第一次看電影《叫我第一名》時,大蔣哭得一塌糊涂兰吟。主角布萊德·科恩患有先天性的妥瑞氏癥通惫,他時不時無法控制地扭動脖子,發(fā)出類似蛙鳴的怪聲混蔼。這讓他從小被人誤解履腋,在通向夢想的路上遭遇無數(shù)次挫折,但他最終沒有讓妥瑞氏癥戰(zhàn)勝自己惭嚣,他獲得了機會當(dāng)一名老師遵湖,并被選為年度最受歡迎教師。
布萊德·科恩的經(jīng)歷與大蔣極為相似晚吞,只不過大蔣在很長一段時間內(nèi)并不知道他的揮之不去的“伙伴”名字叫妥瑞氏延旧。大蔣記得小時候吃了不少藥,但也沒什么用槽地,后來家里人就放棄了迁沫。“我并不是很嚴(yán)重捌蚊,我只是發(fā)聲音集畅,或是扭頭、聳聳肩缅糟⊥χ牵”大蔣成長過程中,并沒有太多的困擾窗宦,唯一的困擾就是在公共場合赦颇,人家會投來不解的眼神。
癥狀雖然無藥可醫(yī)赴涵,但大蔣之后也找到了讓癥狀減輕的方式沐扳。上中專時一次參加校園歌手比賽,大蔣得到一等獎句占。“音樂是很不錯的排解方式躯嫉,當(dāng)我們注意力非常集中的時候纱烘,癥狀會減輕杨拐。”2006年擂啥,大蔣從老家來到上海哄陶,從事平面設(shè)計工作。四五年后哺壶,在一個外國朋友的生日派對上屋吨,一個美國人拍了拍大蔣的肩膀∩奖觯“他說至扰,哥們你是不是有妥瑞氏癥?我有一個朋友跟你一樣资锰「铱危”大蔣迅速上網(wǎng)查了下這個陌生的詞匯,發(fā)現(xiàn)癥狀完全是一模一樣绷杜,一個二十幾年的謎題終于被解開直秆。
大蔣了解到,妥瑞氏癥不是絕癥鞭盟,不影響任何身體機能圾结,但不能被治愈〕菟撸“我們做出這個動作筝野、發(fā)出這樣的聲音,就跟你看久了眼睛一定要眨一下一樣鹃两,只不過我們比較頻繁一點遗座。”大蔣說俊扳,妥瑞氏患者在國內(nèi)其實是個很龐大的群體途蒋,人數(shù)也許超過百萬。
在得知妥瑞氏癥之后馋记,大蔣看了《叫我第一名》的電影号坡,并被其打動,受其鼓舞梯醒,當(dāng)了自由攝影師的大蔣決定為這個群體發(fā)出聲音宽堆,2015年9月開始,大蔣一個人背著兩臺攝影機歷時三個多月茸习,跟隨拍攝四位主人公畜隶,拍攝了《妥妥的幸福》——一部關(guān)于國內(nèi)妥瑞氏癥患者的紀(jì)錄片。其中有一位妥友吳尚洋給了他很大的啟發(fā)籽慢,雖然癥狀嚴(yán)重浸遗,但仍然阻止不了吳尚洋成為一名國際知名插花師∠湟冢“吳尚洋的表弟在影片中說跛锌,我們控制不了我們的癥狀,但是我們能控制的是我們的人生届惋,我們可以選擇怎么走髓帽。”大蔣期望可以通過這部紀(jì)錄片告訴大眾妥友的存在脑豹,他希望能觸發(fā)大眾的同理心而非同情心郑藏。不久前,大蔣向大洋彼岸的布萊德·科恩——電影《叫我第一名》的原型晨缴,發(fā)去了邀請译秦,希望他能來中國演講』魍耄“人人都有妥瑞癥筑悴。妥瑞癥只是一個外衣,核心是你如何面對疾病或者困境稍途「罅撸”