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自我介紹一下：筆名葵恩，90后未婚姑娘合敦，曾患有先天性心臟病初橘，術(shù)后10年恢復(fù)良好。

作為“先心之愛”的創(chuàng)辦者，今天開始和大家分享自己的經(jīng)歷保檐。鑒于描述可能不準(zhǔn)確耕蝉，我會(huì)盡量避免涉及醫(yī)學(xué)術(shù)語。今天的篇幅有些長夜只，請(qǐng)耐心看完垒在。

（1）

我出生在山西一個(gè)普通農(nóng)村家庭里。

出生后的我白白胖胖扔亥，很惹人喜歡场躯，家里的爺爺奶奶、爸爸媽媽和親戚長輩們都很疼愛我旅挤。沒有重男輕女踢关，沒有雞飛狗跳，雖然并不富裕粘茄，但小小的我依然被家人捧在手心里签舞，呵護(hù)著，照料著柒瓣。

這種平靜的幸福持續(xù)到我兩歲的時(shí)候儒搭。

因?yàn)槲覞u漸地不愛吃飯，很挑食芙贫，睡覺也不好搂鲫，身體消瘦，經(jīng)常感冒咳嗽磺平。那會(huì)兒農(nóng)村里面生病都是找村里開診所的醫(yī)生看的魂仍，我成了三天兩頭吃藥打針的孩子，身體總是不好褪秀。有一次病的嚴(yán)重了蓄诽，家里決定帶我去大醫(yī)院看看怎么回事薛训。爸爸媽媽帶著我直接到了省城兒童醫(yī)院媒吗，經(jīng)過一系列檢查，醫(yī)生告訴了一個(gè)讓他們痛心不已的結(jié)果乙埃。

我被診斷為先天性心臟病闸英，房間隔缺損，說的通俗點(diǎn)介袜，心臟上有個(gè)小洞甫何，這也是我身體不好的根本原因。父母驚慌不已遇伞，家族里沒有人得過這個(gè)病辙喂，甚至老家農(nóng)村里周邊得這個(gè)病的孩子也很少聽說，原本白白胖胖的孩子，居然得了這么嚴(yán)重的病巍耗，兒女的所有苦痛和不幸在父母那里都是成倍的秋麸，只恨不能自己代替。我的爸爸媽媽炬太，艱難地接受著這樣的結(jié)果灸蟆。

當(dāng)時(shí)是大概是94年吧，心臟外科手術(shù)不像現(xiàn)在這么普遍亲族，尤其是在經(jīng)濟(jì)并不發(fā)達(dá)的山西炒考，手術(shù)也存在一定風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)時(shí)我的情況是暫時(shí)不會(huì)危及生命霎迫，只是會(huì)體弱多病斋枢，不能做劇烈運(yùn)動(dòng)，需要格外小心知给。醫(yī)生建議先回家好生照料杏慰，等我長大一點(diǎn)了，再找機(jī)會(huì)動(dòng)手術(shù)炼鞠。

（2）

從那以后我就被貼上了一個(gè)有先天性心臟病的孩子標(biāo)簽缘滥，家人聽取醫(yī)生的建議，對(duì)我更加精心照料谒主。衣服總是要多穿一點(diǎn)朝扼，寧可熱點(diǎn)也不能受一點(diǎn)凍，因?yàn)橹c(diǎn)涼就容易感冒霎肯，從來不讓我吃冷的東西擎颖，因?yàn)榕乱鹂人浴Ｎ乙廊皇求w質(zhì)不好观游，特別容易出汗搂捧，睡覺也不穩(wěn)，我稍微有點(diǎn)突然的不適懂缕，都會(huì)讓大人們緊張不已允跑。

