蔡磊的頭銜，原來(lái)是京東集團(tuán)副總裁，現(xiàn)在是漸凍癥抗?fàn)幷摺?/p>
他的這本《相信》支鸡，是2023年4月出版的，到9月趁窃，已經(jīng)是第19次印刷牧挣。
全書(shū)19.9萬(wàn)字，蔡磊2019年9月30日確診為漸凍癥醒陆，醫(yī)生的判斷是瀑构，在未來(lái)的兩三年里，他的肌肉將逐步萎縮刨摩，直至喪失寺晌。
那年，他41歲码邻，結(jié)婚才一年，孩子剛出生另假。
他考慮過(guò)離婚像屋，考慮過(guò)放下一切，休息边篮，旅游己莺。
但妻子說(shuō)：想都不要想，結(jié)婚不就是為了互相支撐嗎戈轿？現(xiàn)在凌受，我就是你的后盾。
于是思杯，面對(duì)這個(gè)至今都沒(méi)有找到病因胜蛉，也根本無(wú)藥可治的絕癥挠进，蔡磊舉起了矛。
他建立平臺(tái)誊册，把投資人领突、科學(xué)家、醫(yī)生案怯、藥企君旦、患者鏈接起來(lái)，建立數(shù)據(jù)庫(kù)嘲碱，以最快的速度推進(jìn)藥物研發(fā)上線金砍，他是在自救，但哪怕自己來(lái)不及享用這個(gè)成果麦锯，也決定打光所有的子彈恕稠，直到最后一顆——他自己的身體。
我是在他的電商直播賬號(hào)“破冰驛站”看到這本書(shū)的离咐。如果說(shuō)當(dāng)初下單的時(shí)候谱俭，多多少少還帶有一點(diǎn)同情他、支持他的心理宵蛀，但一口氣讀完之后昆著，我覺(jué)得，不要說(shuō)“同情”术陶，就連“感動(dòng)”這樣的字眼凑懂，都顯得太輕飄，太無(wú)力梧宫，這本《相信》帶來(lái)的接谨，是對(duì)于生命意義的啟示，是要你即刻行動(dòng)起來(lái)塘匣，舉起手里的矛脓豪，刺破所有的抱怨、憤怒忌卤、隨波逐流扫夜，走向你最初的夢(mèng)想。
1驰徊、清醒笤闯，是人之為人的底線
我們把洞悉人生的人稱為“人間清醒”，這么說(shuō)似乎還有點(diǎn)門(mén)檻棍厂。
但是“清醒”本身颗味，我認(rèn)為是人之為人的底線。
也就是不能渾渾噩噩牺弹，不能人云亦云浦马，不能唯唯諾諾时呀，不能聽(tīng)天由命。
上學(xué)的時(shí)候捐韩，蔡磊是一個(gè)學(xué)霸退唠，他曾經(jīng)強(qiáng)迫每次考試都只用一半的時(shí)間交卷，而仍要打滿分荤胁。
諷刺的是瞧预，在他的人生剛走到一半，老天爺就來(lái)收他的考卷了仅政。這一次垢油，他拒不交卷，他說(shuō)：我還沒(méi)答完圆丹！
他用學(xué)霸的勁頭研究自己的病滩愁，閱讀全球范圍內(nèi)的案例、最新論文辫封、研發(fā)動(dòng)態(tài)硝枉。
既然要抗?fàn)帲紫纫闱宄?zhàn)場(chǎng)上敵我雙方的每一個(gè)信息點(diǎn)倦微。
就好像面對(duì)考試妻味，我們要搞清楚每一個(gè)知識(shí)點(diǎn)。
而在生活中欣福，我們有沒(méi)有搞清楚每一個(gè)與自己相關(guān)的知識(shí)點(diǎn)呢责球？我們是不是過(guò)于輕信，是不是對(duì)于一些利益攸關(guān)的問(wèn)題漠不關(guān)心呢拓劝？
久病成醫(yī)不足以說(shuō)明蔡磊在漸凍癥領(lǐng)域的專業(yè)性雏逾，他是為自救。
自救郑临，也是自渡栖博，先自渡，然后渡人厢洞，不清醒仇让，渡向何方？
2犀变、聚焦妹孙，生活有目標(biāo)秋柄，人生才有方向
自從決定與絕癥抗?fàn)幓裰Γ汤诰桶阉械木ν度脒M(jìn)來(lái)。
一開(kāi)始骇笔，他還維持正常的工作省店，這是最初的逃避嚣崭。
后來(lái)，病情的惡化使他不得不放棄工作懦傍，全力推進(jìn)他的正面抗?fàn)帯?/p>
他把前半生所有的經(jīng)驗(yàn)雹舀、資源、積累粗俱，全部投入這場(chǎng)戰(zhàn)斗说榆，爭(zhēng)分奪秒。
有時(shí)候寸认，我甚至都羨慕他签财，目標(biāo)感這么強(qiáng)，心無(wú)旁騖偏塞，全力以赴唱蒸，是一種多么好的狀態(tài)！
