未曾想不傅，我媽回去剛過一周，也就是上周赏胚，再一次便血访娶，還錯過了期待已久的羅大佑演唱會。這一次觉阅，體重又降到128崖疤。算上手術(shù)前我計劃的香港之行的泡湯，我已經(jīng)四次被這個病打斷了重要的計劃典勇。從心底里覺得很對不起我的女朋友劫哼，這一年一次也沒有出去玩過，連個計劃也沒有痴柔，因為害怕有向往沦偎，更害怕向往落空后的失落疫向。
我們都會被生活打敗咳蔚，而我的方式跟你們又有不同。
生了這個病搔驼，除了基本告別美食外谈火，還要承受很多生理心理上的折磨。以我為例舌涨，除了控制不了的出血外糯耍，最普遍的反應(yīng)就是脹氣，肚痛，放屁温技，這三者加在一起革为，會讓人異常難受和疲憊。其它的患者舵鳞，據(jù)我所知震檩，還有對各種主食過敏的，不能進(jìn)食只能每天插著鼻管輸營養(yǎng)液蜓堕，我在剛做完手術(shù)的那陣試過一個多月抛虏，那種異物感就好像每天被深*喉十幾個小時一樣。還有一些患者套才，需要做一個造口手術(shù)迂猴，安裝造口袋，來幫助排便排尿背伴。而這些沸毁，都是需要他們在日常工作學(xué)習(xí)中攜帶的，其中的不便和尷尬可想而知傻寂。
小南斯在發(fā)現(xiàn)這個病之前以清，一度被認(rèn)為非常懶惰，每天昏昏沉沉什么事都不做崎逃。查出來這個病后掷倔，他經(jīng)過治療，立刻體力無限个绍，還瘋狂長個勒葱，直到今天，他還會每八周定期去注射一種叫英夫利昔單抗（類克）的藥巴柿，來緩解病情凛虽。而我也在使用這種藥，但是并沒有像他那樣有滿血復(fù)活的感覺广恢，哪怕一次也好凯旋。可我不得不一直使用它钉迷。一個療程打6次針至非，根據(jù)體重50斤一瓶，我一次要買3瓶藥水糠聪，南斯應(yīng)該要買5瓶荒椭，在國內(nèi)是全部自費不能報銷，去年打一次針大概要2萬塊舰蟆，今年降了點一次一萬五趣惠。第一個療程買4送2狸棍，以后都是買2送4。我下周即將要去自費第六次味悄，也就是說我單單在打針這一項支出上草戈，花費超過十萬了。而其他住院侍瑟，手術(shù)的支出猾瘸，在我國良好的醫(yī)保體系和公司的大病保險支持下，基本上不怎么花錢了丢习。難過的是牵触，打針的錢我都是無奈地向家里伸手要。
也因為生病咐低，我在公司的地位直接降入谷底揽思。原本今年是升職加薪的第一階段，我就像考試考倒數(shù)第一的那個傻小子见擦，領(lǐng)著最低的薪水钉汗，藏著最苦楚的淚。我還被告知明年也沒有機(jī)會升職鲤屡，這也意味著今年我什么努力都會變成徒勞损痰，這樣預(yù)示著公司在等我合同到期后準(zhǔn)備一腳踢走我這個定時炸彈。然而每次在想著換工作的時候酒来，都在自己的身體狀況和保險之前退縮了卢未。我準(zhǔn)備好了嗎？我也想知道堰汉。我現(xiàn)在每天高效的工作辽社，唯一的寄托就是能抽出時間寫點自己的東西，經(jīng)營好公眾號翘鸭，給不那么出彩的生活增加點活力滴铅。
這是我確診克羅恩病的第一年。我不知道在醫(yī)學(xué)昌明的今天就乓，這個“不死的癌癥”大家庭里的一份子什么時候會被克服汉匙，不知道我什么時候才能過上不那么擔(dān)驚受怕的生活。
如果沒有生病生蚁，我現(xiàn)在已經(jīng)請好了婚假噩翠，和我的未婚妻在忙碌地準(zhǔn)備我們的大事。我會為我們的婚禮寫一點讓人眼睛發(fā)酸的詞守伸，我會憧憬我們的蜜月旅行绎秒，我會拿著不買BBA折現(xiàn)的錢在上海過著悠哉游哉的生活，我會在工作上努力進(jìn)取早日達(dá)到街薪尼摹，我一年大概有360個愿望要實現(xiàn)见芹。
這個星期讀了《人物》雜志公眾號的兩篇寫林書豪的文章，
林書豪 移動那座山峰
林書豪：故事還沒結(jié)束
讀完之后蠢涝，我想起了媽媽奶奶經(jīng)常對我說的話玄呛，要懷著感恩的心，做一個善良的人和二。
是的徘铝，我還是繼續(xù)做一個善良的人，懷著感恩的心惯吕。書包里常備幾個硬幣給地鐵上行乞的殘疾人惕它，看到朋友圈的愛心籌鏈接捐上個三五七十，不穿的衣服洗干凈捐給飛螞蟻废登，開車經(jīng)過水坑放緩速度淹魄，夏天看到環(huán)衛(wèi)工人遞上一瓶水。一個星期做一件善事堡距，一年到頭我也能幫助至少50個人甲锡。我沒什么錢，沒有好的人脈和資源羽戒，我還因為自己是個定時炸彈成了身邊親人的負(fù)擔(dān)缤沦。但我肯定要比很多人幸福，我還能買球鞋易稠，吃日本拉面缸废，看演唱會，用發(fā)油疏一個漂亮的油頭驶社。開心不開心都可以寫寫文章呆奕，看看美劇，玩玩墨子衬吆，和女朋友做點愛做的事梁钾。
我覺得我還有救。我覺得我還能一直感恩地生活下去逊抡。
我是一個克羅恩病患者姆泻，這是我第一年的故事。