村里有幼兒園，但是父母怕我去了幼兒園更容易生病不適搪柑，所以我是遲一年上學(xué)的聋丝。我第一次走出家里的那個(gè)小天地，要跟別的孩子相處工碾，但是我怯生生地并不知道怎么融入弱睦。那時(shí)村里的孩子剛上幼兒園父母會(huì)接送，過一段時(shí)間孩子情緒穩(wěn)定了就大部分自己上下學(xué)了渊额，大人們打發(fā)他們跟附近的其他孩子一起上下學(xué)况木，邊走邊玩垒拢，蹦蹦跳跳的。不過火惊，我家住的有些遠(yuǎn)子库，而且沒有可以和我一條街順路的孩子，我上下學(xué)都是媽媽接送的矗晃。每次跟小朋友排隊(duì)走出校園仑嗅，我的媽媽都在等我，我坐在自行車后座上张症，看別的孩子在我身后遠(yuǎn)去仓技，他們總是很活潑，而我俗他，總是很安靜脖捻。

媽媽找了幾個(gè)熟人家的孩子，有比我大的兆衅，有跟我同班的地沮，讓他們?cè)谟變簣@玩的時(shí)候帶著我。不知道是天生性格如此羡亩，還是因?yàn)榧依锎笕丝偸歉嬖V我不可以太瘋玩摩疑，不可以上躥下跳等的緣故，時(shí)間長了畏铆，我還是喜歡一個(gè)人呆著雷袋。我看著他們一個(gè)個(gè)在校園里你追我趕歡聲笑語，或者是跳繩辞居、跳格子等各種孩子喜歡的游戲楷怒，玩的不亦樂乎，那個(gè)時(shí)候我心里想過瓦灶，即使加入他們鸠删，我也玩得很差吧，所以很多時(shí)候我在教室自己獨(dú)自玩贼陶。媽媽私下也跟老師打了招呼刃泡，請(qǐng)老師多照顧我一些，不要和別的孩子起沖突每界，不要讓我參與劇烈運(yùn)動(dòng)捅僵。班上孩子們漸漸都知道我跟別人不太一樣家卖，雖然不明白為什么眨层。

在我7歲的時(shí)候，鄰村有一個(gè)孩子也是先心病在北京一個(gè)醫(yī)院做好了上荡，爸媽聽說后很高興趴樱，想著帶我也去北京大醫(yī)院看看馒闷。正好在北京有親戚，打了長途電話說明意圖后便帶著我去了北京叁征。親戚給找的醫(yī)院是叫什么解放醫(yī)院（具體我記不清了）纳账，在那個(gè)醫(yī)院住了兩個(gè)星期，醫(yī)生說這個(gè)要手術(shù)的話風(fēng)險(xiǎn)蠻大的捺疼，要家屬考慮好疏虫。爸媽斟酌后決定不冒險(xiǎn)手術(shù)，畢竟一旦手術(shù)失敗是他們不能承受的痛啤呼。爸媽帶我去了天安門和故宮卧秘，親戚熱情地給我買了衣服和玩具，然后我們就回家了官扣。后來才聽父母說翅敌，那次沒去對(duì)醫(yī)院，那個(gè)醫(yī)院不擅長做這個(gè)手術(shù)惕蹄。

（3）

三年幼兒園過后便是小學(xué)蚯涮，我開始自己上下學(xué)了，偶爾身體不好的時(shí)候是爸媽接送我卖陵。因?yàn)槭寝r(nóng)村遭顶，小學(xué)班里的同學(xué)還是幼兒園的那群孩子。不管上幾年級(jí)泪蔫，只要換了老師液肌，媽媽都會(huì)私下找老師說明我的身體情況，我的成績一直非常好鸥滨，老師們也都很照顧我嗦哆。體育課不多，我想上的話就出去跟大家站隊(duì)婿滓，做做操什么的老速，跑步的時(shí)候，我就走出來站在一邊凸主。如果不想出去橘券，我就一個(gè)人呆在教室里，自己看書或者提前寫作業(yè)卿吐。我喜歡看書旁舰，爸媽小時(shí)候給我買了挺多課外書。