他是學(xué)經(jīng)濟(jì)的灸叼，有豐富的互聯(lián)網(wǎng)工作經(jīng)驗(yàn)神汹，一開(kāi)始，他祭出自己擅長(zhǎng)的融資技巧古今，試圖用投資回報(bào)來(lái)說(shuō)服企業(yè)屁魏。
他給藥企詳細(xì)算了筆經(jīng)濟(jì)賬：拿漸凍癥來(lái)說(shuō)，中國(guó)每年新增患者2.3萬(wàn)人沧卢，4年就有近10萬(wàn)人蚁堤。10萬(wàn)人看似不多，但這個(gè)病的發(fā)病者多數(shù)是在40-60歲但狭，是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量披诗，為了救命，他們會(huì)竭盡全力立磁。一個(gè)人若花銷(xiāo)100萬(wàn)元呈队，10萬(wàn)人就是1000億元。
他聯(lián)絡(luò)所有能夠得著的醫(yī)療唱歧、科研資源宪摧，為了擴(kuò)大影響，還發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)颅崩，
盡管在這個(gè)方向上收效寥寥几于，但他獲得了社會(huì)的、行業(yè)的關(guān)注沿后。
他在搭建數(shù)據(jù)庫(kù)方面發(fā)力沿彭，為臨床專家和科學(xué)家提供真實(shí)的漸凍癥研究數(shù)據(jù)，進(jìn)一步挖掘治療的經(jīng)驗(yàn)尖滚，避免重復(fù)試錯(cuò)喉刘。我們只有自救瞧柔，才有可能得救。
經(jīng)過(guò)三年多的努力睦裳，“漸愈互助之家”觸達(dá)的漸凍癥患者已達(dá)上萬(wàn)人造锅，成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。
這些數(shù)據(jù)成功地吸引了最優(yōu)秀的專家投入研究廉邑。
原來(lái)哥蔚，人，自己就是方法蛛蒙，自己就是道路肺素。
在一個(gè)熙熙攘攘的廣場(chǎng)，如果你知道自己要去哪宇驾，你就會(huì)直直往前沖倍靡，所有人都會(huì)為你讓路，不是嗎课舍？
不然塌西，你就只會(huì)在原地打轉(zhuǎn)，哪兒也去不了筝尾，把自己淹沒(méi)在抱怨中捡需。
3、盡力筹淫，你是不是已經(jīng)盡了最大的努力
給孩子讀繪本的時(shí)候看過(guò)這樣一個(gè)故事站辉，爸爸指著一塊石頭，問(wèn)兒子能不能盡最大的努力把它搬開(kāi)损姜？
兒子很小饰剥，才幾歲，他對(duì)著石頭摧阅，又是抱汰蓉，又是推，還找來(lái)樹(shù)枝想撬動(dòng)它棒卷，但石頭紋絲不動(dòng)顾孽。
兒子仰頭對(duì)爸爸說(shuō)：我盡了最大的努力，但是沒(méi)辦法搬開(kāi)比规。
爸爸說(shuō)：真的盡了最大的努力嗎若厚？你還沒(méi)有找我?guī)兔ρ剑?/p>
面對(duì)漸凍癥，蔡磊正在窮盡一切可能性蜒什。
藥企跟不上测秸，就找科學(xué)家；投資進(jìn)不來(lái)，就設(shè)公益基金乞封。一切，都延續(xù)他之前拼命三郎的作風(fēng)岗憋，日以繼夜肃晚，全年無(wú)休。
他自稱是一個(gè)無(wú)趣的人仔戈，在北京上學(xué)工作多年关串，連故宮和長(zhǎng)城都沒(méi)有去過(guò)。他的人設(shè)监徘，就是工作狂晋修，沒(méi)有周末，沒(méi)有娛樂(lè)凰盔，也正因此墓卦，當(dāng)他獲知絕癥的宣判，曾經(jīng)考慮過(guò)旅行也還是放棄了户敬，因?yàn)槟窃揪筒皇撬呐d趣所在落剪。
看他融資碰壁，也有企業(yè)家朋友說(shuō)尿庐，我捐給你個(gè)人500萬(wàn)忠怖，你別折騰了。
他苦笑抄瑟，說(shuō)我要你的500萬(wàn)做什么凡泣？
他要的是做一個(gè)像諾貝爾獎(jiǎng)那樣的基金，可以持續(xù)地支持對(duì)漸凍癥的研究皮假。
盡力鞋拟，有的時(shí)候意味著擯棄目標(biāo)之外的誘惑。
就像羅丹說(shuō)惹资，雕塑就是去掉多余的部分严卖。
如果你有目標(biāo)，就把分分秒秒的時(shí)間布轿，零零總總的資源哮笆，都聚焦到一個(gè)點(diǎn)上吧，人生多么短暫汰扭，你必須心無(wú)旁騖稠肘。