偶爾我也不聽話嗡官，對(duì)于家人尤其是奶奶對(duì)我的過度保護(hù)箭窜，我會(huì)有情緒，跟父母抱怨為什么我總要比別的同學(xué)穿的厚衍腥，為什么從來不讓吃冷的東西等磺樱，大人們耐心地哄著我纳猫，說體質(zhì)不好咱就得這樣，不然生病了就又要打針了竹捉。他們從來沒有對(duì)我說過心臟的問題芜辕，但是我不知道什么時(shí)候起，就知道自己跟別的孩子不一樣块差，是因?yàn)樯眢w有一種病侵续，后來知道了是心臟病。

雖然我不跟同學(xué)們打鬧著玩憨闰，偶爾也會(huì)跟幾個(gè)要好一些的朋友在校園里看看花询兴、撿撿葉子，或者是在教室里討論電視劇起趾，用買的彩線編織手鏈诗舰、換著看課外書、討論怎么扎辮子好看等训裆，班里同學(xué)們慢慢都知道我有先心病這個(gè)事眶根，但是并沒有人說出來讓我難堪，從幼兒園到小學(xué)边琉，也沒有同學(xué)和我吵過架什么的属百，偶爾有調(diào)皮的男同學(xué)用了我好看的自動(dòng)筆之類的，老師知道了都會(huì)批評(píng)他們不可以惹我生氣变姨。換教室的時(shí)候族扰，有男同學(xué)幫過我搬桌凳；因?yàn)槲业膶懽趾彤嫯嫳容^好定欧，老師讓我出黑板報(bào)渔呵，會(huì)有同學(xué)幫我一起擦黑板，找彩色粉筆砍鸠，提醒我踩凳子小心等±┣猓現(xiàn)在想起來，我真的感謝這些老師和同學(xué)爷辱，他們默契地寬容著我录豺，允許我的不入流，允許我的“另類”饭弓，對(duì)我來說這是一種莫大的善良和保護(hù)双饥。

（4）

盡管受到精心呵護(hù)，我的身體還是不好弟断，每年冬天會(huì)咳嗽咏花，吃藥打針是家常便飯，后來因?yàn)槠ü缮衔詹涣酸橆^有了硬核夫嗓，改成了扎液體迟螺。只要生病我就得請(qǐng)假在家輸液冲秽，村里的醫(yī)生到家里給我扎上吊瓶舍咖，液體滴完了爸媽給我拔掉矩父。我靠在床頭上，支個(gè)小桌子自己預(yù)習(xí)課本排霉，補(bǔ)作業(yè)窍株，我媽把我的作業(yè)練習(xí)題交給別的同學(xué)幫我?guī)W(xué)校讓老師批改。自從知道了腳上也可以扎針頭攻柠，我就盡量每次讓那位醫(yī)生給我扎腳上的血管球订，這樣手就可以自由看書寫作業(yè)或者吃東西。那個(gè)時(shí)候我好像真的喜歡學(xué)習(xí)瑰钮，一點(diǎn)不想落下冒滩，盡管每學(xué)期都會(huì)請(qǐng)病假，但是我的成績一直很好浪谴，個(gè)別時(shí)候考的不好了會(huì)很難受开睡，要強(qiáng)敏感的性格，很小的時(shí)候就形成了苟耻。

我的生長發(fā)育明顯比同齡孩子差很多篇恒，又矮又瘦，上學(xué)從來都是第一排或者第二排凶杖。只要跑幾步心就跳的特別快胁艰，所以很快就停下來不跑了。有時(shí)候突然間心就跳得特別劇烈智蝠，上課的時(shí)候腾么，走路的時(shí)候、吃飯的時(shí)候杈湾，別人看不出我的異樣哮翘，心跳又重又急，整個(gè)人都覺得慌慌的毛秘，一般這種情況持續(xù)幾分鐘就好了饭寺，我也基本不會(huì)告訴大人。