說(shuō)到人生的長(zhǎng)度，相對(duì)于蔡磊萝毛，我們只不過(guò)是沒(méi)有被告知明確的終點(diǎn)而已项阴，誰(shuí)又不是活在倒計(jì)時(shí)的催促聲中呢？
清楚自己來(lái)日無(wú)多的蔡磊，正在拼命地要活出生命的寬度和厚度环揽，我們真的知道明天和意外哪一個(gè)先來(lái)嗎略荡？我們真的有那么多時(shí)間可以浪費(fèi)嗎？我們真的為自己的夢(mèng)想盡了最大努力嗎歉胶？
4汛兜、意義，人生的意義在于超越生命
或者你要說(shuō)通今，我沒(méi)有夢(mèng)想粥谬，我只想平平安安度過(guò)一生。
是的辫塌，活著已經(jīng)不易漏策，活著本身就是人生的意義。
但是臼氨，看看別人的努力掺喻，有時(shí)候你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己生命的意義。
就像《肖申克的救贖》里储矩，瑞得看著安迪為了自由巢寡，付出19年的艱辛，他才幡然醒悟椰苟，自己的自由抑月，也是同樣的珍貴，不能等閑視之聽(tīng)天由命啊舆蝴。
蔡磊是學(xué)理科的谦絮，平時(shí)也應(yīng)該不是愛(ài)抒情的人，但是他這段話實(shí)在寫(xiě)得動(dòng)人：
我也不知不覺(jué)養(yǎng)成了一種習(xí)慣洁仗，總是無(wú)意中盯著別人的手指——電梯里輕觸按鈕的手指层皱，同事在電腦鍵盤(pán)上跳躍的手指，路人飛快滑動(dòng)手機(jī)屏幕的手指赠潦，纖細(xì)的叫胖、粗糙的、精致的她奥、被凍得通紅的手指瓮增，在我眼里它們都是那么靈活、自由哩俭，讓我心生羨慕绷跑。
如果你看到，一個(gè)全身只有一根手指能動(dòng)的人凡资，還能有這么強(qiáng)的求生欲望和生命能量砸捏，你真的還那么甘于平凡無(wú)所事事甚至漠視生命嗎？
漸凍癥無(wú)法解釋，它就是一種基因突變垦藏。但是梆暖，正如書(shū)中所言：
沒(méi)有人的基因是毫無(wú)缺陷的，每個(gè)人生下來(lái)就攜帶了7-10個(gè)發(fā)生突變的基因掂骏，并且在后續(xù)幾十年里轰驳，體內(nèi)的基因還可能發(fā)生變異。這些基因突變有的會(huì)表現(xiàn)為病癥芭挽，有的則不會(huì)，隨機(jī)發(fā)生蝗肪。罕見(jiàn)病患者其實(shí)是替所有健康人承擔(dān)了風(fēng)險(xiǎn)概率袜爪。
蔡磊帶領(lǐng)中國(guó)這幾萬(wàn)漸凍癥患者，他們有的在這個(gè)過(guò)程中已經(jīng)死去薛闪，他們是應(yīng)該死的嗎辛馆？他們的死有意義嗎？
蔡磊說(shuō)：我們就是要讓全社會(huì)都知道豁延，我們?cè)诟铍y的病做斗爭(zhēng)昙篙，我們死得光榮......誤解是因?yàn)椴涣私猓澜缍鄶?shù)人不了解這個(gè)病的殘酷诱咏，所以很少有人投入藥物研發(fā)苔可，只有讓別人都知道，社會(huì)才能改變袋狞，不然我們死又有什么意義呢焚辅？
當(dāng)他們?cè)谒伎妓赖囊饬x的時(shí)候，難道我們就不思考活的意義嗎苟鸯？
活的意義同蜻，就是你為了一個(gè)目標(biāo)，曾經(jīng)全力以赴早处。
就像蔡磊說(shuō)的：現(xiàn)在我可以沒(méi)有一點(diǎn)兒遺憾地安詳離去湾蔓。為什么？因?yàn)槲乙呀?jīng)做了所有我應(yīng)該做和我能做的事砌梆。
書(shū)里有很多充滿力量的金句默责，比如“相信相信的力量。不是因?yàn)橛邢Ｍ湃ヅο贪且驗(yàn)榕ι邓浚趴吹搅讼Ｍ保热纭拔覀儽仨毥邮苡邢薜氖呷澹乔f(wàn)不可失去無(wú)限的希望（馬丁·路德·金）”葡缰，等等。
但我更關(guān)注一個(gè)細(xì)節(jié)。
他在“百忙之中”泛释，還寫(xiě)了這本書(shū)滤愕。全書(shū)近20萬(wàn)字。
從19年9月底確診怜校，到23年4月出版间影，總共30個(gè)月，每天寫(xiě)不到300字茄茁，就可以達(dá)成魂贬。
每天300字，留下自己的生命之書(shū)裙顽，可以嗎付燥？可以嗎？