（5）

村里不大叫挟，幾乎認(rèn)識(shí)的大人們都知道我有病的事艰匙，見到爸媽帶著我的寒暄基本就是“孩子最近沒感冒吧”“期末考試又是前三名吧”、“這兩年長高一點(diǎn)了”這種客套話抹恳。村子里的婦女們沒事的時(shí)候會(huì)三三兩兩坐在街上聊天打發(fā)時(shí)間员凝，我清楚地記得有一次放學(xué)回家路過一個(gè)巷子口時(shí)坐著四五個(gè)中年婦女，她們看到我走過后竊竊私語：“這是XX家的姑娘奋献，身子還是又小又瘦”健霹、“嘴唇有點(diǎn)發(fā)紫旺上，能看出來”、“不能劇烈跑”糖埋、“但是人家學(xué)習(xí)一直好宣吱，老師也喜歡”……這些話語并沒有惡意，只是出于婦女的一種八卦心理瞳别，只是她們大概不會(huì)知道征候，還是個(gè)孩子的我已經(jīng)聽到了這些話，心里不開心祟敛，但是自己很無奈疤坝。

那個(gè)時(shí)候村里孩子打各類預(yù)防針是在學(xué)校里進(jìn)行的，老師會(huì)在班里提前告知要打什么針了馆铁，放學(xué)后孩子們轉(zhuǎn)告家長并拿上錢跑揉，然后村里負(fù)責(zé)打預(yù)防針的那個(gè)大媽會(huì)在學(xué)校里挨個(gè)班級(jí)給打。每次我媽媽都會(huì)到學(xué)校問那位大媽我要不要打埠巨，有些時(shí)候我是不能打的历谍。有一次大概是上四年級(jí)的時(shí)候，中午放學(xué)前老師在講臺(tái)上給大家念一份關(guān)于打預(yù)防針的文件通知乖订，我一邊整理書包扮饶，一邊心里有異樣的敏感，果然乍构，老師念到什么人群不能打的時(shí)候甜无，“有先天性心臟病的的孩子”這幾個(gè)字眼像針尖一樣刺入我的耳朵中，而且那一刻哥遮，全班同學(xué)的目光齊聚到了我身上岂丘。因?yàn)槲以谟覀?cè)第一排坐著，稍稍側(cè)目眠饮，就能看到全班人的視線奥帘。我知道他們也并非惡意，只是出于本能的一種認(rèn)知反應(yīng)仪召，我很難受寨蹋。

那個(gè)時(shí)候的我對(duì)心臟這兩個(gè)字眼很敏感，偶爾在課本里或者課外書上看到扔茅，心里都微微一慌已旧，這是我的小秘密之一，別人都不知道召娜。

每年六一兒童節(jié)學(xué)校都要組織表演節(jié)目或去鄉(xiāng)里參加比賽运褪，老師組織班里的同學(xué)排練的大部分是舞蹈節(jié)目。從幼兒園到小學(xué)，我都沒有參加過表演秸讹，有幾次老師選人的時(shí)候是想讓我上的檀咙，只是考慮到一遍遍排練怕我身體吃不消，便作罷璃诀。一年又一年弧可，看著別人穿著好看的表演服裝，動(dòng)作統(tǒng)一文虏，在臺(tái)上盡情地表演侣诺，活潑歡樂殖演，我坐在下面心生羨慕氧秘，但是那些動(dòng)作看起來好難，我覺得我即使去學(xué)也可能做不到那么好趴久。從小很少運(yùn)動(dòng)丸相，導(dǎo)致我的肢體協(xié)調(diào)性差，課間操的時(shí)候我混在班級(jí)隊(duì)伍里基本是插科打諢彼棍，跳躍運(yùn)動(dòng)的時(shí)候我是從來不做的灭忠。

（6）

現(xiàn)在想來，幼兒園和小學(xué)這段時(shí)間其實(shí)是我性格形成的重要時(shí)期座硕，我的父母聽取醫(yī)生建議弛作，小心翼翼地照顧著我的身體，但是沒有人告訴他們?cè)鯓佑行У貙?duì)我進(jìn)行心理疏導(dǎo)华匾，我形成了安靜內(nèi)斂映琳、敏感要強(qiáng)的性格。

有時(shí)候我覺得自己是活在兩個(gè)世界里的：外在的世界里蜘拉，我是大人們眼中的的懂事女兒萨西，成績優(yōu)異，乖巧聽話旭旭，作文寫得好谎脯，畫畫和手工能力很棒，只是身體不像別的孩子那么好持寄；我是老師同學(xué)眼中的安靜女同學(xué)源梭，話不多，不跟別人玩鬧稍味，學(xué)習(xí)很好废麻。那個(gè)世界里我是一名普普通通的農(nóng)村小女孩，會(huì)挑食仲闽，會(huì)不想開學(xué)脑溢，會(huì)盼望假期，會(huì)問父母很多為什么，會(huì)跟家里養(yǎng)的小狗感情很要好屑彻。而在自己的世界里验庙，我只是一個(gè)人，安安靜靜社牲，但是也豐富多彩粪薛，自己看書，自己畫畫搏恤，自己寫日記违寿，腦袋里有很多奇思怪想，一個(gè)人跟布娃娃玩過家家熟空，不懂別的孩子為什么那么喜歡瘋玩藤巢。偶爾有郁悶，但是沒有抱怨過息罗，仿佛自己應(yīng)該就是這樣掂咒，我很享受沉迷在自己世界中的那種無拘無束，沒有人打擾迈喉。像一座封閉的小城堡绍刮，我走不出去，別人進(jìn)不來挨摸，一個(gè)人在里面獨(dú)舞孩革。

以上就是我的故事第一篇內(nèi)容了，從2歲查出病情到上幼兒園再到上小學(xué)得运，幼年時(shí)光就是這么曲折又安靜地度過的膝蜈，帶著心臟上那個(gè)宣判我病情的缺損，我長成了一個(gè)要強(qiáng)敏感的小姑娘澈圈。直到15歲那年彬檀，我的生活發(fā)生了重大轉(zhuǎn)折，經(jīng)過手術(shù)治愈瞬女，健康重生窍帝，具體過程我會(huì)在下一篇里講到。

感謝父母和所有長輩們對(duì)我的精心呵護(hù)诽偷，感謝老師同學(xué)們對(duì)我的寬容和關(guān)愛坤学，是他們的愛，讓幼小的我過得順?biāo)鞜o波瀾报慕，有一個(gè)善意溫暖的成長環(huán)境深浮。

（7）

這是我第一次用文字的方式回憶自己作為一個(gè)先心孩子的幼年時(shí)光，寫的時(shí)候我內(nèi)心比較復(fù)雜眠冈，有些沉重飞苇，也有些釋然菌瘫。當(dāng)然，這只是我的個(gè)人經(jīng)歷布卡，并不代表先心孩子都會(huì)這樣雨让，有很多早早手術(shù)或者病情輕微的孩子，他們活潑開朗忿等，度過了快樂的童年栖忠。寫這些文字是希望各位先心寶寶的家長們，從我經(jīng)歷中得到一些借鑒作用贸街，除了精心照顧孩子的身體庵寞，也要從小對(duì)孩子有心理上的引導(dǎo)，把先心造成的影響降到最低薛匪。

祝愿每個(gè)先心孩子都能早日康復(fù)捐川，快樂成長。

以下是我個(gè)人給先心寶寶家長們的一些建議蛋辈，僅供參考属拾。

● 發(fā)現(xiàn)先心后如果可以手術(shù)就盡早治療将谊！大夫可能會(huì)告訴你年齡越大越影響發(fā)育冷溶，我想補(bǔ)充一點(diǎn)的是，年齡越小尊浓，記憶越少甚至沒有逞频。不要讓經(jīng)濟(jì)、情緒等原因耽誤孩子手術(shù)治療栋齿。

●?不要把孩子當(dāng)個(gè)瓷娃娃養(yǎng)苗胀，讓他們適當(dāng)有一些戶外活動(dòng)，培養(yǎng)孩子幾個(gè)興趣愛好瓦堵。

●?有意識(shí)地讓孩子多接觸同齡人玩耍基协，培養(yǎng)孩子正常的溝通和交際能力，不要封閉起來菇用。

●?如果孩子問起病情澜驮，用輕松一點(diǎn)的方式耐心告知，給孩子積極向上的心理引導(dǎo)惋鸥，不要覺得自己跟別的小朋友不一樣杂穷。